Alice Cook känner till utmaningarna att älska någon med multipel skleros (MS). Hennes man, filmare Jason DaSilva, hade diagnostiserats med primär progressiv MS flera år innan de träffades. "Jason använde redan en walker när vi träffades", säger Cook, nu 36.
De två Brooklyn-invånarna träffades vid en MS-supportgrupp i New York när de var 32. Båda hade varit motvilliga deltagare. Cook hade deltagit bara för att hennes mamma, som har återkommande remitterande MS, föreslog det. DaSilva hade bara gått på sin mammas råd också. Vid mötet frågade DaSilva Cook, som han tyckte var söt, för sitt telefonnummer "så vi kunde tala om MS självklart" säger han i "När jag Walk ", dokumentaren han gjorde om sitt liv med MS. DaSilva ringde Cook nästa dag och bad henne att äta middag. De giftades ett år senare, i september 2010, där DaSilva sa hans löften från sin rullstol. "När jag går" screenades på Sundance Film Festival 2013 i Utah och fick rave recensioner.
Cook visste att hon skulle behöva vara DaSilvas vårdgivare och att det skulle innebära ett annat liv än de flesta par i sin tidiga trettiotalet . "Jag hade mycket ångest över det när vi daterade," säger Cook. "Men jag kände mig som om jag inte hade val eftersom jag bara blev kär i honom."
MS Caregiver blir en mamma
Deras son, Jase, föddes i februari 2013. Som mamma, ingenjör, och MS-vårdgivare, Cook har praktiskt taget ingen tid för sig själv, men hon säger att hon inte skulle tveka att göra allt igen. "Även om jag har mycket mindre personlig frihet, har jag en familj", säger hon.
Innan Jase föddes var Cook ansvarig för många av DaSilvas dagliga MS-hantering och vårdbehov. Hon hjälpte honom att klä sig och använda badrummet. Dessutom, eftersom han har svårt att röra sina händer, behöver DaSilva hjälp med att äta, och Cook var där för att mata honom.
Men sedan deras bebis ankomst, och på grund av hennes hektiska schema, måste Cook förlita sig på andra vårdgivare att hjälpa sin man. Hon stiger upp klockan 6 hos sin son och går för att springa med honom i en baby jogger. Jase nanny kommer klockan 8, när Cook lämnar och tar tunnelbanan från sitt hem i Brooklyn till sitt jobb. "Jason har assistenter med honom hela dagen," säger Cook. Han har också praktikanter som hjälper honom med de filmprojekt som han fortsätter att driva så gott som möjligt.
När Cook kommer hem, äter de tillsammans som en familj. Cook lägger barnet i säng och spenderar tid med sin man. Men då är jag utmattad, säger hon. "Jag är för trött för att stanna upp mycket förbi klockan 10:00."
På helgerna tar hon Jase till en simklass och sedan som familj de tre träffa vänner för brunch i deras grannskap, välja en restaurang som är handikappad tillgänglig. En av DaSilvas nuvarande projekt är att kartlägga rullstols tillgänglighet för byggnader och andra platser i olika stadsdelar och dela den informationen med andra.
DaSilva erkänner att Cook inte kan vara sin enda vårdgivare nu när de har Jase. "Hon kunde inte hantera min son och jag tillsammans", säger han. "Därför har vi alla dessa andra människor som hjälper oss."
Caregivers behöver hjälp, för
Cook har också fått stöd från föräldrarna, men för att de inte bor i närheten är det mest känslomässigt. "Min pappa är som min cheerleader", säger hon. "Han är också en bra rådgivare för någonting. Min mamma hjälper mig också på det sättet också. "
Och Cook ligger inte i det negativa. "Jag tänker bara inte på den emotionella sidan", säger hon. "Du blir dum för att du är så upptagen. Jag har bokstavligen inte tid att vara ledsen. Jag stannar bara på uppgift. "
Cooks råd till andra vårdgivare ska vara resursfullt. Och var inte rädd för att be om hjälp. En gång föll DaSilva på golvet och Cook visste inte hur han skulle få honom tillbaka. "Jag hade ingen aning om hur man fixade detta förutom att ringa till våra vänner och få dem att komma över," säger hon. "Jag har fått göra det några gånger."
Ta hand om dig själv för att ta hand om andra
Som vårdgivare för någon med MS, måste du tänka på dig själv, säger Rosalind Kalb, doktorand, klinisk psykolog och direktör för Professional Resource Center vid National Multiple Sclerosis Samfundet i New York City.
Det viktigaste budskapet till MS-vårdnadshavare liknar flygvärdens säkerhetsråd för flygning för att "sätta på din egen syreatermask innan du hjälper personen bredvid dig", säger Dr. Kalb. "Till ge bästa möjliga vård för någon du älskar, är det viktigt att uppmärksamma din egen fysiska och emotionella hälsa och ta tid för din egen vila och avkoppling. Ditt välbefinnande är viktigt för dig och den person du älskar. "
Omsorg för någon med oförutsägbar sjukdom som MS ger dig en hel del stress, säger Kalb. Den stressen kan ge dig ökad risk för dålig hälsa och känslor av sorg och isolering. Därför kan vårdgivare som gör tid för sig själva, bättre kunna ta hand om sina nära och kära med MS, säger hon.
Vårdgivare måste ta sig av och inte känna sig skyldiga, säger Kathleen Costello, RN, MS, sjuksköterska och forskare associerar på Johns Hopkins Multiplesclerosis Center i Baltimore.
Enligt Cook hjälper det också att "närma sig saker som ett pussel eller ett spel snarare än som något för att hämta dig."
