FASTA FAKTA
Se till att familj och vänner är välinformerade om Parkinsons kan hjälpa alla.
Inte alla neurologer har extrautbildningen som gör dem till en specialist på rörelsestörningar.
Många läkemedel kan hjälpa till med behandling av Parkinsons sjukdom; Att hitta rätt kombination kan ta tid.
Varje år i USA lär ungefär 60 000 människor att de har Parkinsons sjukdom, enligt American Parkinson Disease Association. Den degenerativa sjukdomen slår på centralnervsystemet, som påverkar rörelse och balans, bland annat.
Om du eller en älskad man nyligen har diagnostiserats, önskar de 10 saker som patienter som har bott med Parkinson i flera år, d som är kända vid diagnos - som deras läkare inte berättade för dem - kan göra det lättare att hantera sjukdomen.
1. Biverkningar från Parkinsons läkemedel kan vara lika dåliga som symtomen. I Parkinsons sjukdom minskar hjärnkemisk dopamin, som påverkar rörelsen. Medan en kombination av carbidopa-levodopa och Sinemet eller Rytary är den primära behandlingen för att fylla på dopamin och förbättra styvheten och tremor som markerar Parkinsons sjukdom, tar många patienter en mängd olika läkemedel för att behandla alla symtom som kan uppstå. Var noga med att fråga om eventuella biverkningar varje gång ett nytt läkemedel ordineras.
"Biverkningarna av mediciner kan vara lika dåliga som symptomen", säger Marilyn Garateix, 50, verkställande direktör för en ideell organisation och en frilans journalist i Miami, som diagnostiserades vid 42 års ålder. Vid ett tillfälle säger Garateix att hon hade problem med att sova på grund av "galen sömnlöshet". Eftersom hon var på mer än ett läkemedel, säger Garateix att det var svårt att fastställa vilken en var den skyldige. Därför bad hon läkaren om att justera sina mediciner, eftersom hon också lärde sig bättre sömnsvanor, vilket förbättrade hennes sömnlöshet. Förutom sömnlöshet kan patienter på karbidopa och levodopa ha rubbning eller okontrollerad repeterande rörelse av armar, ben, ansikte och andra kroppsdelar. Mindre vanliga är smärta, urinproblem eller aptitlöshet. En annan potentiell bieffekt som är knuten till dopaminagonistläkemedel, såsom Requip (roponirole) och Mirapex (pramipexol), är tvångssyndrom, vilket kan innebära spelande, hypersexala beteende eller överdriven utgifter. Patienter säger att det är viktigt att varnas för detta.
2. Att bestämma den bästa behandlingen kan ta lite tid.
Medan levodopa-karbidopa-kombinationen är den vanligaste medicinen, är många andra läkemedel som fungerar på olika sätt också alternativ för behandling av Parkinsons sjukdom, enligt Cleveland Clinic.
"Att räkna ut den bästa behandlingen kan ta en stund", säger Terri Reinhart, 58, en pensionär dagislärare nära Denver som delar sin Parkinsons resa på hennes blogg. Hon diagnostiserades 2007, och för henne, "de första fem åren var typ av stenig." Hon hade andningssvårigheter på en medicin, säger hon och allvarlig sömnlöshet varar i två veckor.
Men hon och hennes läkare hittade äntligen en kombination som fungerade för henne. Sakerna har utjämnats och tålamod hjälpte: Hon lärde sig att finna den rätta kombinationen tar ofta tid. "Det är bra att förstå att det är processen," säger hon och tillägger att hon önskar att hon hade fått mer råd om hur drogerna fungerar. 3. Det är inte alla neurologer som specialiserar sig på Parkinsons sjukdom.
Neurologer är läkare som ofta behandlar dem med Parkinsons sjukdom, men "inte varje neurolog är en Parkinsons specialist", säger Bev Ribaudo, 56, en pensionär i Yuma, Arizona, som var diagnostiserad vid 47 års ålder och bloggar nu om hennes tillstånd vid Parkinsons Humor. Hon föreslår att man beaktar en neurolog med en specialitet i rörelsestörningar.
En rörelsesjukdomsspecialist, enligt Michael J. Fox Foundation för Parkinsons Research, "är en neurolog som har fått ytterligare träning i Parkinsons sjukdom och andra rörelsestörningar, inklusive dystoni, chorea, tics och tremor." Eftersom dessa specialister fokuserar på patienter med rörelsestörningar, kommer de troligen att vara mer bekanta med Parkinsons symptom och behandlingar. Stiftelsen har ett verktyg för att hjälpa patienter att hitta en specialist.
4. Övning är avgörande för att upprätthålla livskvaliteten. " " En hel del läkare berättar fortfarande inte patienter om motion ", säger Larry Kahn, 55, en pensionär skattadvokat i Atlanta som diagnostiserades i slutet av 2010." Jag gick till tre läkare, och ingen av dem berättade för kraftfull träning, säger han.
Kahn gick till en stödgrupp där medlemmarna föreslog intensiv träning för att hantera hans Parkinsons. Det gjorde en stor skillnad. "Jag förstärkte träningen och min mentala inställning har förbättrats ganska mycket," säger han och tillägger att med medicinering och motion, känner han sig mer kontrollerad. Hans rutin omfattar yoga, tai chi, boxning, Zumba och styrketräning. I 2014 grundade Kahn PD Gladiators, ett ideellt företag som ägnar sig åt att bekämpa Parkinsons sjukdom med kraftig övning. Han arbetar som koncernens vd.
