När country crooner Clay Walker fick en MS-diagnos, sa doktorn att han inte skulle överleva. Nu, 20 år senare, hanterar han behandling, livsstilsval och hans hustrus stöd. Ta reda på hans hemligheter för att hålla sig frisk med symptom på multipel skleros …
I landmusiken är stjärnan Clay Walker hushåll, som hanterar sina symptom på multipel skleros, en familjeaffär.
Walker, en prisbelönt sångare med hits som "Ryktet Har det "och" fallet "diagnostiserades med multipel skleros 1996. Men med uppmuntran - och till och med lite nagging - från sin fru och vårdgivare, Jessica, klarar han att hålla sig över det försvagande neurologiska tillståndet. Att ha en person bredvid dig är väldigt värdefullt psykiskt ", säger Walker, 47." Jag känner inte att jag skulle göra lika bra om jag inte hade kärlek, omsorg, stöd och tålamod från någon som Jess. "
Jessica håller honom motiverad att hantera hans symptom på multipel skleros, säger Walker till Lifescript. "Jag kan se när hennes första tanke är," Har du utövat idag? "Säger han. "Jag ser att denna lättnad kommer över henne, bara att veta att jag gjorde så mycket."
Vårdgivare spelar en viktig roll för att hjälpa patienter att hantera multipel skleros, en autoimmun sjukdom som skadar fettmyelinmantlarna som omger axonen - eller fibrerna - av hjärn- och ryggmärgsceller.
När dessa celler skadas kan de inte kommunicera ordentligt, förklarar Nancy Sicotte, MD, chef för Multiple Sclerosis Programmet och Neurology Residency Training Programmet vid Cedars-Sinai Medical Center i Los Angeles. Det utlöser neurologiska symtom som dödlighet och suddig syn samt fysiska och kognitiva funktionshinder, som otillbörlig balans och tal. Walker har en oförutsägbar form av sjukdomen, som kallas relapsing / remitting multipel sclerosis. Det orsakar oregelbundna återfall, följt av perioder där sjukdomen inte visar några tecken på att bli värre, säger Dr Sicotte. I detta Lifescript-exklusiva avslöjar Clay and Jessica hur landsmusikens känsla förvaltar sin sjukdom och håller sig tillräckligt stark för att klara av svårigheter att utföra.
Vilka symptom på multipel skleros hade du före din diagnos?
Clay:
Vi var i extremt kallt väder i Rocky Mountains i Calgary, Alberta, och hade varit utanför snöskoter. [Vi] kom in för att spela basket, [och] jag kommer ihåg att gå in i gymmet, [tänker],
Mina ben känns som att de sover
- som jag inte kunde väcka dem.
[Då] började jag tripping och faller ner och förlorade min samordning. Min jämvikt tycktes vara mycket avstängd, och jag började utveckla dubbelsyn. Det var den skrämmaste saken. [När] jag föll på golvet i basketspelet visste jag att någonting definitivt inte var rätt. [Senare] Jag utvecklade en spasm på höger sida av mitt ansikte som varade åtta veckor. Jag kunde inte hålla en gitarrplockning mellan min tumme och pekfinger och hade knappast någon rörlighet i mina ben. Jag trodde att jag hade en knäppt nerv i min nacke. Jag kan berätta för dig av erfarenhet: Självdiagnostisera inte. När du har något på gång - något neurologiskt - får du kontrollerat så snart som möjligt. Du har en mycket bättre chans att hantera sjukdomen om du känner till det snabbt. Vad sa läkare när du fick MS-diagnosen?
Clay:
De berättade för mig att om fyra år skulle jag vara i rullstol och på åtta år "mest sannolikt står inför döden". Men det var inte fallet. Jag började omedelbart försöka hitta en terapi.
Läkaren gav dig en dödsdom?
Clay:
När han blev diagnostiserad [med symptom på multipel skleros] var det inte mycket av data för att visa att vi kunde göra någonting. Det fanns inte många mediciner, och mycket information visade en snabb nedgång [i hälsa]. Vid den tiden, om du hade relapsing / remitting, efter sju år sattes du automatiskt i den sekundära progressiva kategorin [en mer progressiv form av MS] - vilket innebär att du skulle vara i rullstol.
Vad har ändrats sedan dess ?
Clay: Idag finns det cirka nio mediciner [tillgängliga]. Jag lyckades hitta en som verkligen fungerade för mig och hjälpte mig att hantera denna sjukdom. Se tillbaka till var vi var och där vi är nu, [det är] en stor skillnad.
Vad betyder återfallande / remitterande MS?
Lera:
Du har en chans att återkomma och då går det till eftergift. Jag har inte haft ett återfall om 15 år. [Men] Jag vet inte hur Jess handlade med rädslan och undrar. Jessica, hur hanterar du osäkerheten om framtiden och huruvida Clay kan få ett återfall av hans symptom på multipel skleros?
Jessica :
Jag är inte rädd - vi tänker inte på det varje dag. Det finns goda och dåliga dagar, precis som i alles liv. När vi träffades [2005] visste jag att det var något vi skulle fokusera på dagligen. Genom att hålla fast på vår dagliga rutin, känner jag att vi gör allt vi kan för att hålla honom frisk. Vi försöker verkligen behålla vår [positiva] attityd och det verkar hjälpa oss mycket.
Hur kan du både vara så proaktiv och positiv att hantera symptomen på multipel skleros?
