Psoriasisartrit Rundtabell Frågor |

Andrew Brookes / Alamy

Hälsosam livstid: Hur har du diagnosen psoriasisartrit? Hur länge upplevde du symtom innan du diagnostiserades?

Tobey Craft: Jag började ha artritiska symptom och så småningom behövde knäbyte. Jag skickades till en reumatolog för nio år sedan för att ta reda på exakt vad som pågick med min artrit. Reumatologen märkte då att jag hade lite plackpsoriasis på benet.

Carly Dalkowski: Jag fick min psoriasisartritdiagnos vid 18 års ålder på grund av ledsmärta och svullnad som jag upplevde, liksom mild hudirritation - scabs bildar på mina hårbotten, skaliga lappar på benen, etc. Jag har lidit med mina leder sedan 10 år. Ursprungligen hänfördes värk till växande smärtor, men då blev min nacke så smärtsam att jag inte längre kunde vända den korrekt.

Terri Lee Eggeman: Jag fick diagnosen psoriasis i mars 2008. När jag gick till prat med min hudläkare om en psoriasisbehandlingsplan frågade hon om jag hade någon gemensam smärta. Jag insåg att jag hade upplevt en ryggvärk i åtminstone ett år tillsammans med enstaka svullnad och smärta i knäna. Min hudläkare startade mig på några aktuella mediciner för att kontrollera psoriasisplakorna jag hade på ben och arm. Vid den tiden hade jag omkring 20 procent psoriasis täckning på min kropp. Hon berättade i framtiden att det var en bra chans att jag skulle behöva gå på ett systemiskt läkemedel för att kontrollera min sjukdom, och att jag behövde träffa en reumatolog för att utvärdera ledsmärta. Hon gav mig en reumatologs telefonnummer och berättade för mig att ringa med några frågor jag kunde tänka på, vilket jag verkligen uppskattade. Jag ser min dermatolog årligen nu, men min hud är mindre av ett problem än min artrit.

J. Sue Gagliardi: Jag blev inte diagnostiserad med psoriasisartrit i åratal, även om psoriasis och psoriasisartrit verkligen började med mitt första barns födelse 1959. Psoriasen började i min hårbotten, rörde sig till min armbågar, nedre ryggen och i slutändan till mina händer och tånaglar. Artriten började med psoriasisutbrott, men jag började på acetylsalicylsyrabehandling och artritens smärta vände ett tag. Då hade jag ett andra utbrott av artrit som varade ett år. Under ett mer allvarligt utbrott av artrit år 1989 skickade min familjläkare mig till en reumatolog. I början skrev reumatologen diagnosen som reumatoid artrit, men det var en fel diagnos; Jag hade ingen reumatoid faktor i mitt blod.

Min familjedoktor föreskrev prednison för mig enligt reumatologens rekommendation. Jag tog det i tre år och sedan avvände mig av det - men jag hade fortfarande artrit-symptom. Det tog några månader, men artriten bleknade bort. Det utbrottet av psoriasisartrit varade från 1989 till 1993, men sedan dess har jag inte haft några artrit-symptom eller utbrott. Psoriasisen har dock stannat helt sedan starten 1959. På senare tid har jag hittat några små psoriasisplåster på benen. Jag har några svullna knutar i min högra hand och ett par tår, men de är inte smärtsamma.

Vilka experter hjälper dig att hantera psoriasis och psoriasisartrit?

