Prata med familjen om dyskinesi |

För vårdgivare av personer med Parkinsons sjukdom kan symptomen på dyskinesi orsaka oro. Getty Images

Registrera dig för vår hälsosamma nyhetsbrev

Tack för att du anmält dig !

Anmäl dig till mer GRATIS Everyday Health-nyhetsbrev.

Om du har fått diagnosen Parkinsons sjukdom kan du känna dig frestad att hålla viss information om ditt tillstånd åt dig själv. T ex kan du tveka att ha ett svårt samtal med dina nära och kära eller överbelasta dem med alltför många detaljer.

Men om du talar om dina Parkinsons symtom och tillståndets behandling kommer du att minimera missförstånd mellan dig och dina familjemedlemmar. En sådan diskussion kan till och med bidra till att minska ångest - din och deras.

"Utbildning för både patient och familj är viktigt och bör startas tidigt", säger Cathi A. Thomas, RN, CNRN, programmet direktör för Parkinsons sjukdom och rörelsestörningar Center vid Boston University Medical Campus. "I vårt centrum ingår vi maka eller vårdgivare lika mycket som patienten."

Och du kommer inte vara ensam: De flesta behandlingscenter har stödgrupper och pedagogiska resurser tillgängliga för att hjälpa dig och dina nära och kära som du lär dig om Parkinsons.

Förstå Dyskinesi

Personer med Parkinsons sjukdom kan utveckla dyskinesi, en onormal, okontrollerad och ofrivillig rörelse som vanligtvis förekommer som en komplikation av den långsiktiga användningen av levodopa.

Dyskinesi kan vara isolerad i en kroppsdel ​​- till exempel huvudet eller en extremitet - och kan verka som huvudbobbing eller fidgeting. Det kan också röra sig genom hela kroppen, vilket gör att en person verkar vara vridande eller vridande. Ibland kan det vara så subtilt att endast en utbildad neurolog kan identifiera den, men det kan också vara extremt uttalad och kan tyckas konsumera hela kroppen. En rädsla för dyskinesi borde dock inte hindra dig från att ta levodopa. Medicinen betraktas som "guldstandarden" för att behandla symtomen på sjukdomen, och Parkinsons stiftelse uppmanar människor att inte fördröja behandlingen för länge.

Alexander Pantelyat, MD, direktören för Johns Hopkins Atypical Parkinsonism Center i Baltimore, har stött på denna missuppfattning om levodopa. "Trots mina bästa ansträngningar för att ge råd om fördelarna med medicineringen, säger han," ibland tolkar patienten fortfarande vad jag säger som: "Min sjukdom kommer att fortskridas om jag tar högre doser levodopa", som helt enkelt är osannolikt. "

" Det finns nu bevis från flera studier och tusentals patienter med Parkinsons sjukdom som visar att det inte är fallet, fortsätter han. "Och det finns minst en stor studie som tyder på att levodopa kan sakta utvecklas."

I bottenlinjen, säger Dr. Pantelyat, är behandlingen med levodopa att förbättra patientens livskvalitet.

Hantering av Parkinsons sjukdom Med medicinering

Hantering av Parkinsons med levodopa är ofta en avvägning. För mycket levodopa kan orsaka allvarligare dyskinesi. för lite kan betyda att patienten upplever mer "off-time" eller perioder då medicinen inte fungerar.

"Det kan vara försvagande när medicinen har gått av eller fungerar inte bra", förklarar Pantelyat. "[I det här fallet är personen] verkligen störd av symtomen på Parkinsons."

"Tyvärr fortsätter han," hanteringen av dyskinesi innebär ofta en minskning av levodopa - så som dyskinesierna förbättras, vanligtvis förvärras. Det måste finnas en balans, så det är en pågående diskussion som jag har med patienter och deras vårdgivare. "

Thomas betonar vikten av att ta din föreskrivna medicinska dos så regelbundet som möjligt." Att veta när och hur man tar medicinering kan bidra till att minska dyskinesi ", säger hon. Tala om till exempel med din läkare om du ska ta levodopa 30 till 60 minuter innan du äter en måltid eller, enligt rekommendation av Parkinsons Foundation, om det är bättre att ta medicinen med mat som innehåller inte protein.

Hur man pratar om dyskinesi med dina älskade

"För de allra flesta människor presenterar [dyskinesier] inte ett problem, även under åren, säger Pantelyat. Men han säger, "dyskinesi kan orsaka pinsamhet och irritation för vänner och familjemedlemmar." Här är några saker att göra när du pratar med en älskling om ditt tillstånd.

Förklara hur du känner.

Försök säger till din make, familjemedlem eller vårdgivare: "Jag har ingen smärta. I själva verket känner jag mig bättre." När människor upplever dyskinesi kan de grimas eller verkar vara vrida, vilket kan vara störande för andra. Men, säger Thomas, "känner en person i allmänhet mindre styv och har bättre rörlighet när de har dyskinesi." När din familj och vänner inser att dessa rörelser inte stör dig, kan det hjälpa till att lindra obehag.

Förstå det dina känslor kan förvärra dyskinesi.

Det är inte ovanligt att personer med Parkinsons sjukdom inte är medvetna om att de upplever dyskinesi, säger Thomas. Stress och ilska kan utlösa eller förvärra dyskinesi, men det kan också lycka. De som omger dig, bör inte anta att du är upprörd eller i nöd på grund av ökade rörelser.

Mer allvarlig dyskinesi kan dock medföra ytterligare komplikationer, och i det fallet säger Thomas, "det kan vara en ökad risk för fall eller en oförmåga att göra vissa aktiviteter. "Din partner eller familj kan bli uppmanad att ta en mer aktiv roll för att ta hand om dig.

Be din familj och vänner att gå ut med dig.

Socialisering är en viktig del för att hantera Parkinsons - även om det känns obehagligt först. "Denna sjukdom kan vara otroligt isolerande för människor", säger Pantelyat. "Det kan vara komplicerat av ett antal saker: pinsamt om tremor och dyskinesier, en uppfattning som människor inte vill associera med dig, och den stigma som fortfarande finns med avseende på Parkinsons." Det är också viktigt att fortsätta träna. "Jag kan inte betona det nog," säger Pantelyat. "Motion, motion, motion. Det är inte bara övning som är bra för att minska ångest och förbättring av humör, för närvarande visar det bästa beviset på att bromsa utvecklingen av hjärncellsförlust i Parkinsons. "Varje rörelse är bra, men det kan vara särskilt användbart att välja aktiviteter som involverar socialisering, t.ex. som tai chi klasser eller balsal dans.

Om du håller en positiv outlook, säger Pantelyat, din sannolikhet för att effektivt hantera Parkinsons och dyskinesi förbättras väldigt. "Jag hörde ett bra uttryck i min klinik", säger han. "[En kvinna ville ha sin man] att bli en Parkinsons krigare, som jag tycker är ett utmärkt sätt att närma sig sjukdomen. Att hålla en positiv attityd hjälper verkligen. "

Framför allt, bli aldrig avskräckt. "Det kan låta trite, men ta livet en dag i taget", säger Pantelyat. "Fokusera på vardagliga små segrar".