" Vi tycker om att vara ansvariga för oss själva ", säger Katherine Puckett , PhD, chef för Mind-Body Medicine Programmet för Cancer Treatment Centers of America. "När en person får en cancerdiagnostik, är en del av den kontrollen borttagen. Så det är viktigt att låta patienten vara ansvarig för saker så mycket som möjligt."
Det är en filosofi genom vilken Cindy Rittenberg, en onkologisk klinisk sjuksköterska specialist vars man diagnostiserades med flera myelom åtta år sedan, försöker leva. "Även om jag vet svaret på något, säger jag:" Varför ringer du inte doktorn? "Eftersom det ger honom större kontroll, förklarar hon." Enligt Rittenberg är "en vårdgivare som en kompis "som hjälper patienten att arbeta genom de problem som är förknippade med flera myelom, från symptomhantering för att komma till stånd med diagnosen en obotlig sjukdom. Nedan följer några tips för att ge både fysiskt och emotionellt stöd.
Fysisk vård för multipel myelom
Multipel myelompatienter kan uppleva medicinska problem i samband med både sjukdomen och dess behandling. Medan vissa myelomsymtom (som anemi) kan kräva sjukhusbehandlingar (till exempel blodtransfusion) finns det också ett antal sätt som vårdgivare kan erbjuda komfort hemma. Det finns många problem som är förknippade med flera myelom, för vilka en vårdgivare kan låna stödjande vård, förutom den vård som riktas av vårdgivare. Här är några av de vanligaste problemen och hur en vårdnadshavare kan hjälpa till:
Anemi
Orsak:
En minskning av antalet blodkroppsproducerande celler och aktiviteten -
Symptom: Trötthet och svaghet Caregiver Rx: Uppmuntra tuppar och minska fysisk aktivitet efter behov
Benskada
Orsak:
Myelomceller aktiverar osteoklastceller, celler (som förstör ben) och blockerar osteoblastceller (som normalt reparerar skadat ben ).
Symptom: Benvärk, svullnad, frakturer
Caregiver Rx: Smärtstillande läkemedel efter behov (t.ex. acetaminofen, ibuprofen etc.)
Minskad immunförsvarsfunktion Orsak :
Myelomceller blockerar produktion av antikroppar som behövs för att bekämpa infektion
Symptom: Känslighet mot och försenad återhämtning från infektion
Caregiver Rx: Frekvent handtvätt, begränsad kontakt med sjuka, regelbundna sömn
Perifer neuropati Orsaker:
Perifer neuropati är en av de vanligaste - och mest försvagande - biverkningarna associerad ialt med flera klasser av myelomläkemedel, inklusive thalidomid (Thalomid) och bortezomib (Velcade)
Symptom: En stickning i fingrar och tår som kan utvecklas till en skarp smärta i händer och fötter och nålar "sensation)
Caregiver Rx: Undvik trånga positioner och undvik att placera tryck på" tryck "-punkter. Ge folat och vitamin B12-tillskott om nivåerna är låga. Mani, sömnlöshet
Orsak: Dexametason
Caregiver Rx:
"Skämt" är att dexametason är hårdare på vårdgivaren än patient ", säger Anne Quinn Young, MPH, programchef för Multiple Myeloma Research Foundation. "Människor kan bli riktigt annorlunda och kanske oförutsägbara. Vissa kan städa och laga kakor klockan 3 på grund av att de inte kan sitta kvar." Quinn Young rekommenderar att justeringar görs, så att det blir möjligt för dagtidssjuka när patienten måste genomgå en dexametasonbehandling. Blodproppar
Orsaker: Thalidomid, Revlimid
Caregiver Rx:
Baby aspirin Förstoppning
Orsak: Thalidomid
Caregiver Rx:
Avfallsmedel eller laxermedel Det finns också allmänna strategier som vårdgivaren kan uppmuntra patienten att anta: håll dig aktiv, tolereras, för att bibehålla benstyrkan; dricka vätskor för att förhindra uttorkning och njurskador och äta en balanserad diet.
Emosionella problem med multipelt myelom En diagnos med flera myelom kan vara en stor känslomässig belastning. Du kan hjälpa till att lätta på lasten utan att vara tunghänt.
Bara vara där.
"Det är ofta en patient som vill ha någon att bara sitta med dem", säger Dr. Puckett. "Vårdgivare kan tänka," Jag är värdelös, jag gör ingenting. " Men den typen kärleksfulla närvaro kan vara mycket kraftfull. "
Var öppen men tvinga inte diskussion.
" Det finns många känslor som överensstämmer med allvarlig sjukdom. Och ibland kan människor prata öppet med varandra andra om det och ibland kan de inte, säger Puckett.
Förstå att det är okej att vara blått. "
" "Folk ser att deras kära gråter och tycker att det är ett dåligt tecken. Men gråt kan vara en hälsosam utgåva, "Förklarar Puckett. "Försök inte stänga av sina känslor."
Håll saker så vanliga som möjligt.
Rittenberg och hennes man fortsätter att spela tennis, även om han var under behandling. "Det kommer en tid när du känner att allt du gör är att gå till läkare", säger hon. "Du måste balansera det med vad du normalt skulle göra."
Vård av Multiple Myeloma Caregiver
Vårdgivare blir ofta så invecklade i patienternas behov att de försummar sig själva. Enligt National Family Caregivers Association (NFCA) är de som ger vård 36 timmar eller mer per vecka mer sannolika än att vårdgivare inte har symptom på depression eller ångest. Med detta i åtanke är det viktigt att ta tid att ta hand om dig själv.
Gör din egen hälsa en prioritet.
Håll alla dina medicinska och tandläkarbesök, få tillräckligt med vila, träna regelbundet och äta ordentligt.
Be om hjälp och ta tid för dig själv.
- "Ingen kan vara en familjomsorgare", säger Deborah Halpern, kommunikationsdirektör för NFCA. "Nå ut till andra familjemedlemmar, vänner, läns hälsoprogram eller andliga organisationer. Det finns otaliga sätt att söka hjälp." Var på utkik efter tecken på utbrändhet.
- Om du känner dig trött, arg, deprimerad , eller angelägen i mer än två veckor, söka hjälp från en socialarbetare, psykolog, psykiater eller vårdgivare. I slutändan säger Halpern att det är en vårdgivares "grundläggande ansvar" att ta hand om sig själv. "Om inte, vem kommer att vara där för att ta hand om dina nära och kära?"
- Grundläggande Diagnos
Behandling