Daglig hälsa:

Vilka typer av läkare och specialister ser du för att hantera din psoriasis och psoriasisartrit? Hur hjälper dessa sjukvårdspersonal dig att ta hand om ditt tillstånd? Terri Lee Eggeman:

Jag spenderar mycket tid med min reumatolog - åtta veckor har jag en tidpunkt. Jag har fått jobba med min läkare för att hitta rätt behandling för mig och hantera biverkningar av medicinerna. Efter att min reumatolog har diagnostiserat mig med psoriasisartrit i mars 2008 försökte jag några olika behandlingar för att hjälpa till med ryggmärgsbrist. En orsakade mig att känna sig illamående, så jag var tvungen att ta mediciner för det också. Lyckligtvis gick illamående efter 8 till 10 veckor, och i december 2008 minskade min smärta. Jag gjorde mycket på den tiden då min man arbetade i Kuwait och jag träffade honom där för att resa över hela Mellanöstern, så jag valde att starta en medicin som injiceras varannan vecka. På så sätt kunde jag tippa injektionerna när jag var hemma. Efter några månader kunde jag inte tro hur mycket bättre jag kände. Jag kände att jag nästan var tillbaka till livet utan psoriasisartrit. Carly Dalkowski:

I början hänvisades jag till en kiropraktor. Jag var cirka 13 år gammal och jag deltog i sessioner på och av i två till tre år men slutade gå eftersom jag kände att det inte hjälpte min gemensamma smärta. Efter en annan resa till doktorn, diagnostiserades jag med hypermobilitetssyndrom och hänvisades till en fysioterapeut istället, som är likvärdig med en fysioterapeut i USA. Jag gick för några sessioner. Efter att mina knän började gå ut på trappan, hänvisades jag till en reumatolog, som skickade mig till olika diagnostiska tester. Jag fick i början att ta dagliga ibuprofenpiller för att hantera smärta, men bytte sedan till starkare mediciner, vilket inte fungerade bra heller. Jag ser nu reumatologen för en check-up en gång per år. J. Sue Gagliardi:

Lyckligtvis har jag inte haft smärta sedan mitt sista försök med artrit i 1993, så jag ser inte en specialist för det. Faktum är att jag för närvarande inte ser några läkare för min psoriasis eller psoriasisartrit. För omkring 10 år sedan gick jag till en hudläkare och han gav mig två recept: ett vitamin D-derivat och en annan salva. Det gjorde mindre för psoriasisen än den aktuella steroidsalvan jag tidigare använde - och det kostade tre gånger så mycket. Nu för min psoriasis använder jag helt enkelt en alfa / beta-hydroxihandslotion och försöker hålla mig lugn och positiv med bön och meditation dagligen. Jag tvättar mitt hår med över-the-counter mjäll schampo två gånger i veckan, eftersom shampooing verkar bäst att lugna min psoriasis. När min hårbotten vågar använder jag en överkroppsskalbensjukdom. Tobey Craft:

Jag ser min reumatolog och hudläkare hela tiden. Det första året efter min diagnos fick jag en infusion för att hjälpa till att kontrollera psoriasisartriten. Sedan började jag ha reaktioner på denna infusion, och efter ytterligare sex månader eller så, tog jag av denna medicin och placerades på adalimumab. Jag var på adalimumab i över ett år, och sedan verkade det som om det inte hjälpte längre. Under tiden såg jag en hudläkare för psoriasisplakorna på mitt ben. Jag fick flera krämer för att stoppa psoriasisen, men det fortsatte att sprida sig på min sken. Min nuvarande hudläkare har börjat ge mig steroidsskott i dessa plack. För det mesta jobbar skotten. Tyvärr har psoriasisen spridit sig över hela kroppen, inklusive min navel, ryggrad, över axlarna, både armar och ben och ansikte. Det är inte kul. Hur hanterar du flaskor med psoriasisartrit?

