Innehållsförteckning:
- När du har frågor, ring någon på hjärttransplantationslaget, säger Tamara Kelley, RN, en hjärttransplantationskoordinator vid University of California i San Francisco. "Låt inte saker väga i ditt sinne och aldrig vara rädd för att komma ut för hjälp", säger hon.
- Även om det verkar som om inget är i din kontroll när du är på väntelistan i hjärtat, leta efter något du kan kontrollera, föreslår Kelley.
- Men på grund av de många faktorerna som är inblandade kan din väntetid vara oförutsägbar, enligt Josef Stehlik, MD, MPH, medicinsk chef för International Society for Heart & Lung Transplantation: s internationella thoraxtransplantationsregistret , och av hjärttransplantationsprogrammet vid University of Utah Hospital i Salt Lake City. Trots det säger han, läkare ger vanligtvis patienter en beräknad väntetid: ett intervall baserat på deras tillstånd och var de är på listan. Den hårda verkligheten är att vissa patienter inte överlever väntetiden. Enligt UNOS dör 22 personer i Förenta staterna varje dag och väntar på donerade organ, inklusive hjärtan. När det idealiska donorkärlet är beläget, bör patienter och familjer veta att de behöver flytta snabbt. "Vi skulle vilja att du ska vara på sjukhuset inom två timmar," säger Newman.
- Hälsosam, passform men drabbas av hjärtsvikt
- Vissa mottagare och deras familjer är så tacksamma för ett nytt hjärta att de blir aktivister i organdonorutbildning, säger Drs. Stehlik och Givertz. "De gör allt de kan för att öka medvetenheten om organdonation", säger Givertz.
Snabba fakta:
Väntetider för hjärttransplantationer varierar beroende på patientens tillstånd, blodtyp, geografisk region och mer.
Du kan dra nytta av att prata med andra som Jag har en hjärttransplantation.
Många transplantatmottagare lurar på organdonatorn och givarens familj.
Mer än 2000 hjärttransplantationer utförs varje år i USA, enligt United Network for Organ Sharing (UNOS) ). Men innan du kan få en hjärttransplantation kan väntan på ett nytt hjärta efter hjärtsvikt (på grund av ett tillstånd) vara oroligt, känslomässigt och fysiskt utmanande, eftersom patienter, läkare och andra vårdpersonal vet väl.
Här, fem hjärttransplantationsprofessorer, inklusive transplantatkirurger, dela tips från deras erfarenheter med patienter.
När du har frågor, ring någon på hjärttransplantationslaget, säger Tamara Kelley, RN, en hjärttransplantationskoordinator vid University of California i San Francisco. "Låt inte saker väga i ditt sinne och aldrig vara rädd för att komma ut för hjälp", säger hon.
De flesta patienter går igenom "höga höjder och låga nedgångar", säger Kelley. Så hennes team innehåller psykiatriker och socialarbetare som alla är inriktade på vad någon som väntar på hjärttransplantation kan gå igenom.
"Det är mycket att prata och mycket lugn," säger hon om sitt arbete.
2. Ta kontroll över vad du kan
Även om det verkar som om inget är i din kontroll när du är på väntelistan i hjärtat, leta efter något du kan kontrollera, föreslår Kelley.
Hon kommer ihåg en kvinna som hade behandlats för hjärtsvikt i 25 år När kvinnan plötsligt blev sjukare fick hon veta att hon behövde en hjärthandlare som kallas vänster ventrikelhjälpmedel (LVAD) - och så småningom en hjärttransplantation. Nyheten var inte oväntad, men när du först hör det kan det få dig att känna dig hjälplös, säger Kelley. Kvinnan bestämde sig för att ta kontroll på egen väg. Hon berättade för medicinsk personal: "Okej, jag ska åka hem och tillbringa helgen med mina hundar." Efter den erfarenheten säger Kelley att patienten återvände till sjukhuset, redo att genomgå behandling. Om du är tillräckligt stabil för att lämna sjukhuset medan du väntar på en transplantation, kan du återuppta normala aktiviteter som du kan, råd Kelley. Detta kan ge dig en känsla av kontroll över ditt liv.
