Faders plötsliga död skulle kunna rädda döttrarna - Heart Health Center -

Innehållsförteckning:

Villkoret är också ganska sällsynt. Bara några hundra (ungefär 300-500) personer har diagnostiserats med LDS så långt i USA, enligt Rivenes. "Saken är att den bara namnges en diagnos för några år sedan, och så är det fortfarande relativt infantilt i termer av diagnos. Och medan jag är säker på att det finns många människor där ute som är odiagnostiserade är det fortfarande extremt ovanligt ." Därför vet inte många människor om det.
Båda tjejerna kan behöva hjärtkirurgi en dag, men i död har fadern fått dem ett försprång på vad som ska komma: Han har gett dem en chans att leva längre än han gjorde. "Om det skulle hända, kanske det här är hur vi upptäckte att vi ska rädda min döttters liv. För att vi aldrig skulle ha vetat om det, säger Kristin till KHOU-nyheterna. "Jag skulle aldrig offra min man för mina döttrar, men han räddade sina liv."

Torsdag 28 juni 2012 - När Kristin Wallis och hennes man, Tyson, lade sina nyfödda tvillingdöttrar, Eleanor och Olivia, hem från sjukhus i april 2011, de kände sig fullständiga. Efter år av försök att bli gravid, hade de familjen de alltid ville ha. De levde drömmen. Men mindre än ett år senare dog Tyson plötsligt i januari av en stigande aortaaneurysm, väsentligen ett brott i den övre delen av hans aorta. Kristin gick bara in i jobbet när hon fick det samtal som Tyson hade kollapsat hemma.

Som det visade sig, hade Tyson, 30, bott med en sällsynt genetisk bindvävssyndrom som heter Loeys-Dietz syndrom. Det sätter kroppens bindväv, som utgör arterierna, riskerar att riva. "Han hade inte halsbränna, han hade inga hjärt- eller bröstsmärtor, han hade inte någonting. Han var perfekt. Han var bra." Han var bra den morgonen ", berättade Kristin för KHOU 11 News i Houston. > Det är meningsfullt att Shannon Rivenes, MD, en pediatrisk kardiolog vid Texas Children's Hospital i Houston. Många personer med Loeys-Dietz syndrom (LDS) kanske inte märker några symptom alls, säger hon. "Ditt första varningsskylt kan vara ett plötsligt dödsfall."

Efter Tysons död hade Kristin döttrar testade för LDS. De har det också. "I flickornas fall var denna familjhistoria verkligen det som gjorde diagnosen mycket enklare", säger Dr. Rivenes, som övervakar Eleanor och Olivias behandling.

Diagnosera Loeys-Dietz syndromet

Din bästa satsning på att få en diagnos är att erkänna familjen historia av aneurysmer, särskilt i första graders släktingar - som dina föräldrar. Fysiska symptom är svåra att upptäcka, och inga två personer med LDS kommer att uppleva identiska medicinska tecken och symptom, enligt Loeys-Dietz Syndrome Foundation. Några ledtrådar som läkare letar efter är historia med en klyftig läpp eller gommen, en bred uvula (det är köttstycket som hänger i munnen av ryggen) och i stor skala åtskilda ögon, enligt Shaine A. Morris, MD, även en pediatrisk kardiolog vid Texas barnsjukhus. Det här är allt du inte skulle märka om du inte letade efter dem.

Villkoret är också ganska sällsynt. Bara några hundra (ungefär 300-500) personer har diagnostiserats med LDS så långt i USA, enligt Rivenes. "Saken är att den bara namnges en diagnos för några år sedan, och så är det fortfarande relativt infantilt i termer av diagnos. Och medan jag är säker på att det finns många människor där ute som är odiagnostiserade är det fortfarande extremt ovanligt ." Därför vet inte många människor om det.

I tragedi, en livsbesparande diagnos

Lyckligtvis diagnostiserades Eleanor och Olivia tidigt. Läkare kan behandla dem med medicinering och övervaka tillväxten av sina aortor. De kan leva ganska normala liv, förutom att ta medicin och gå till övervakningsekokardiogram och andra test. De kan leka med vänner - bara förmodligen inte kontakt eller konkurrenskraftig sport.