Daglig hälsa:

Hur ofta upplever du psoriasisartritfläckar? Är det enkelt för dig att känna igen när en uppblåsning börjar? Vad är dina första steg under en uppblåsning? J. Sue Gagliardi:

Jag har inte haft smärta sedan min sista uppblåsning slutade 1993. Jag märker emellertid när jag är spänd, arg eller störd på något sätt över relationer eller situationer, psoriasisen blossar. Jag använder alternativa behandlingar för att underlätta fläckar: Mitt första steg är att meditera. Jag började nyligen använda en lampa med blå ljusbehandling för att underlätta psoriasis. Jag tittar också på min diet och jag har provat en sju dagars detoxplan där jag skar bort kött, mejeri, vete, choklad, alkohol, salt och koffein. Carly Dalkowski:

Sår och smärta av psoriasisartrit är mer av en pågående irritation, ibland värre om jag är särskilt nedslagen eller har överdriven det med motion. Jag använder NSAID och värmefläckar för att hjälpa. Terri Lee Eggeman:

Efter att jag började medicinering hade jag mycket sällsynta fläckar. Jag kan vanligtvis säga att jag flakar av en ökning i ledvärk, särskilt i mina rygg och höfter. Jag kan eller kanske inte har svullnad. Det finns också en allmän känsla av sjukdom. Jag känner en djupt nedslående ont i mina leder, och en utmattningsnivå som ingen sömn ser ut att hjälpa till. När jag upplever en flare minskar jag vanligtvis på min aktivitetsnivå och sover mer. Det är svårt för mig att säga nej till folk, men jag har blivit bättre på det sedan min psoriatiska artritdisposition. Ibland måste jag bara dra tillbaka och inse att mitt primära jobb är att ta hand om min hälsa. Ibland måste jag starta en kort dos prednison under en flare också. Min sista stora flare lämnade mig med torra, irriterade ögon, som jag nu också tar medicinering för. Vilka livsstilsvanor hjälper dig att förebygga psoriasisartrit gemensamma smärta?

Vardagshälsa:

Vilka livsstilsvanor hjälper dig att förhindra uppstötningar av psoriasisartrit och ledvärk? Carly Dalkowski:

Regelbunden motion är viktig. Jag hade blivit ursäkad från gymnasiet i skolan från 13 års ålder av min läkare på grund av stressen som jag satte på mina leder. Sedan dess har jag helt undvikit övning, förutsatt att det skulle göra mitt tillstånd sämre. Men efter att min tyngd smög sakta upp bestämde jag mig för att gå med i ett gym. Efter två år förlorade jag 5 stenar (ca 70 pund), vilket tog en enorm mängd tryck från knäna och har verkligen hjälpt min flexibilitet. Jag försöker också att äta hälsosamt, och jag tar vitamin C, zink och järntillskott. Terri Lee Eggeman:

Jag försöker förhindra blöjor genom att få tillräcklig sömn - jag känner mig värre och har mer smärta om jag kortnar mig i sömn. Jag försöker äta en normal, balanserad kost som är låg i bearbetade sockerarter, eftersom jag har märkt att mina leder är värre när jag äter dåligt. Tobey Craft:

Mer än alla livsstilsvanor har min inställning hjälpt. Först skämdes jag för min psoriasis och höll mina armar och ben täckta. Nu inser jag att dessa plack inte säger vem jag är inne, och jag täcker dem inte längre. J. Sue Gagliardi:

Spirituality hjälper mig att lätta på stress och leva ett hälsosammare liv. Jag följer en daglig andlig övning och tittar på andliga läsningar. Även om jag kämpar med motivation ibland vet jag att jag tränar mer, och promenader hjälper mig också. Vad hjälper dig att lindra smärta?

Daglig hälsa:

Vad gör du för att lindra ledvärk? Vad är mest effektivt? Tobey Craft:

Övnings och smärtstillande medel, som acetaminophen, hjälper mig mest. Terat Lee Eggeman:

Värme verkar hjälpa mest när min lederna är smärtsamma. Jag har en fuktig värmepanna som jag använder regelbundet, och jag tar mycket varmt bad och duschar. Jag ser regelbundet en massage terapeut som har utbildat sig i artritmassage. Jag känner mig alltid bättre efter en massage med mild sträckning och värme. Jag tar en artritmedicin varje dag för smärtstillande smärtstillande tillsatser för att lindra inflammation. Carly Dalkowski:

