Vid 36 år har Jason DaSilva uppnått mycket: Han är en författare, producent och regissör av dokumentärfilmer, varav en tog topppriset för bästa funktionen på Hot Docs Canadian International Film Festival, som hölls i Toronto i maj 2013. Samma dokumentär premiärades också tidigare på året vid Sundance Film Festival 2013 i Park City, Utah. Men i motsats till de flesta filmskapare jobbar Brooklyn, New York-baserade DaSilva, sin karriär samtidigt som han lever med en aggressiv form av multipel skleros (MS). Faktum är att det var hans multipel sklerosdiagnos som inspirerade honom att skapa sin prisbelönta dokumentär med titeln "When I Walk."
Få en multipel sklerosdiagnos
DaSilva första erfarna symptom 2003, vid tjugotalet -fem. Bor i New York City, "Jag märkte att jag gick upp och ner tunnelbanestegen långsammare," säger han. "Symptomen var inte så dåliga, men jag bestämde mig för att gå till doktorn." Hans läkare sprang tester, och DaSilva fick reda på två veckor senare att han hade primär progressiv multipelskleros (PPMS). "Jag blev helt förvånad," säger han. "Jag hade ingen familjhistoria och jag visste inte riktigt vad MS var."
PPMS kännetecknas av en stadig försämring av neurologisk funktion som i DaSilvas fall har påverkat både hans syn och hans förmåga att gå över de senaste nio åren. Han använder en scooter och rullstol för att komma runt. Till skillnad från andra former av multipel skleros har PPMS inte perioder med exacerbation eller remission, men är kontinuerlig. Det är något sällsynt, vilket påverkar cirka 10 procent av personer som har multipel skleros. Men DaSilva säger att trots att han lever med multipel skleros kan han fortfarande uppnå allt han vill. "MS har inte påverkat min karriär alls", säger han. "Att arbeta som filmskapare är definitivt vad som håller mig på väg."
Sätta på multipel skleros på film
"När jag går" täcker sju års DaSilvas liv, där han utforskar sin fysiska nedgång med MS - att falla ner på stranden under en familjesemester ett år efter sin diagnos, för att anpassa sig till att använda rörelseanordningar såsom en sockerrulle, vandrare, scooter och rullstol över tiden. Filmen visar också sitt blomstrande personliga liv, när han möter och gifter sig med sin fru, Alice Cook, som hjälpte till att skjuta och redigera dokumentären. Sammanlagt hjälpte cirka 30 personer film "When I Walk" som DaSilva blev oförmögen att hålla en kamera, inklusive sin mor, bror och andra filmskapare. I slutet av filmen är Cook gravid med parets första barn. På skärmen välkomnade de son Kase till sin familj i februari 2013. Även om dokumentären visar uppriktigt svårigheterna med att leva med PPMS, visar det också sin starka vilja att leva ett helt liv precis som alla.
Mottagning till "När I Walk '
Förutom att vilja dela sin historia som filmskapare säger DaSilva att han gjorde "When I Walk" för att öka medvetenheten om hur livet är för människor med MS och andra funktionshinder. "Jag vill att folk ska förstå de utmaningar som människor med MS står inför", säger han. DaSilva tycker att andra med MS kan hjälpa till att sprida medvetenhet också. "Var öppen för att berätta för folk vad du går igenom, för att de bara inte vet", säger han.
Mottagning från andra som lever med multipel skleros har varit mycket positiv, enligt DaSilva. "Människor i MS-gemenskapen har sagt att de verkligen uppskattar filmen, att det är trevligt att höra historier som de kan relatera till", säger han. Dessutom, "When I Walk" fick en signifikant press, granskades i filmbranschpublikationer som "Variety" och var en "New York Times" -kritics plockning.
I framtiden ser DaSilva fram emot att göra fler filmer på ämnen förutom multipel skleros. Han arbetar för närvarande med en fiktiv webbserie med titeln "The Demontered", om en quadriplegic drug smuggler. Det är en del av hans större ansträngningar att belysa frågor som tillgänglighet och andra funktionshinder. För den här filmmakern är de enda gränserna hans fantasi, inte hans MS.
"Min största framgång har hållit på med mitt liv. Mitt råd för andra med MS är att lära dig så mycket som möjligt genom att prata med din läkare och prata med andra med MS - det är vad som hjälpt mig mest, säger han.
