FASTA FAKTA
Om 1 hos 100 barn är födda med hjärtfel, men det strukturella problemet kan vara enstaka.
Vuxna som lever med medfödd hjärtsjukdom, överträffar nu barn med detta tillstånd. Det är inte nödvändigt att begränsa fysisk aktivitet.
Varje år i USA är cirka 40 000 barn födda med hjärtfel (CHD), mer än någon annan typ av fosterskada, enligt amerikanska centrum för sjukdomskontroll och förebyggande åtgärder . De flesta hjärtfel har ingen känd orsak, men nu, på grund av framgången med modern prenatal vård och hjärtkirurgi för nyfödda, lever flera av dessa barn till vuxenlivet än någonsin tidigare. Barndödligheten kopplad till CHD sjönk med nästan 60 procent från 1987 till 2005, fann en studie publicerad i Journal of American College of Cardiology. Men många människor födda med medfödda hjärtefekter inser inte hur mycket deras hjärtan fortsätter att vara annorlunda än andras hjärtan. CHD är inte bara en pediatrisk hälsoproblem.
Här är 10 saker du kanske inte har hört från din läkare om medfödda hjärtefekter hos vuxna.
1. Medfödda hjärtefekter är inte samma.
För var och en av 1 av 100 barn födda med hjärtfel - ett problem med hjärtets struktur - kan tillståndet vara unikt. Detta beror på att det finns mer än 40 kända typer av medfödda hjärtefekter, noterar barnets hjärtastiftelse, och ännu mer som är enstaka. Under hela livet kvarstår skillnader.
"Inga två vuxna patienter har exakt samma symptom. var och en är sin egen sällsynta sjukdom ", förklarar 63-årige Paula Miller i Memphis, Tennessee, en sjuksköterska född med en medfödd hjärtefel. Hon arbetar nu som medlemstjänstchef för Vuxen Congenital Heart Association (ACHA), som ger stöd till vuxna med hjärtefekter.
Den vanligaste hjärtfel är lungventil atresi och stenos, som uppstår när en hjärtventil inte öppnas helt, hittade en nationell undersökning för 2012 av amerikanska födelseposter. Den näst vanligaste, enligt National Heart, Lung och Blood Institute, är den komplexa defekten som kallas tetralogi av Fallot. Hos människor med detta tillstånd har hjärtat ett hål mellan ventriklarna och en blockering där hjärtat normalt skulle leda till lungorna, bland annat defekter.
2. Mer vuxna än barn lever med medfödda hjärtefekter.
Du kanske inte ens vet att du föddes med en medfödd hjärtfel tills du har diagnostiserats i vuxen ålder. Och som vuxen med medfödd hjärtsjukdom kan du känna dig ensam ibland - men du är inte. "I 49 år har jag aldrig träffat någon annan som levde hos ACHD, säger Miller," och jag var sjuksköterska. "Nu bor över 1 miljoner amerikanska vuxna med medfödda hjärtefekter, uppskattar kardiologer, medan antalet barn med CHD är under 1 miljon. USA-numren är faktiskt baserade på priser i Kanada där folkhälso-system spårar patienter under hela livet.
"I USA har vi inte korrekta siffror eftersom det inte finns något system att följa upp med vuxna. Barn växer upp och förloras för uppföljning, säger Miller. Detta borde förändras snart, eftersom kongressen passerade 2010 med kongenital hjärtframtid, en lag som ger finansiering för CDC-spårning över en patients livslängd. Men för tillfället säger Miller: "Vi vet inte vem den äldsta personen som bor med ACH är. Vi har ingen väg att veta. "
3. Kirurgi för en medfödd hjärtfel är inte botemedel.
Om du hade hjärtkirurgi som barn behöver du uppföljning som vuxen. "Läkare använder ordet" fixat "men du är inte löst. Du är inte botad, säger Miller, som lägger till detta är fakta om CHD som förvånade henne mest. Vuxna med CHD kan uppleva pågående hälsofrågor som onormala hjärtrytmar, stroke, hjärtsvikt och till och med för tidig hjärt- och kärldöd samt tredubbla sjukhusvistelser jämfört med andra vuxna, enligt ACHA.
Symtom är lätt förbisedd eftersom de inte är specifika. Du kan känna hjärtklappning, har svårt att träna eller uppleva ökad trötthet och andnöd, enligt Elizabeth E. Adams, DO, en medfödd kardiolog vid Penn State Hershey Medical Center i Hershey, Pennsylvania. Människor "kanske vill begrava sitt huvud i sanden", säger Dr. Adams, snarare än att möta möjligheten till ett förvärrat hjärtproblem.
4. Om du föddes med en medfödd hjärtefekt behöver ditt vuxna hjärta specialvård.
Du bör se en kardiolog med specialutbildning i medfödda hjärtfel minst en gång, säg American College of Cardiology och American Heart Association riktlinjer och årligen för mer komplexa hjärtfel. Men enligt ACHA får under 10 procent av personer som är födda med medfödda hjärtfel faktiskt den vård som de behöver som vuxna. Rätt leverantör är inte samma som en allmän kardiolog, som kanske bara har haft sex timmars föreläsningstrening i CHD, utan praktisk erfarenhet, säger Miller. Som en vuxen medfödd hjärtspecialist hade Adams mer än ett år med utbildning särskilt för vuxna medfödda hjärtefekter.