Jag finner den mest effektiva smärtlindringen är att ta ett receptbelagd smärtstillande medel och använda värme direkt på det drabbade området . Regelbunden motion och stretching hjälper också till att undvika psoriasisartritfläckar. Jag försöker att inte dricka för mycket alkohol som jag har hittat efter en natt att dricka att mina leder kan vara märkbart mer smärtsamma. J. Sue Gagliardi:

Vanligtvis upplever jag inte ledvärk utom i mina ryggar. Jag tar ibland aspirin för ryggont. Ibland tar jag ibuprofen. Jag tar inte smärtstillande men ofta; Jag har för mycket annat läkemedel för andra hälsoförhållanden. Hur hanterar du morgonstyvhet?

Daglig hälsa:

Upplever du morgonstyvhet? Förklara hur ofta och hur länge det varar. Vad gör du för att klara morgonstyvheten? Tobey Craft:

Jag har morgonstyvhet, och den varar i ca 10 minuter innan jag är upp och flyttar. Jag har funnit att ju mer jag flyttar desto min kropp påverkas. Ska jag sitta ner under en längre tid (till exempel när jag tittar på tv) tycker jag att det är svårt att börja gå, men efter de första fyra till fem stegen börjar styvheten blekna. Så mitt råd är att fortsätta flytta. Terri Lee Eggeman:

Jag upplever morgonstyvhet; några dagar värre än andra. När jag först diagnostiserades kunde denna styvhet vara två timmar eller mer. För närvarande är jag stiv 20 till 40 minuter på morgonen. För att klara mig, går jag ut ur sängen och går rakt in i en varm dusch och jag sträcker lite. Carly Dalkowski:

Ja, jag har morgonstyvhet, som tenderar att ligga på en timme. Efter det försvinner det, men när dagen fortskrider, kryper den gemensamma styvheten långsamt tillbaka. Jag kan inte ligga i sängen under lång tid och föredrar att sova på soffan eller i en fåtölj, eftersom den bättre stöder min nacke. Jag har en bovete kudde (en typ av japansk kudde som används för att lindra muskelstyvhet) som jag inte kan leva utan, eftersom det verkligen har hjälpt smärtan i min nacke. Jag använder också stora skumkuddar för att knyta knä och armbågar ihop och förhindra att de slår samman på natten och värker på morgonen. Hur påverkar stress din psoriasisartrit?

Varje dag Hälsa:

Hur påverkar stress din psoriasisartrit? Hur hanterar du stress? J. Sue Gagliardi:

Stress påverkar min psoriasisartrit väldigt. Jag tar medicin för psoriasisartritssymptomen jag får som en följd av stress, och meditation och djup andningshjälp. Carly Dalkowski:

Jag jobbar för en bank och stress kommer med jobbet. Stress gör min psoriasisartrit värre, mer märkbart så i min nacke och axlar. Jag försöker att motverka det genom att ta lite "mig tid" och träna eller ta dig tid att laga en god och hälsosam hemlagad måltid. Min förlovade ger mig även axelmassage om jag har haft en särskilt grov vecka, eftersom stressen kan göra att mina axelklingor sväller. Jag har reaktiva lymfkörtlar, vilket betyder att de vanligtvis är svullna, och extra stress gör att de svuller större och orsakar mer smärta i min nacke. Tobey Craft:

Jag är pensionerad, så lyckligtvis har jag inte mycket stress längre. Men jag antar att en högre stressnivå skulle göra mina psoriasisartritssymptom värre. Hur hjälper träning dig att hantera psoriasisartrit?

