Innehållsförteckning:
- Värdet av delad erfarenhet
- Straub tyckte om att supportgruppen träffades personligen, men efter att hon tagit ledig tid på grund av knäkirurgi, fann hon det lättare att återuppta sina möten genom veckokonferenssamtal. "Det trevliga med telefonen är det oavsett hur jag känner eller de känner, vi kan göra det, säger hon." Det fungerar mycket bra för mig och för medlemmarna. "
- Eftersom allas MS-upplevelsen är annorlunda, Straub antar inte att veta vad som händer inom någon av hennes gruppmedlems huvuden. Hon jämför aldrig sig med dem i gruppen och avskyr andra från att göra det också.
Key Takeaways
Dela historier är ett bra sätt att ge och få stöd när du lever med en kronisk sjukdom.
Jämför inte dig själv med andra; allas MS är annorlunda.
När medlemmarna i Anne-Elizabeth Straubs multipelskleros (MS) supportgrupp pratar om deras utmattning, vet hon exakt vad de menar. Straub, en licensierad klinisk socialarbetare i New York City, diagnostiserades med MS 1983, när hon var i hennes sena trettiotalet. Därefter koncentrerades hennes sociala arbete på adoptioner, fosterhem och förskola för de fattiga. Efter att hon hade diagnostiserats började hon fokusera sina ansträngningar på andra med MS.
"När jag fick mer erfarenhet av min egen MS, deltog i MS-program som kund och insåg att jag hade något att erbjuda, blev jag gradvis mer involverade ", säger Straub.
Idag leder hon en MS-stödgrupp för kvinnor över 40 år. Gruppen har cirka 15 medlemmar.
Värdet av delad erfarenhet
Straub, nu 70 och en bosatt i Brooklyn, Inte bor på sina egna symtom eller erfarenheter med MS när gruppen möter. "Men jag tror att jag har MS ger kvinnorna i gruppen en extra nivå av komfort," säger hon. "Jag har speciella insikter. Jag förstår vad de pratar om när de pratar om deras symtom, medan någon som bara vet om det i teorin inte skulle. "
Straub säger att hon aldrig meddelat till hennes supportgrupp att hon har MS men när gruppen brukade träffas personligen (de träffas via telefon nu), det var uppenbart eftersom Straub använder en scooter.
Även om alla med MS har en annan upplevelse, säger Straub att hennes sjukdomskurs var ganska typisk: Det började med dubbel vision och domningar på ena sidan av hennes kropp. Vid den tiden trodde hon att hon hade haft stroke. "Jag blev förvånad när jag tittade i spegeln och mitt ansikte var inte hängande", säger hon. Snart efter blev hon diagnostiserad med MS.
Straub hade då några behandlingsalternativ. Men genom åren har ett antal mediciner blivit tillgängliga, och hon har haft framgång med dem. Hon har inte bytt till några av de nyaste drogerna, eftersom hon gör det bra med de äldre. Och hon har inte haft några exacerbationer i minst sex år, säger hon.
RELATERad: Hur man hittar emotionell support när du har MS
Att ha förstklassig kunskap om sjukdomen är fördelaktig för personer som ger MS emotionellt stöd, säger Barbara Giesser , MD, medicinsk chef för Marilyn Hilton MS Achievement Center vid UCLA, ett program för UCLA-neurologiska avdelningen och Southern California-kapitlet i National Multiple Sclerosis Society.
"Om de har det eller kanske har en familjemedlem som har det, det gör dem lite mer i linje med de specifika utmaningar som befolkningen står inför - lite mer medveten om de beslut som de i gruppen måste göra och mer känsliga för dem ", säger Dr. Giesser. Supportgrupper Diskussion Om
Straub tyckte om att supportgruppen träffades personligen, men efter att hon tagit ledig tid på grund av knäkirurgi, fann hon det lättare att återuppta sina möten genom veckokonferenssamtal. "Det trevliga med telefonen är det oavsett hur jag känner eller de känner, vi kan göra det, säger hon." Det fungerar mycket bra för mig och för medlemmarna. "
Gruppen bestämmer vilka ämnen att prata om, även om man i synnerhet står ut: "Alla vill prata om mediciner - vem har vad, vad är deras erfarenhet, vad är deras oro?" Straub säger. "Någon kommer att säga att deras läkare tror att de kan fortsätta med detta läkemedel - vad tycker alla andra?"
När en av gruppmedlemmarna dog och en annan inte kunde fortsätta på grund av förvärrad hälsa, död och progression av MS blev ämnen för diskussion om flera sessioner, säger Straub.
Hur man pratar med din läkare så att han eller hon kommer att lyssna ofta kommer också upp. Det gör också klimakteriet och andra problem som är relevanta för kvinnor över 40 som lever med MS.
"Några av problemen med MS och klimakteriet överlappar varandra", säger Straub. Faktum är att en studie i oktober 2015-problemet Multiple Sclerosis
hittade en eventuell försämring av MS-symtom efter klimakteriet, mätt av Kurtzke Expanded Disability Status Scale (EDSS). Undvik jämförelser
Eftersom allas MS-upplevelsen är annorlunda, Straub antar inte att veta vad som händer inom någon av hennes gruppmedlems huvuden. Hon jämför aldrig sig med dem i gruppen och avskyr andra från att göra det också.
"Jämförelse är inte så bra som att identifiera fler grundläggande frågor som alla kan relatera till," säger hon. En medlem i gruppen kan till exempel vara helt oförmögen att lämna sängen utan hjälp, medan en annan kan ha smärta men vara helt mobil. Var och en kan bidra med sina erfarenheter.
"Vi kan alla använda resurserna vi delar för att förbättra våra liv, oavsett vår rörelsestatus", säger Straub.
