Robin Tuohy från International Myeloma Foundation (IMF) berättar om en historia som symboliserar vårdgivarens utmaning. En lärare rymmer ett glas vatten och frågar sin klass hur tung det är. Efter att ha gissat förklarar han att det inte är absolut vikt, men hur länge du måste bära den. Några minuter är lätt, men om det är varje dag i flera månader, kommer förtid eller senare belastningen bli outhärdlig - du måste sätta ner den och ladda om innan du kan hämta den igen. Här är 10 tips om hur man gör det.
Läs mer om framsteg i flera myelom. "När min man först diagnostiserades för åtta år sedan var den största ångesten rädsla för det okända", säger Tuohy, som är nordöstra regional direktör för stödgrupper för IMF. "När jag började lära mig allt jag kunde från tillförlitliga källor - behandlingsalternativ, biverkningar, kliniska prövningar, livskvalitetsfrågor - började jag känna mig bemyndigad, mer kontroll över mig själv och Mikaels behandlingsplan."
Bli en organisation pro. Skapa en färgkodad schema i en överdimensionerad kalender eller en datorplanerare som gör det enklare att se poster och delegera uppgifter - rött för patientbehov, blått för familjeaktiviteter, grön för hushållning. Skapa grafer av patientlabbresultat, hantera journaler och mer med IMFs Myeloma Manager Personal Care Assistant-programvara; ladda ner det gratis.
Prioritera. Jobb nr 1 tar hand om multipel myelom patienten själv och din familj; smutsiga tvätt- och dammkaniner är sekundära.
"Bestäm vad som är unikt för din position som vårdgivare och vad du kan delegera", säger Ruth Rosenblum, LCSW, en psykoterapeut och certifierad fokusering tränare. "Om patienten är din make, spara din energi för när han eller hon vaknar upprörd i mitten av natten - stöd bara du kan ge." Ring ett familje-och-vänner-möte och förklara hur de andra kan hjälpa till; skicka ett schema som de kan komma åt online. Involver din läkare, präster och samhälle. "Det tar en by att ta hand om någon," tillägger Rosenblum. Ladda batterierna.
"Gör tid för dig själv för att behålla en frisk och optimistisk utsikt", säger Leonard Baum, vars fru blev diagnostiserad för tre år sedan. En ivrig outdoorsman, han fortfarande fiskar, bara inte så ofta. Experter säger att det är viktigt för en vårdgivare att ha privat tid. Det kan vara allt från en 20-minuters sikt i badkaret för att delta i veckovis bokklubb eller konstterapiverkstad för att skriva i en ny journal. Skapa ett flerskiktat känslomässigt supportnätverk.
"Mot slutet av min fru myelombehandling, belastningen kom till mig och jag började prata med andra människor - jag kände att jag var tvungen att prata med att lindra oro och stress, säger Baum. Ange en eller två personer du ringer när du är nere. Gå med i en myelom stödgrupp i ditt område; överväga en grupp bara för vårdgivare. Skapa en blogg. Använd myeloma.orgs listserv, en bra sounding board när du är klar klockan 2 och letar efter svar, och dess gratisnummer, 1-800-452-CURE. Kommunicera när som helst genom CarePages.com. Bekräfta dina känslor.
Vårdgivare begravar ofta sina känslor eller känner sig skyldiga till att ha dem. En av de svåraste sakerna att rösta är att du behöver en paus ibland från att vara vårdgivare för någon med flera myelom. "Det sista du kanske vill säga är nej, men ibland kan det vara nödvändigt." Nej, jag kan inte köra dig till doktorn idag, men Sam vill, "förklarar Ruth Rosenblum. "Och det är okej." Hitta nya inspirationskällor.
Tuohys vänner och familj organiserade en "blå" låda fylld med ord, skämt, böner och bra tankar för att hon skulle kunna läsa på blåa dagar. Familjen Baum, inklusive parets vuxna barn, fann inspiration i insamling av Multiple Myeloma Research Foundation för att främja forskning. Se upp för tecken på depression.
Dessa kan inkludera sömnproblem, signifikanta viktförändringar och frekventa sjukdomar. Du kan vara så inriktad på myelompatienten att du inte märker att dina kläder inte passar, eller du sover inte tillräckligt. Älsk det arbete du gör.
Säger Tuohy, "Caregiving is the ultimat givande jobb eftersom du gör det för kärlek. Inse att det du gör är verkligen viktigt i livet. "