Vardagshälsa:

Hur ofta tränar du och vilken typ av motion gör du? du gör? Hur övning hjälper dig att hantera psoriasisartrit? Tobey Craft:

Jag tränar minst fem minuter om dagen och förstärker min kärna. Jag försöker också gå minst en halv mil en gång i veckan - men jag måste gå ut och gå minst en halv mil om dagen istället för en gång i veckan. Jag har flera utomhusallergier som gör det här målet svårare just nu. J. Sue Gagliardi:

Jag hatar verkligen att träna och är full av goda avsikter, men det jag gör är att gå hunden i 10 minuter på morgonen och sedan igen på kvällen. Carly Dalkowski:

När Jag var först beredd av min läkare att han inte kunde göra något annat än att ge mig droger, jag ansåg att jag skulle ignorera mitt tillstånd och kämpa igenom det. Men jag har nu lärt mig att känna igen tecknen på att min kropp kämpar, och i stället för att kämpa genom psoriasisartritssymptomen och göra smärtan värre minskar jag intensiteten i fysiska aktiviteter. Till exempel började jag springa, men smärtan i knäna måste bli för mycket, och jag gör nu lägre effektövningar. Om jag inte tränar i några dagar börjar mina leder styva, så jag försöker göra någonting varje dag, även om det bara är några sträckor på morgonen innan jag går ur sängen. Vad är emotionella Utmaningar av psoriasisartrit?

Vardagshälsa:

Vad är de känslomässiga utmaningarna att leva med psoriasis och psoriasisartrit, och hur hanterar du dem? Terri Lee Eggeman:

Det är en känslomässig utmaning att leva med en kronisk sjukdom som psoriasisartrit. Det finns en konstant låg nivå av smärta och trötthet. Eftersom det inte finns ett yttre tecken på sjukdom, förstår folk inte, eller kan glömma att du har en kronisk sjukdom. Jag tycker det är mycket frustrerande. Jag har lärt mig att prata om jag har en dålig dag. På jobbet lät jag mina medarbetare veta om jag inte har sovit gott, eller om jag har ont och kanske inte kan göra så mycket den dagen. Jag har fått underbart stöd från National Psoriasis Foundation (NPF). Jag har varit en psoriasis en till en mentor, ett NPF-program för nyanställda patienter, i nästan två år nu. Jag tycker om att prata med andra som lever med denna utmanande, ständigt föränderliga sjukdom. Jag kan alltid räkna med mina mentorer att lyssna eller hjälpa till med ett problem. Jag tillhör också flera supportgrupper på Facebook - grupper för psoriasisartritstöd och grupper för personer som tar biologiska läkemedel. Jag älskar absolut att prata med människor från hela världen och höra hur de hanterar det dagliga livet. Jag är vänner med en sjuksköterska i England, en forskare i Bulgarien och en veterinär i Algeriet. Vi står alla inför samma utmaningar.

Carly Dalkowski:

Jag är 22 år gammal och jag finner det svårt när min kropp inte låter mig göra saker som vanliga människor som min ålder borde kunna göra (som går nerför trappor i höga klackar utan att mina knän ger ut eller kan gå på rullkustar). Min förlovade har inga hälsoproblem, och jag oroar mig för hur vårt förhållande kan förändras under de närmaste åren om mitt tillstånd börjar bli värre. Men de utmaningar jag har mött motiverar mig mer, och jag känner att jag har uppnått mer än de flesta andra min ålder. Jag vet att om jag vill ha ett bra jobb, fint hus och anständiga besparingar i banken, behöver jag jobba hårt medan jag är ung om jag inte kan när jag är äldre. Jag har tillfälligt ögonblick där min kropp ger upp på mig. Min förlovade och jag går ofta till festivaler, och en gång efter att ha varit på mina fötter hela dagen kunde jag inte gå längre. Jag stannade i tältet själv medan min fästman och vänner fortsatte att njuta av festivalen utan mig. Jag hade ett lugnt rop, men insåg då att det finns andra människor som är mycket värre än jag och inte ens hade kunnat göra det till festivalen.