Clay: När Jess kom dit med mig [tillbaka 2005], jag tror att hon hade en aning - men inte helt - av vad hon tog på. Hon forskade på Internet och fick reda på allt hon kunde om MS.
När hon gjort sitt engagemang för att dyka in - ett hopp i tro för att vara med mig - gravde hon hennes klackar in och hon har blivit en välsignelse och gud som vårdgivare.
Du uppmuntrar andra vårdgivare att dela berättelser på din ideella webbplats,
Band Against MS . Vad är det här projektet?
Jessica:
På vår hemsida har vi kampanjen Share How You Care, där du kan läsa vår historia [liksom andra människors berättelser]. Det har också hjälpt mig mycket - bara kommunicera med andra människor och höra vad de har att säga. Jag tror att det är en tvåvägsgata. Hur hjälper det dig att hantera symptom på multipel skleros? Clay:
Att kunna tala om MS och dela vår historia hjälper oss att må bra. är historier om försvagning, särskilt med MS. [Många] människor har inte de enkla svaren som de önskar att de hade, och vissa tycker att det är tröst att se någon som Jess och jag delar [våra strider]. När som helst du har att göra med en försvagande sjukdom, finns det alltid en liten rädsla som följer med det.
Får den rädslan både MS-patienten och vårdgivaren?
Clay:
Jag lever med multipel skleros och andra människor lever med andra sjukdomar. Men vårdgivarna kan inte [uppleva det direkt], så de har mer ångest än vad vi än har. Det bästa vi kan göra är att känna igen en vårdnadshavarens insatser för att försöka ta hand om oss, och gör vår del.
Hur har vård av Clay påverkat ditt liv, Jessica? Beskriv en typisk dag för dig när Clay inte känner sig 100%.
Jessica:
Han är envis ibland, och om han har en "lat dag" blir det lite svårt.
Jag försöker mitt bästa att vara positiv, men det är inte alltid lätt. Vi har [3 små barn], och det finns dagar när de blir galna. Om saker händer med Clay ovanpå kan det bli väldigt svårt. På dagar som dem hoppas jag att han gör sin del [att ta hand om sig själv] - som lyfter mycket press ut av mig. Att prata med andra människor hjälper mig också. Jag ringer någon som anser att det är ett supportsystem och kanske ventilerar dem.
Även om jag kan träna i 20 minuter eller göra något för mig själv - bara 20 minuter att vara ensam och kunna fly - det också
Clay:
[Jessica] vet att det är viktigt för mig att träna tillsammans med de andra saker som jag gör för att hålla sig fri, med MS. Hon vet att träning kommer att hjälpa till med mitt immunförsvar. [Fysisk aktivitet hjälper till att reglera immunfunktionen; det kan också förbättra MS-symtom som trötthet och dålig sömnkvalitet och verkar sakta ner processen med hjärnatrofi, säger Dr Sicotte.] Om hon ser att jag inte gör det, måste hon säga saker att få mig motiverad.
Hon är väldigt tålmodig med mig och våra barn, så det minsta jag kan göra är [ta hand om mig själv]. lärde sig Jessica att motivera dig att ta hand om dig själv?
Clay:
När hon slutade känna sig ledsen för mig, det var då hon blev bra - eller bättre - med motivation.
Folk som har kroniska sjukdomar tenderar att vassla av träning eller göra vad de behöver göra.
[Till exempel], med att äta [fel mat] hörde hon äntligen mig och sa, "Inte mer av det. Jag har redan pratat med tillräckligt med människor och vet vad som händer med dig, och du ska göra det här och det här. " Jessica:
En hälsosam kost och motion hjälper oss verkligen ut. Vi säger även våra barn det här: "Om du gör bra saker, så mår du bra" - och vi använder det också i våra liv.
Är dina barn fullt medvetna om dina symptom på multipel skleros?
Clay:
Min dotter [Maria] vet att jag tar mitt skott [av en immunstimulerande medicin] varje dag. Hon vet också att hennes mamma kommer att stå där medan jag tar detta skott till nummer 1, se till att jag tar den och nummer 2 att säga, "Jag älskar dig. Jag älskar dig Jag älskar dig.' Min lille tjej kommer säga det med henne nu. Min son [William] är bara grov och tuff. Han är som, "Komma över det!"
Men det är en familjepolitik. Det bästa som någon som lever med en kronisk sjukdom kan göra är att göra din del. När du gör så tar du så mycket stress ut som möjligt.
När du börjar göra steg - sluta oroa dig så mycket om den faktiska sjukdomen och börja göra några hälsosamma val - bitar börjar komma ihop. Har dina fans reagerat sedan du avslöjade din MS-diagnos?
Jessica: Folk är tacksamma eftersom de tycker att vi är en inspiration, men det de inte vet är också att de är en inspiration för oss.
Clay:
Jess är en väldigt blyg person. När du pratar om någonting det här är det inte lätt. Det har gått många år med att hantera denna sjukdom för att kunna tala om det så öppet och tydligt. Jag är stolt över att Jess är vårdgivaren som hon är. Och jag är mycket hedrad att hedra henne, tillsammans med alla de många vårdgivarna där ute.
För mer information och expertråd, besök Lifescripts multiplescleros hälsocenter.
Har du en balanserad livsstil? balanserad livsstil innebär att ingen aspekt av livet överskuggar de andra. Hälsa, karriär och relationer är alla viktiga och måste behållas. Behåller du en balanserad livsstil, eller är en aspekt av ditt liv att ta över resten? Ta denna frågesport och ta reda på!