Studier gör tillbaka sina övningar: En studieöversikt som publicerades i Journal of Aging och fysisk aktivitet
fann att träning i en timme två till fyra gånger i veckan leder till positiva effekter på livskvaliteten.
5. Att hitta rätt Parkinsons stödgrupp kan vara ovärderlig. Garateix doktor föreslog att hon fick lite stöd, vilket hon säger blir viktigt. Hon var bara 42 när hon diagnostiserades, så hon säger att det tog lite tid att hitta en grupp som var rätt passform och att hon kunde relatera till. Många människor diagnostiseras efter 60 års ålder, och i en grupp var deras stora bekymmer hur man enkelt hämtar sina barnbarn, påminner hon om. Hon ville inte avfärda oroet, men hon kunde inte relatera. "Nu är jag i en stödgrupp med kvinnor i min ålder", säger hon. "Det gör en värld av skillnad." De förstår hennes utmaningar, till exempel hennes bekymmer om karriär, till exempel, medan många av de äldre pensionärerna inte gjorde det.
Här hittar du information om hur du kommer igång om du söker en supportgrupp. 6. Fysioterapi kan hjälpa till med Parkinsons symtom. "
" "Många läkare reserverar fysisk terapi för patienter som redan har nedsatt leverans", säger Kahn, träningsförespråkaren. Men han säger att en bra fysioterapeut kan hjälpa till med att designa ett träningsprogram och övervaka symtomen.
Forskning om fysisk terapi och dess effekt på Parkinsons symtom har skapat motstridiga fynd, delvis för att forskare studerar ett brett utbud av fysioterapiprogram. I en sammanfattning av den senaste forskningen säger experter på National Parkinson Foundation att de fortfarande tror att fysisk terapi har fördelar. Några nya studier som inte funnit någon nytta undersökt "lågdos" PT, bland andra begränsningar, så det kanske inte har varit frekvent eller intensivt att skörda fördelar, säger experter.
RELATERADE: Hemhjälpmedel som hjälper till med Parkinsons symptom
7. Att informera familj och vänner kommer att hjälpa till på lång sikt.
"Jag höll det [min diagnos] från mina föräldrar i ett år", säger Garateix. "Jag ville inte vara en börda på min familj." Hon värderade också sitt oberoende. Men som hon och andra lärde sig, hjälper en välinformerad cirkel av familj och vänner att de är beredda på framtida situationer när du behöver behöver. "Du måste lära dig att förhandla om ditt självständighet", säger hon. Hennes far tog alltid sitt bagage till bilen, till exempel, och hon ville göra det själv. Så de hade äntligen ett hjärta till hjärta, och hon sa till honom: "Du måste låta mig hantera och låta mig räkna ut vad jag kan och inte kan göra." Hon lärde sig också att välja sina strider. Nu tar hon ibland sitt bagage i bilen, men säger "det mesta jag låter honom göra det." Hon lärde sig också att det är viktigt för familjemedlemmar att känna att de hjälper.
8. Din läkare kan fylla familj och vänner i ditt tillstånd. "Jag tycker att läkare behöver ha en session med familjen", säger Garateix. "Läkaren kan ge familjen en verklighetskontroll om vad som ligger framåt." T.ex. säger hon om familjemedlemmarna i förväg vet om spel och andra tvångsmässiga problem som kan uppstå som biverkningar av vissa Parkinsons läkemedel, de kan varnas till varningsskyltarna. 9. Alla Parkinsons sjukdomssymptom är inte neurologiskt.
Parkinsons "är mycket mer än att bara skaka hand eller stelhet", säger Ribaudo. Det kan påverka många kroppsdelar. Enligt Michael J. Fox Foundation kan det finnas många icke-motoriska symtom, inklusive tal- och sväljproblem, förstoppning och humör och sömnproblem. 10. Ta ägandet av din diagnos och känna dig bättre.
. "Ta ägandet av din situation genom att lära dig om Parkinsons sjukdom och hur du kan leva bra med det", säger Kirk Hall, 67, en pensionär i Denver som skriver bloggen Shaky Paws Grampa .
Utbildning av dig själv har många fördelar. "Det här gör det möjligt för dig och din vårdspartner att spela en aktiv roll i hanteringen av ditt tillstånd", säger han. Det inkluderar att veta om symptom, diskutera förändringar och mediciner, och fråga alltid dina vårdgivare om du har några frågor. Doktorer säger att många människor dör
med Parkinsons, inte från den. Men som symtom förvärras kan de orsaka livshotande problem. Så att ta kontroll över situationen är utmärkt råd, säger Betsy Vierck, 70, från Denver, en patientförespråkare och medicinsk författare som diagnostiserades år 2006. "När du har diagnostiserats med Parkinsons är det ett livslångt engagemang" för att anpassa och förändra som behovet uppstår, säger hon.
Sjukdomen "kommer att förändras, så du måste ändra hur du anpassar, vilken typ av medicin du tar och mycket av din sociala och hemma miljö för att anpassa dig till alla dessa förändringar, " hon säger. "Jag var tvungen att återuppliva gångmekanik."