Detta område kommer snart att bli en ny specialitet, med de första styrelsexamen som planeras till oktober 2015 av den amerikanska styrelsen av inre medicin. En snabb titt på den amerikanska kartan över ACHD-kliniker som upprätthålls av Vuxen Congenital Heart Association visar att dessa centra är få och långt ifrån i vissa regioner. Du kan behöva resa för att få den specialvård du behöver. Miller är från Tennessee, som bara har två ACHD-kliniker i staten. Hon föreslår att man ser en lokal läkare, men använder också ett team-tillvägagångssätt som inkluderar en vuxen CHD-specialist. "Hitta någon som låter dig skicka poster till dem, och sedan kommer du att prata med din lokala läkare", säger hon.
5. Att leva med en medfödd hjärtefel befriar dig inte från andra allvarliga sjukdomar.
Som vuxen med CHD är du fortfarande mottaglig för andra åldringsförhållanden, säger Miller, som överraskar och besviknar människor. "Du tror att det här är vad du har, och du kommer inte att få något annat. Men du kan utveckla osteoporos och åldringssjukdomarna. Dessa saker händer fortfarande när du blir äldre, "förklarar hon.
En diagnos av livmoderhalscancer med livmoderhalscancer, Alissa Butterfass, mor till två småbarn. Butterfass föddes med en hjärtfel som kallades införlivandet av det stora kärlet. Jag hade en hjärtfel. Jag var säker. "Jag var säker," Butterfass skrev i sin personliga berättelse som delades i ACHA, "men jag är fortfarande inte immun mot cancer."
6. Hjärtavbildningstest ser annorlunda ut för personer med medfödd hjärtfel.
På grund av detta kan kardiologer som inte har haft specialutbildning i medfödda hjärtefekter missa viktiga tecken på sjukdom. Möjligheten kan gå direkt vid det ögonblick som du snabbt behövde en hjärtventil ersatt, till exempel. Som Miller noterar, "De är vana vid att titta på ett normalt strukturerat hjärta. Vi har funky hjärtan och behöver särskild behandling." Fel i hjärtstrukturen kan vara hål i hjärtat, saknade kärl, missformade hjärtklaffar eller varierad kombination av cha nges i normal hjärtformat.
7. Som en vuxen med medfödd hjärtfel måste du träna. "
" Jag växte upp, jag fick aldrig träna, "berättar Miller. "Nu har de funnit motion är oerhört viktigt! De uppmuntrar människor att gå och flytta. "Miller föreslår att du arbetar med din läkare för att hitta en säker, lämplig övningsplan. American Heart Association (AHA) konstaterar att de flesta människor som är födda med hjärtfel inte behöver begränsa sin fysiska aktivitet.
RELATERAD: Medfödd hjärtsjukdom: En överraskande vuxendiagnos
8. Du kanske behöver en pacemaker när du blir äldre.
"Det hade aldrig nämnts för mig att jag kanske behöver en pacemaker", säger Miller. "Men vid 42 hade jag en pacemaker satt in när jag hade två små barn." En pacemaker implanteras under huden och använder en elektrisk impuls för att hålla hjärtkammarna slående regelbundet. En onormal hjärtfrekvens, som kallas arytmi, kan utvecklas hos många människor som lever med en medfödd hjärtfel. Takykardi, en mycket snabb hjärtfrekvens, är särskilt vanlig, noterar en översyn i cirkulationen. Och som Miller upplevt kommer vissa CHD-patienter att ha förmaksflimmer som vuxna.
Att införa pacemaker leder in i hjärtat är mer komplicerat för många vuxna patienter med CHD, säger Adams. "Om du inte har alla rätt anslutningar i hjärtat kan det vara mer komplicerat att tråda ledarna", förklarar hon.
9. Att dricka alkohol kan vara mer riskfylld för dig om du föddes med en medfödd hjärtefel.
"Att dricka alkohol kan orsaka uttorkning och kan förvärra arytmi", säger Miller, som har okontrollerad förmaksflimmer - den vanligaste hjärtritmen. Förutom alkohol är rökning och stimulanser som kokain särskilt farliga när du lever med en medfödd hjärtfel. Med hjälp av IV läkemedel sätter ditt hjärta en ännu högre risk enligt AHA.
10. Att hitta ett supportnätverk kan vara ett livsförändrande evenemang.
"Att ha ett supportnätverk av personer som förstod dig var livsbyte för mig. Det uppstod en passion i mig, säger Miller, som nu arbetar med ACHA. Diskussionsforumet på ACHA har 8 400 medlemmar och räknar med tusentals ämnen. Och ACHA-ambassadörer från hjärtat till hjärtat är tillgängliga för att vägleda patienter och deras familjer för extra personligt stöd under sin hälsoresa. Supportnätverksgemenskapen vid AHA har också ett onlineforum för föräldrar till barn med medfödd hjärtsjukdom.
