För det mesta kan människor med lupus leva självständigt, men vissa patienter kan uppleva allvarliga komplikationer från sjukdomen som kräver hjälp av en vårdgivare.
Lupus , en sjukdom som får immunsystemet att attackera kroppens egna celler, påverkar cirka 1,5 miljoner amerikaner och kan vara mycket invalidiserande. I en undersökning av Lupus Foundation sa mer än en fjärdedel av de undersökta lupuserna att de fick funktionshinder som socialt funktionsnedsättning, och 38 procent av dem hade lämnat sina jobb på grund av deras hälsoproblem.
"Trots lupus symptom och behandling biverkningar, människor med lupus kan upprätthålla en hög livskvalitet ", säger Dawn E. Isherwood, RN, hälsoutbildare för Lupus Foundation of America. "Många människor med lupus aldrig behöver caregiving. Men andra börjar på förödande punkter och behöver alltid vård, och andra kan behöva det på vissa gånger och kunna göra det utan andra gånger, "konstaterar hon. "Den tid då en vårdgivare kan vara nödvändig är om personen med lupus har problem med rörlighet eller kognition eller om man bor hemma ensam skulle vara osäker", noterar Isherwood.
Robert W. Hoffman, DO, chef för uppdelningen av reumatologi vid University of Miami Miller School of Medicine i Florida, håller med om att det bara är i vissa fall att människor med lupus behöver extra hjälp från andra. "För det mesta kan människor med lupus fungera ensam. De vanligaste manifestationerna av lupus är ledsmärta, artrit, hudutslag och trötthet, och även om de kan påverka dig, kan du förmodligen fortfarande fungera ensam. Men om du har mer allvarliga komplikationer, såsom stroke eller anfall, kanske du behöver mer hjälp. "
Lupus: Hur kan du hjälpa
Här är några sätt du kan hjälpa din älskade med lupus om han eller hon behöver hjälp av en vårdgivare:
- Gör en plan. Det är viktigt för personer som har nära och kära lupus att planera framåt, säger Isherwood. Du kan till exempel fråga dig själv, "Om hon behöver vård, var skulle hon få det? Vad behöver hon göra för att ta hand om sig själv och sin familj? Ha en plan på plats om hon behöver hjälp. "Du kan också hjälpa dig genom att se till att din älskade har lätt tillgång till kontaktinformation för sina medicinska leverantörer och ett adekvat utbud av mediciner.
- Få hjälp. " Nå ut till vänner och familjemedlemmar, "rekommenderar Isherwood. Bestäm vem som kan hjälpa till med vilka uppgifter och när de är tillgängliga. Till exempel kan olika vårdgivare i familjen hjälpa till med transport till möten, hjälpa personen att komma ihåg att ta medicinen och ge emotionellt stöd. Vårdgivare kan också uppmuntra personen med lupus att äta gott, träna och få tillräckligt med sömn.
- Var beredd på nödsituationer. "Nödfall i lupus kan inte ignoreras", säger Daniel Rosler, MD, en reumatolog vid Milwaukee Rheumatology Center i Wisconsin. "Vårdgivare måste vara varna för bröstsmärta, särskilt om de åtföljs av svettning eller ökad hjärtfrekvens. Dessa kan vara symtom på hjärtinfarkt. Lupus-patienter har en fem till åtta gånger större risk för kranskärlssjukdom än den vanliga befolkningen. "
" Se även på feber ", tillägger Dr. Rosler. "Människor med lupus har en mycket högre förekomst av infektioner. Många av de läkemedel som föreskrivs för människor med lupus gör personen utsatt för infektion eftersom de undertrycker immunsystemet, och bakterier och virus kan dra fördel av det. Om personen med lupus tar steroider, var medveten om att de kan [förhindra feber], så var medveten om andra tecken på infektion, till exempel kognitiv försämring och mentala förändringar - till exempel med problem att prata. "Genom att betala uppmärksamma en älskad lupus symptom, vårdgivare kan ofta hjälpa akut läkarvård mycket snabbare än patienten skulle kunna själv.
- Få professionellt hjälp. "Om personen med lupus inte har någon stödbas av familj och vänner, kan du hitta en extern supportbas", rekommenderar Isherwood. "Tala med din läkare om att ha en utvärdering av en socialarbetare eller socialtjänsten. Kanske kan en sjuksköterska komma till patientens hem några dagar i veckan. "
Du kan hitta en sjuksköterska online på webbsidan Besökande sjuksköterskor. Dessutom kan du lära dig mer om försäkringsskydd för caregiving-tjänster, övernattning och Medicare på National Family Caregivers Association's webbplats.
