Vad du kan förvänta dig medan du väntar på hjärttransplantation: Patients tips | Patienter som har genomgått hjärttransplantation Lerae och Dennis Blough, Will Bolt, Joe Zammit och Thomas Williams (medsols från vänster) delar sina erfarenheter som väntar på hjärttransplantationer. Loree och Dennis Blough, Will Bolt, Joe Zammit och Thomas Williams och Dennis Blough / Will Bolt / Joe Zammit / Thomas Williams

Median väntetiden för hjärttransplantation i USA är åtta månader beroende på din blodtyp, geografisk region och mer.

Lär din doktors lingo för att förbättra kommunikationen medan du väntar på din hjärttransplantation.

Personer på transplantations väntelistor kan hitta värdefull hjälp från stödgrupper, antingen personligen eller online.

Just nu är cirka 4000 personer väntar på nya hjärtan i USA.

Enligt Joel Newman, talesman för United Network for Organ Sharing (UNOS), 3 100 väntar aktivt på ett hjärta, och 1.000 mer väntar på att deras pappersarbete går igenom eller för att deras hälsa förbättras nog för att vara berättigade. Median väntetiden för hjärttransplantation i USA är åtta månader för en patient med svår hjärtsvikt eller medfödd hjärtsjukdom, men väntetiden kan ibland sträcka sig i flera år.

Men väntetiden kan vara extremt utmanande både fysiskt och emotionellt, säger hjärttransplantationspatienter och deras familjer.

Här har fyra personer som har fått hjärtatransplantationer plus en make som för närvarande väntar på sin man att få hjärttransplantation, ge tips om hur man behåller tron medan du väntar på det livsföränderliga telefonsamtalet.

1. Håll din känsla för humor

Dennis Blough, 60, är ​​en patient vid University of Southern California i Los Angeles som har väntat på sin hjärttransplantation sedan juni 2014. För att få igenom väntan, han och hans fru, Loree, startade en pool, inbjudande vänner och besökare att förutsäga transplantationsdatumet. När besökare eller personal går in i Dennis rum, hälsas de med, "Hej, välj ett datum!" Som Loree säger, "Det bara håller det intressant."

Joe Zammit, nu 49 och en högskolestudent i Toronto, fann att humor alltid var till nytta vid hantering av studenter. Han behöll den sinne för humor intakt medan han väntade på en transplantation, som han behövde på grund av långvariga medfödda hjärtproblem. Zammit tillkännagav till familj och vänner att han accepterade sitt öde, undertecknade sig över till sina betrodda läkare - och tog på superhero Batmans persona.

"Alla började köpa mig Batman-saker", skrattar han. Och han fortsatte att skämta, även när han kördes in i operationsrummet för transplanteringen, där han frågade personalen, "Är det här auditionen för

American Idol

?" 2. Förvänta dig en känslomässig rutschkana Ride Förbered dig på upp och ner medan du eller en älskling väntar på hjärttransplantation, säger Loree. En av hennes speciellt dåliga dagar hände när hennes man led av stroke. "Jag var rädd att stroke skulle diskvalificera honom", säger hon. "Men det gjorde inte. Det var ett varningsskylt att hans kropp hade problem med LVAD (vänster ventrikulär assistansanordning)."

En LVAD är en batteridriven mekanisk pump som kirurgiskt sätts in i patientens bröst med hjärtsvikt för att hjälpa vänster ventrikelpump blod till resten av kroppen. Det kallas ofta "bro till transplantation" eftersom det kan hålla patientens hjärta fungerande medan de väntar på ett nytt organ.

Lorees lektion lärde sig? "Även om något ser dyster ut nu kan det visa sig vara bra." Det är bra att veta före tiden att "saker förändras om sekunder", säger Will Bolt, 48, Denver, som fick sin hjärttransplantation tidigt i 2016. Innan transplantationen gick han från att vara ganska stabil för att utveckla en serie onormala hjärtritningar som kräver höghastighets akutresor till hjärtkateteriseringslabbet för att bli chockad tillbaka till rytmen (med en kardioversionsprocedur). Det började hända i december 2015, och några veckor senare fick han sitt nya hjärta.

3. Utbilda dig själv och lära dig medicinska villkor.

Investera lite tid i att lära dig grunderna om ditt hjärta och hur det fungerar, säger Thomas Williams i Stockton, Kalifornien, som hade en hjärttransplantation 2010 vid 58 års ålder.

"Läkare prata medicinskt och mest av tiden glömmer de att patienter talar med lekman. Att lära sig sitt språk är till hjälp, och förståelse av deras villkor bidrar till att överbrygga kommunikationsgapet, säger Williams. Han föreslår att man ritar ner frågor när man tänker på dem och pratar med doktorn om dem vid ditt nästa besök. En informationskälla han rekommenderar är American Heart Association.

4. Gå med i en supportgrupp eller hitta en kompis

Även de som inte tycker om sig själva som "deltagare" kan få värdefull hjälp från en supportgrupp, antingen personligen eller online. "Här kan du ställa frågor från dem som väntar på att få ett organ och de som redan har fått en", säger Williams.

Många transplantationscenter har personliga stödgrupper. UNOS listar stödgrupper genom stat, och webbplatser som Transplant Buddies erbjuder support online.

Ett annat alternativ, säger Williams, är att fråga din läkare om du kan besöka patienter efter att ha haft transplantation på sjukhuset. "Lär vad andra människor gör och hur de klarar", föreslår han att han kan "ta rädslan och mysteriet av vad som händer med dig".

5. Samla din personliga supportgrupp

Ditt stöd kan komma från familj, vänner och medarbetare. Bloughs har inga familjemedlemmar i närheten - "för oss handlar det bara om våra vänner", säger Loree. När hennes man blev uppmanad att gå ner i vikt för att få bättre form för transplantationen, sju av sina vänner som också försökte gå ner i vikt gjorde en tävling ut av det, varje kasta $ 500 i vadslagningsbassängen.

"Varje vecka, folk mailade mig deras nummer ", säger Loree.

Dennis vann inte första platsen, men han förlorade tillräckligt med vikt för att placera sig högt på listan och förbättra sin hälsa.

RELATED:

Healthy, Fit, men drabbades av hjärtfel

6. Lev ditt liv som du väntar på hjärttransplantation

Vissa människor är stabila nog att skickas hem under väntetiden, särskilt om de har en LVAD. Läkare berättar generellt att de ska göra vad de kan för att vara så aktiva som möjligt.

Mike Ashworth, 60, av Warwick, Rhode Island, är passionerad för att coacha ett gymnasiums tjejfotbollslag. Under hans väntetid fortsatte han ledningen genom hösten, vintern och våren. "Det fanns några dagar när jag körde hem från coaching och somnade på vägen hem", säger han. Han skulle dra över, ta en tupplur och sedan få hem hemma. "Om du blir riktigt försiktig tar det bort från vad du kan njuta av," säger han. Dennis Blough satte nya bromsar på Lorees bil medan han väntade hemma. Det tog honom längre tid än tidigare, säger Loree, men det viktiga är att han gjorde det.

Även på sjukhuset kan du fortsätta att leva ditt liv, säger hon: "Du måste leta efter njutning i vad du än gör. " Dessa dagar betyder det att man sätter på sjukhusets TV-underhållningssystem och tävlar i några av de 30 matcherna som finns tillgängliga. Nyligen kom en av Blows vänner till och med in i Twister - inte att någon faktiskt spelade lemmar-vridningsspelet från tidigare år. "Det var bara där för effekten, säger Loree. Och ja det gjorde alla skratta.