Innehållsförteckning:
National Psoriasis Foundation National Volunteer Conference i Chicago denna månad rörde mycket av minnen för mig. Jag påminner inte mycket, och få människor anser mig nostalgisk. Men en samling tonåringar med psoriasis bröt tårar i ögonen.
Jag var särskilt upptagen under konferensen. Förutom det ordinarie konferensschemat uppmanade NPF mig att delta i ett par extra områden. Först deltog jag i en träningspass för "Psocial" ambassadörer, en grupp bloggare och sociala medier, tålmodiga förespråkare som samarbetar med stiftelsen. För det andra satt jag på en företags rundbordspanel med en annan patient och tre läkare för att diskutera nyligen behandlade riktlinjer för NPF-stöd. Slutligen ledde jag tonåren till att skapa en komisk som skildrade deras psoriasis ursprungshistoria.
Dela min berättelse
Min äldre dotter hjälpte mig att förbereda mig för tonårssessionen genom att skapa en serietidskonto av min historia för psoriasis (se illustrationen nedan).
Serien börjar med min första erfarenhet av psoriasis vid 8 års ålder. Utlösaren tycktes vara kemikalier i en ny sovsäck som jag sov in. Nästa serie av komiken visar mig med en strep hals infektion, liggande på marken känner sig varm från febern. Min hela kroppen bröt ut i guttatpsoriasis efter den infektionen.
Nästa par paneler visar att min diagnos är bekräftad vid University of California i San Francisco. Jag började fototerapi som en fjärde grader runt den tiden. Min lärare berättade för klassen varför jag skulle vara sen tre dagar i veckan, hoppas kunna utbilda andra och få medvetenhet om mitt tillstånd. Vad hon inte inser är hur det oavsiktligt bidrog till den plåga och mobbning som jag upplevde.
Jag visade mig tidigt för tonårsprogrammet så att jag kunde observera diskussionen om att dela upp historier. En barnpsykolog ledde timmen. Hon pratade om att bygga upp försvarsmekanismer för tider när andra kan stirra eller ställa frågor. När jag lyssnade på tonåringarna delar deras berättelser, kände jag mig transporterad till grundskolan och mina tonårsdagar med psoriasis.
Det var då tårarna började trivas.
Jag tänkte på hur jag inte hade någon med psoriasis att dela sin erfarenhet med mig när jag mötte sjukdomsens fysiska och psykiska inverkan. Vad händer om jag hade en dag med andra barn som bodde med psoriasis som de tonåringarna hade i Chicago? Eller en session med en barnpsykolog som skrev ut mina känslor och lärde mig hur man bättre klarade? Hur skulle min erfarenhet av psoriasis ha varit annorlunda, särskilt under de första åren?
När sessionen före mitt slutade, beredde jag att dela min komik med tonåren. De lyssnade tyst när jag gick från panel till panel, och sedan ritade de sina egna berättelser.
Ge tillbaka
Att skissa ut och dela en ursprungshistoria visade mig en kraftfull upplevelse - och jag tror för tonåringar också. När jag delade min historia med dem, upplevde jag ett litet mått av läkning. Mina tårar berättade för mig att jag fortfarande kommer ihåg vad det känns när jag först diagnostiserades.
Men jag kände mig inte självmedlidande. Istället kände jag mig tvungen att vara de tonåringar som jag inte hade mig själv: ett levande exempel som du kan hantera livet med psoriasis på något sätt i livet.
Dagens tema var "Psuper Heroes". Så jag inledde en konversation med ett par deltagare om superhjälte-serier och filmer. Deras ansikten lysde upp när de pratade om karaktärer som inspirerar hopp, förtroende och styrka. Jag kände mig på samma sätt som jag tittade på modet hos dessa unga, varav några tjänar som NPF-teenambassadörer. Jag tänkte på alla de personer på konferensen som frivilligar sin tid och energi för att få större medvetenhet om psoriasisförhållandena i deras samhällen.
På kvällen applåderade jag individer som erkändes för deras engagemang för volontärarbete i olika kapaciteter. Jag känner många av dem personligen och jag beundrar deras engagemang för att tjäna andra medan de kämpar för sin egen psoriasis.
Jag vann inte några utmärkelser själv den kvällen, men jag kände mig fortfarande som en vinnare. Jag hade gett mitt bästa för att stödja andra med psoriasisförhållanden. Frivilligheten för volontärarbete är inte bara för att åstadkomma förändring i mitt samhälle, utan också för att flytta från självreflektion för att lyfta upp andra.
Att ge tillbaka är en attityd jag strävar efter i livet. Jag kommer ihåg de som mentorerade mig på olika områden i mitt liv. Jag tänker på den typ av stöd som jag önskar att jag hade och att jag nu kan ge till andra. Jag får inte betalt volontärarbete för NPF, men jag får mer än något lönecheck någonsin kunde ge mig.
August kan vara Psoriasis Action Month, men det är inte den enda gången du kan volontär och ge tillbaka till samhället. Om du behöver idéer om hur du kan hjälpa, kolla in National Psoriasis Foundation-webbplatsen och andra tycker om att bli involverad och göra skillnad.
Howard Chang har levt med allvarlig psoriasis sedan barndomen. Han har skrivit om sina erfarenheter i en
blogg för Everyday Health och på hans webbplats .
