Innehållsförteckning:
- Missa inte detta
- Om Tre månader efter hennes diagnos hittade Panagos en online-ankyloserad spondylit-stödgrupp. Ledaren hade en bra humor och det fick henne att lära sig mer. "Jag skulle läsa andras berättelser och det skulle vara intressant att lära mig om deras problem. Jag ville ändå inte uppmärksamma mig själv, säger hon.
- Panagos är nu involverad i en rad olika online-supportgrupper för ankyloserande spondylit, inklusive en som fokuserar på kvinnor, så att medlemmar kan dela kvinnliga problem som de inte annars får ta upp i en blandad sexgrupp Ansiktsämnen hos ankyloserande spondylit, en Facebook-baserad grupp för både män och kvinnor; och en diskussionsgrupp fokuserade på det biologiska läkemedlet som hon tar. Hon började till och med sin egen supportgrupp, SpondyMom, speciellt för föräldrar med ankyloserande spondylit.
Missa inte detta
Tack för att du anmält dig!
Anmäl dig till mer GRATIS Everyday Health-nyhetsbrev.
När Amber Panagos of Newberg, Ore., Först diagnostiserades med ankyloserande spondylit (AS), kände hon som att de senaste 10 åren av hennes liv äntligen var förnuftigt.
Hennes ryggsmärta, ryggproblem och skytte nackmärtor i nervsystemet - alla kännetecken för tillståndet - hade ledde henne att se många specialister. "Ingen har någonsin nämnt ankyloserande spondylit," säger hon. Men det förändrades i juli 2011 när ett besök på ett sjukhus ER identifierade att hon hade njursten samt klassiska tecken på ankyloserande spondylit.
Att ha en officiell diagnos för dessa kampar kan sporra vissa människor att nå ut till andra direkt och dela med sig av sina erfarenheter. Men för Panagos började inte denna önskan omedelbart.
"I början var jag motvillig", säger Panagos och noterar att hon tillbringade flera veckor bara undrade vad hennes diagnos betydde för hennes framtid och hennes familj, däribland hennes man och två unga döttrar.
Panagos erfarenheter kan vara typiska för någon som får livsförändrande hälso nyheter. "Det kan ta ett tag för människor att acceptera sin nya diagnos", säger Barry J. Jacobs, PsyD, klinisk psykolog och författare till "The Emotional Survival Guide for Caregivers - ser efter dig själv och din familj samtidigt som du hjälper en åldrande förälder". till andra ger en ny nivå av acceptans. Även om alla är olika kan det ta sex månader eller längre att känna sig beredda att ansluta sig till andra som har samma tillstånd, tillägger Dr. Jacobs.
Hitta ankyloserande spondylitstöd
Om Tre månader efter hennes diagnos hittade Panagos en online-ankyloserad spondylit-stödgrupp. Ledaren hade en bra humor och det fick henne att lära sig mer. "Jag skulle läsa andras berättelser och det skulle vara intressant att lära mig om deras problem. Jag ville ändå inte uppmärksamma mig själv, säger hon.
Hon blev överraskad en dag för att hitta en supportgrupp på Facebook - bevis på hur många som hanterade AS. Det hjälpte Panagos inse att hon ville pa delta aktivt mer i ankyloserande spondylit-stödgrupper. "Att veta att jag inte var ensam fick mig att prata," säger hon.
Deltagande i supportgrupper gör det möjligt för människor att känna att deras erfarenhet är validerad, att de inte är ensamma i att klara ett tillstånd och att de kan prata med andra att jämföra symptom och behandlingar. "Allt detta ökar hanteringen", säger Jacobs.
Olika stödgrupper kan erbjuda olika fördelar
Panagos är nu involverad i en rad olika online-supportgrupper för ankyloserande spondylit, inklusive en som fokuserar på kvinnor, så att medlemmar kan dela kvinnliga problem som de inte annars får ta upp i en blandad sexgrupp Ansiktsämnen hos ankyloserande spondylit, en Facebook-baserad grupp för både män och kvinnor; och en diskussionsgrupp fokuserade på det biologiska läkemedlet som hon tar. Hon började till och med sin egen supportgrupp, SpondyMom, speciellt för föräldrar med ankyloserande spondylit.
Panagos har ingen ansikte mot ansikte stödgrupp inom sitt område. Även om det fanns en sådan grupp i närheten skulle det vara svårt att resa till och från möten eftersom det är svårt för henne att rida i en bil i mer än 15 minuter utan att förvärra henne. Som en upptagen mamma finner hon att online supportgrupper är hjälpsamma och bekväma, särskilt när AS-relaterade sömnproblem väcker henne på natten. "Jag kan vara uppe vid 2:00 och chatta med någon i Storbritannien", säger hon.
Panagos har också funnit det bra att vara ärlig med vänner och familjemedlemmar om hennes tillstånd. Ursprungligen var hon orolig för att de skulle hitta det svårt att förhålla sig till, och samtidigt var hon medveten om att hon ofta inte skulle vara grumpy med sin man utan någon uppenbar anledning. Nu finner hon det lättare att öppna sig och be om extra hjälp när hon behöver det. "Ibland säger jag till min man:" Jag har en "klohand" idag. Kan du hjälpa till att knyta flickornas skor? " "Säger hon.
Hon uppmuntrar de som nyligen diagnostiserats med AS att söka en stödgrupp inom sitt område - Spondylitis Association of America har en lista över stödgrupper över hela landet samt information om hur man startar en. Panagos rekommenderar även användningen av online-supportgrupper om det inte finns några personliga grupper i närheten av dig.
Enligt Jacobs kan ansikte mot ansikte möten vara till stor hjälp, men online diskussionsgrupper är ibland ännu effektivare. "De tillåter anonymitet, och de kan vara mer praktiska. Du riskerar inte lika mycket, säger han.
Du kanske vill prova olika typer av supportgrupper, antingen online eller i person, för att se vilka som du tycker är mest användbara. Och bara att veta att du inte är ensam med ankyloserande spondylit kan vara ett bra sätt att hitta stöd.
