Julie Cerrone har sett samma reumatolog för hennes psoriasisartrit i ungefär tre år.
"Jag känner mig så lycklig att matcha henne," säger Cerrone. "Hon är så kunnig och hjälpsam. Men när jag först började prata med henne om min trötthet, nämnde hon aldrig dietförändringar. "
Den 30-årige Pennsylvania-bosötten fel inte dock hennes läkare. I stället citerar hon denna händelse för att förklara varför att ta en mer aktiv roll i förvaltningen av sin egen hälsa har förändrat sitt liv.
"Jag började undersöka antiinflammatoriska dieter, och jag gick in och pratade med min reumatolog om det, säger Cerrone. "Hon sa ja! Det har varit en stor undersökning om det. "" Cerrone - som använde en elimineringsdiet för att ta reda på vilka livsmedel som kan ha bidragit till hennes smärta och trötthet - involverar sin läkare i sina kostbeslut och diskuterar alltid nya idéer med henne. Forskning har konsekvent visat att deltagande av patienter i egen vård har betydande fördelar. År 2014 rapporterade en granskning i den iranska Röda halvmånadens medicinska tidskrift om mer än 30 studier att patientinvolveringen är kopplad till förbättrade behandlingsresultat samt bättre fysisk funktion hos dem med reumatiska sjukdomar. Och en studie som publicerades i tidskriften Family Practice Management, som granskade 4 454 patientbesök hos 138 familjemedicinare i Ohio, fann att när patienterna frågade efter sina patienters åsikter och involverade dem i behandlingsbeslut hade deras patienter förbättrat resultat och större tillfredsställelse med deras behandling.
"Läkare är så kunniga, men de behandlar inte dina symtom på daglig basis", säger Cerrone. Behandling av psoriasisartrit - en inflammatorisk sjukdom som orsakar ledsmärta och stelhet, svullnad i fingrarna fötter, ömhet runt lederna, trötthet och andra symptom hos cirka 30 procent av personer som har hudkänslighet psoriasis - har kommit långt.
"Det finns många behandlingsalternativ för psoriasisartrit idag, jämfört med 20 år sedan , Säger Orrin Troum, MD, en reumatolog vid Providence Saint Johns Health Center i Santa Monica, Kalifornien. Dessa alternativ inkluderar icke-steroida antiinflammatoriska läkemedel (NSAID) för mild smärta; sjukdomsmodifierande antirheumatiska läkemedel (DMARD) för svårare symtom; biologiska terapier som direkt riktar mot specifika proteiner i kroppen; och nyare orala behandlingar som också riktar sig mot proteiner för att stoppa eller sakta sjukdomen.
Förutom traditionella terapier för psoriasisartrit beslutar vissa människor att lägga till kompletterande och alternativa behandlingar till deras övergripande behandling. Enligt National Psoriasis Foundation (NPF) inkluderar sådana fördelaktiga tillvägagångssätt kostförändringar, örter och kosttillskott, kroppsbehandlingar som yoga och meditation, fysioterapi och akupunktur.
För Cerrone, som diagnostiserades med psoriasisartrit i 2012, några av dessa alternativ har varit viktiga. "Min kropp var så inflammerad", påminner hon, "jag kunde inte flytta."
Hennes läkare föreskrev medicinering, men Cerrone började också undersöka andra sätt att hantera smärta och inflammation. "Min hälsa började ta en tur till det bättre," säger hon. "Jag kunde ha intelligenta samtal med mina läkare. Jag skulle säga, "Detta fungerade hos andra patienter. Har du sett människor gör det här? Vad skulle du föreslå? ""
Förutom medicinen hanterar Cerrone hennes tillstånd genom att följa en antiinflammatorisk diet, öva yoga och använda mindfulness och meditationsteknik.
"Kanske kan du inte bota dig själv av ett tillstånd," säger hon, "men du kan ta tarmarna på de saker du kan kontrollera och leva ett bra liv."
8 Dos och don'ts på att arbeta med din doktor
Att sträva efter ett hälsosamt förhållande mellan läkare och patient.
Att vara din egen hälsokampanj är viktigt - men det betyder inte att du måste gå ensam. Dr Troum tror att folk gynnar mest när de har ett bra, öppet förhållande med sin läkare. Att bli utbildad om ditt tillstånd kan hjälpa dig att ställa informerade frågor från din läkare. Att ha ett bra förhållande kan ge dig självförtroendet att ställa dessa frågor. "Om du vill ha en förklaring till varför din läkare gör något, fråga", berättar Troum. "Om du inte har ett öppet förhållande är det svårare att göra det."
Stanna inte tyst om din behandling inte fungerar. Vissa psoriasisartritbehandlingar tar tid att börja arbeta. Med DMARDs kan du till exempel inte känna effekterna i veckor eller månader. Men om du har några problem att din behandling inte fungerar, borde du absolut prata, säger Troum. "Det finns så många alternativ idag, och din vårdgivare bör ges möjlighet att justera din medicin eller göra andra förändringar."
Bli en expert i din egen hed. Om någon borde vara expert på
din hälsa, det är du. "Du är den som vet vad som händer och hur du känner," säger Cerrone. Troum håller med om att rekommendera att personer med psoriasisartrit utbilda sig om sitt tillstånd genom välrenommerade källor som NPF, Arthritis Foundation och American College of Rheumatology. Utmanar din läkare. Är det okej att fråga din läkarens medicinska åsikt? Absolut, säger Troum. "Jag ifrågasätter allt som inte är meningslöst för mig", säger han. "Och jag uppmuntrar mina patienter att fråga mig frågor. Om jag inte vet svaret ska jag försöka räkna ut det. "
Försök inte med alternativa terapier utan din läkares samtycke. Det finns många alternativa terapier som kan hjälpa till att lindra psoriasisartritssymptom - men lämna inte din läkare ut ur denna konversation. Troum pekar på vitaminer och kosttillskott som ett exempel: "Trots att de bara är kosttillskott, kan de påverka behandlingen som din läkare ordinerar", säger han. "Se till att din läkare vet vad du gör för ditt tillstånd."
Ta anteckningar vid läkares möten. Cerrone lärde sig denna vana från sin mamma, som brukade notera ner sedlar när hon tog Cerrone till läkare som barn. Säger Cerrone, "Hon höll alltid detaljerade anteckningar."
Tänk inte att du är ensam. Cerrone finner det möjligt att ansluta till andra personer som har sitt tillstånd. "Du kan studsa idéer av varandra, och det är bra att få någon att säga," jag också ", säger hon. Du kan hitta stöd och träffa andra personer med psoriasisartrit genom online eller i persongrupper. Cerrone använder NPF: s meddelandekort och mentorprogram. Hon åtnjuter också förbindelser med andra genom sociala medier och personliga bloggar. "Jag brukade läsa andra människors bloggar om psoriasisartrit, och det hjälpte mig," säger hon. "Därför startade jag min egen blogg. Jag ville ge tillbaka och börja dela med mig av min historia. "
Tappa inte tålamod. Oavsett om du väntar på mediciner att sparka in eller försöker du räkna ut matutlösare med en elimineringsdiet, ändras händer inte över natten. "Du måste ha tålamod när du bestämmer dig för vad som fungerar bäst för dig", säger Cerrone. "Och kom ihåg att något som fungerade för en person kanske inte fungerar för dig."