3. Förstå att ingen kan vara säker Hur länge du måste vänta
"Det finns ingen genomsnittlig patient, och det finns olika nivåer av medicinska angelägenheter", säger Joel Newman, en talesman för UNOS. Många faktorer spelar in hur länge en patient väntar, säger han, inklusive blodtyp. Han säger till exempel: "Om du är en O [blodtyp] kan du bara få [hjärtat av] en annan O."
Väntetiden varierar i olika delar av landet och du kan kolla UNOS-webbplatsen för väntetidsdata efter region.
Men på grund av de många faktorerna som är inblandade kan din väntetid vara oförutsägbar, enligt Josef Stehlik, MD, MPH, medicinsk chef för International Society for Heart & Lung Transplantation: s internationella thoraxtransplantationsregistret , och av hjärttransplantationsprogrammet vid University of Utah Hospital i Salt Lake City. Trots det säger han, läkare ger vanligtvis patienter en beräknad väntetid: ett intervall baserat på deras tillstånd och var de är på listan. Den hårda verkligheten är att vissa patienter inte överlever väntetiden. Enligt UNOS dör 22 personer i Förenta staterna varje dag och väntar på donerade organ, inklusive hjärtan. När det idealiska donorkärlet är beläget, bör patienter och familjer veta att de behöver flytta snabbt. "Vi skulle vilja att du ska vara på sjukhuset inom två timmar," säger Newman.
4. Lär dig hur avancerade tekniker kan hjälpa
Idag har många patienter vilka läkare som kallar en "bro till transplantation", med hjälp av en vänster ventrikelhjälpmedel (LVAD) för att hjälpa hjärtat att pumpa väl medan de väntar. Dessa enheter har varit tillgängliga under många år, men under de senaste 10 åren har det blivit en markant ökning av antalet implanterade, säger Michael Givertz, MD, medicinsk chef för hjärttransplantationen och det mekaniska cirkulationsstödsprogrammet på Brigham och Women's Hospital och professor i kardiovaskulär medicin vid Harvard Medical School i Boston. Det beror på att enheterna har blivit mer strömlinjeformade och mer hållbara.
"Överlevnad har förbättrats avsevärt och komplikationsgraden har minskat," säger Dr. Givertz.
De som får en LVAD och släpps ut, säger han, borde "lever levande till fullo och maximera livskvaliteten", inte sitta och vänta på deras transplantation.
Hälsosam, passform men drabbas av hjärtsvikt
5. Förvänta Donor Grief - Det är vanligt
Det är en tuff verklighet, som Amy Hackmann, MD, en hjärttransplantatkirurg och biträdande professor i klinisk operation vid University of Southern California Keck School of Medicine i Los Angeles, vet. "En av de svåraste sakerna människor kämpar med är att det är något dåligt att hända med någon annan för att de ska få sitt hjärta."
Hon försöker hjälpa patienter att hantera den sorgen genom att påminna dem: "Vad som än händer deras givare kommer att hända. " Istället för att känna sig skyldig i att givaren måste dö för att ge patienten ett hjärttransplanterat liv, föreslår hon att patienterna fokuserar på att givaren tänkte sig för att underlätta livet för andra.
När en gång har gått, dr. Hackmann säger: "Vi uppmanar människor att skriva ett brev till givarfamiljen … att tacka dem och berätta för dem vad de ska göra med den andra chansen de har fått." UNOS erbjuder hjälp till dem som kämpar över vad man ska skriv.
Vissa mottagare och deras familjer är så tacksamma för ett nytt hjärta att de blir aktivister i organdonorutbildning, säger Drs. Stehlik och Givertz. "De gör allt de kan för att öka medvetenheten om organdonation", säger Givertz.
De som har varit i väntan vet hur svårt det kan vara, säger Stehlik. Och de vet också att ökad organtillförsel är ett säkert sätt att förkorta transplantationens väntetider.
6. Prata med transplantatmottagare om deras erfarenhet
Att fråga din läkare om transplantationsförfarandet är bara ett sätt att lära sig om hjärttransplantationer, säger Stehlik. Han uppmuntrar också patienter som behöver en transplantation att träffas med en annan patient, en till en eller i stödgrupper. Det gör att du kan bli riktigt informerad innan du samtycker till processen. Du behöver mycket mer än det medicinska laget, säger Stehlik om hjärttransplantatmottagare. "De behöver höra upplevelsen av någon som har gått igenom samma erfarenhet som de överväger."
