Innehållsförteckning:
Desperat för klar hud, tänkte Todd Bello en gång på att konvertera till judendom och gick med i en kibbutz för att underlätta att leva med psoriasis. Han hade just tillbringat en efterlängtad månad på Döda havet i Israel, blötlägger i solen och saltvatten för att behandla psoriasis. Han var så nöjd med resultaten som han ville stanna. "När du hittar något som rensar din hud, gör du vad som helst för att hålla dig klart" förklarade Stony Brook, N.Y., bosatt. Men med en fru och två barn i Förenta staterna visste han att hans strävan efter en effektiv psoriasisbehandling var tvungen att äga rum hemma.
Bello, nu 50, var en gift volontär brandman som framgångsrikt driver egen verksamhet när Den första psoriasisplacken uppträdde i hårbotten i åldern 28. När han diagnostiserades 1981 var Internet "primitiv", som han beskrev. Bello gjorde all sin forskning om psoriasis i biblioteket eller genom att prata med vänner.
Behandlingar var likaledes primitiva för den här manliga patienten med psoriasis. Hans alternativ koncentrerades på aktuella behandlingar och ormolja - obevekliga rekommendationer från säljare eller "vad som fungerade för mig", men Bello var desperat. "Jag var i en försäljningsställning och, när folk kunde se psoriasisen, backade de bort ", påminde han. Han sålde sin verksamhet och utvecklade en annan och skapade en dold roll för sig själv. Så småningom sålde han den verksamheten som över tiden sprider psoriasis till 90 procent av kroppen .
B ello medgav att han försökte nästan allt tillgängligt, inklusive den kontroversiella Skin Cap spray som innehöll en stark form av kortison som sedan dess har begränsats av Food and Drug Administration. "Jag kastade ut påsar med kosttillskott jag köpt under åren", sa han och diskuterade en vårrengöring av medicinska skåpet.
Solens exponering hjälpte tillräckligt bra att hans familj investerade i ett hus i Florida så att han kunde dra sig i solen privat.
En konstant som han försökte hantera sin psoriasis genom årens lopp var stinget på människors grymma kommentarer. Han satt ett modigt ansikte när medarbetare skämt kallade honom "parmesan" (men han grät inuti, sa han), när beachgoers kommenterade att hans synliga psoriasis var äckligt och när han blev ombedd att lämna en frisör - "antar jag de trodde att jag hade löss eller något, säger han.
Hur Todd ger ett mänskligt ansikte mot psoriasis
När hans psoriasis så småningom flyttade från sin hud till sina leder, var han tvungen att gå på funktionshinder istället för att arbeta. Så småningom blev hans uppdrag klart och han blev involverad i National Psoriasis Foundation. Han förespråkar nu effektiva behandlingar och hoppas kunna vara en del av drivkraften. Han har talat med forsknings- och utvecklingslagen hos läkemedelsföretag som arbetar med psoriasisbehandlingar, vilket ger ett mänskligt ansikte mot tillståndet.
"Jag vill inte att detta ska hända med mina barn eller till någons barn", förklarade Bello, vars två barn nu närmar sig åldern var han när psoriasis slog först. "Vissa människor diagnostiseras väldigt unga och du vet hur grymma barn kan vara." Även om han förstår att psoriasis kan ha genetiska rötter och därmed vara svårt att förebygga eller bota, har han bevittnat språng framåt i behandlingarna under sin livstid och förblir hoppfull.
Forskning producerade slutligen systemiska biologer som nu hjälper honom att hålla sin hud klar. Bello tar injektioner av ustekinumab (Stelara), som har behållit sin psoriasis välkontrollerad i fyra år. Han uppmanar män att söka omedelbar läkarvård för möjlig psoriasis eftersom de tillgängliga medicinerna nu kan förhindra mycket av den personliga och professionella ångan han gick igenom.
Nyare studier understryker Bello råd. Även om män och kvinnor är lika troliga att utveckla psoriasis tenderar män att ha - svåra symptom, som Bello gjorde. De är också - sannolikt att ta de biologiska medicinerna än kvinnor, enligt forskning som publicerades i online-tidningen PLoS One 2013. Men män måste ta det första steget genom att gå till sina läkare.
"Förekomsten är ungefär lika mellan män och kvinnor, men kvinnor kommer sannolikt in för det - ofta och tidigare", säger dermatologen Jami L. Miller, MD, assistent professor i medicin vid Vanderbilt University Medical Center i Nashville. Bello använder också neemolja (från Neem-fröet) för att underlätta obehag hos oåtkomliga psoriasisplåster i känsliga områden.
Även om Bello har gynnat biologiska ämnen, sade Miller, "den första och främsta behandlingen är återfuktande." att hydrokortison krämer hjälper många patienter och UV-ljusbehandling, inte till skillnad från Bello's Dead Sea cure, är också ett alternativ.
Trots det ökande antalet kraftfulla, effektiva mediciner och andra användbara terapier kan förklaringen av psoriasis fortfarande vara en utmaning
När Bello möter nya människor, om de märker en plack, kommer han att säga något som: "Jag har snabb hud. Normala hudceller regenererar på 28 dagar, men på den här psoriasisplatsen vänder de om på tre dagar . "Och han är också säker på att nämna att psoriasis inte är smittsam, att göra sin del för att skapa medvetenhet om psoriasis skapa en vänligare värld genom att rätta till en av de vanligaste rädslorna som människor uttrycker.