J. Sue Gagliardi:

Jag tycker inte att det är stressigt att leva med psoriasis och psoriasisartrit. Jag tycker inte om det, men det stör mig inte eller utmanar mig emotionellt. Vad som stör mig är att jag inte kan bära mitt hår upp eller klippa det kort eftersom psoriasisrötten visar på mina öron och nacke. Jag gillar också inte mina röda händer. När någon trodde att jag hade bränts. Tobey Craft:

Psoriasisplakorna är så märkbara att jag inte längre kan gömma dem, så jag lät dem bara visa. Ibland blir det pinsamt. Men när ett barn går upp till mig och frågar vad som står på min hud, förklarar jag vad psoriasis är. Vad är ditt råd om att leva med psoriasisartrit?

Vardaglig hälsa:

Vilken sak har hjälpt dig att hantera psoriasisartrit mest? Vilka råd skulle du ge till en person som nyligen diagnostiserats med psoriasisartrit? Terri Lee Eggeman:

Jag skulle vilja säga att medicinering har gjort den mest dramatiska, positiva förändringen i mitt dagliga liv. Det emotionella stöd jag har fått från andra hjälper mig att klara mig. Mitt råd till en nyligen diagnostiserad patient skulle vara att hitta en läkare som du kan samarbeta med, lära dig så mycket som möjligt om detta tillstånd och inser att inte varje behandling fungerar för varje person. Psoriatisk artrit är inte en statisk sjukdom; du kommer att behöva göra förändringar under ditt livs gång. Men du kan leva bra med psoriasisartrit. Carly Dalkowski:

Den enda som hjälpt mest - och också förändrat hela mitt liv - började träna igen efter min psoriatiska artritisdiagnos. Jag har mycket beslutsamhet att inte låta villkoret slå mig. Jag har sett min far kämpar med sina leder och det tryck som det lägger på min mamma för att ta hand om honom. Jag gifter mig om några månader och vill inte att min partner måste ta hand om mig. På ett sätt motiverar psoriasisartrit mig, eftersom jag känner att jag behöver uppnå mer medan jag är ung (min mormor var förlamad med reumatoid artrit i hennes tidiga tjugoårsåldern). Jag skulle råda alla som nyligen diagnostiserats med psoriasisartrit mot behåll så aktiv som möjligt och att fortsätta göra saker de älskar, men att göra små kompromisser. Till exempel, om du går till en musikspel eller rugby match, få sittande biljetter istället för att stå. Det är också okej att känna sig ledsen för dig själv en gång om så länge du kommer ihåg att i slutet av dagen kan du vara mycket värre bort.

Jag tycker att det hjälper till att berätta för människor om dig om ditt tillstånd och om du kämpar - i början blev jag generad av psoriasisartrit och bara bad om hjälp när jag verkligen fick. Om jag gör folk mer medvetna kan jag undvika onödig smärta för mig själv och förhindra att andra känner sig skyldiga när de inser hur mycket smärta jag är. Jag har funnit att folk hellre skulle veta om du har problem med psoriasisartrit trötthet på förhand.

J. Sue Gagliardi:

Jag skulle berätta för en nyupptäckt person med psoriasisartrit att hitta glädjen i livet och inom sig själv, för att hålla positiva tankar så mycket som möjligt, för att hitta ett meditationssystem som fungerar för dem, för att hålla sig i rörelse (jämnt om långsamt), för att se en dietist som specialiserar sig på hudsjukdomar och att utveckla den andliga sidan av sig själv. Alla dessa hjälpte mig och hjälper fortfarande. Tobey Craft:

Det första jag skulle rekommendera en nyligen diagnostiserad person skulle vara att följa reumatologens anvisningar. Ta din medicin eller infusioner efter behov. Se till att du inte har en allergisk reaktion på några psoriasis krämer du är ordinerad. Om du ser att dina plack blir hala eller större efter att du har tagit mediciner på dem, rådgärna din läkare omedelbart.