Multipel skleros, eller MS, är en kronisk inflammatorisk sjukdom som påverkar hjärnan och ryggmärgen (centrala nervsystemet). Eftersom det är oförutsägbart, behöver personer med multipel skleros ett starkt stödsystem på plats. Att vara den bästa multipelsklerosomsorgen kan du vara för din älskade, ta steg för att förbereda dig.
"Som MS-vårdgivare är det viktigt att utbilda sig om multipelskleros symptom och behandling", säger Linda Csiza, PT, DSc , NCS, en biträdande professor i skolan för fysisk terapi vid Texas Women's University i Dallas. MS-vårdgivare bör veta att vid multipel skleros kan inflammation leda till funktionshinder och funktionsförlust. Människor med multipel skleros kan ha återfall eller flare-ups, och gå in i eftergift.
Känna igen tecken och symtom på multipel skleros
En uppskattning från 1975 rapporterade att det fanns 400 000 personer i USA med MS - ett nummer som inte har uppdaterats eftersom läkarna inte är skyldiga att anmäla fall till Centers for Disease Control and Prevention. Det finns också inget officiellt register över personer med multipel skleros i USA. National Multiple Sclerosis Society uppskattar emellertid att det finns över 2 miljoner människor med multipel skleros över hela världen.
Multiple skleros symptom varierar från person till person, utan någon uppsättning symptom som är typiska hos de flesta med sjukdomen, säger Csiza . Vanliga symptom är svaghet, sensoriska förändringar, trötthet, svårighet att gå, balansproblem, tarm- och blåsdysfunktion, kognitiva problem och depression. Multiple sklerosomsorgare måste vara beredda att hjälpa till när som helst eftersom symptomen varierar i längd och intensitet. Det första symptomet hos MS är ofta optisk neurit, vilket leder till förändringar i synen, men det första klagomålet bland personer med multipel skleros är trötthet. "Trötthet är ofta anledningen till att människor slutar arbeta och lita på funktionshinder," säger Csiza.
Förstå typerna av behandling med multipel skleros
Som en multipelsklerosomsorgare kan du behöva ge din älskade medicin, särskilt om han eller hon upplever minnesproblem, svaghet eller tremor, förklarar Jack Burks, MD, chefläkare i Multiple Sclerosis Association of America och en klinisk professor i neurologi vid Florida International University Medical School i Miami. Behandlingar för multipel skleros innefattar sjukdomsmodifierande medel, antiinflammatoriska läkemedel (steroider) och symtomhanteringsdroger.
Sjukdomsmodifierande medel innefattar biologiska ämnen som interferon beta-1b, glatirameracetat och natalizumab. Dessa läkemedel försöker förhindra att immunsystemet skadar täckningen på nerven (myelin), vilket kan förhindra att ytterligare funktionshinder uppstår.
Sjukdomsmodifierande medel ges vanligtvis i form av injektioner under huden.
Medicin som används vid flerskärning med multipel skleros innefattar höga doser av IV-steroider, vilket stoppar inflammation. Symtomhanteringsdroger, som modafinil för trötthet och dalfampridin eller baclofen för muskelstyvhet, kan bidra till att förbättra livskvaliteten.
"Vårdplanen och användningen av läkemedel för behandling av MS, flare-ups eller symptomhantering är baserade på varje individs sjukdomsprogression, säger Csiza. "Som tiden går kan en persons vårdplan förändras utifrån deras status och nya mediciner."
Människor med multipel skleros som har rätt medicin kan gå in i eftergift och fortsätta att fungera på hög nivå. "Vissa personer med multipel skleros som mår bra kanske inte vill fortsätta medicinen, speciellt om medicinen orsakar obehagliga biverkningar", säger Csiza. Som multipelsklerosomsorgare vill du uppmuntra din älskade att fortsätta ta all medicin genom att notera fördelarna med behandlingen. Också, se till att de medicinerna tas vid de bästa tiderna och bästa dagar i veckan kan hjälpa till att säkerställa de bästa resultaten.
Förutse Multiple Sclerosis Caregiver Tasks
När MS utvecklas och din älskade har stigande nivåer av funktionshinder, kan du behöva ge fysisk hjälp med vardagens uppgifter, till exempel badning, dressing och flyttning från en stol till en rullstol, Csiza säger.
Om sjukdomen leder till kognitiva svårigheter kan du behöva hjälpa till med hanteringen av hushållsaktiviteter, till exempel betala räkningar, göra möten och utföra andra kognitiva uppgifter.
Om funktionsnivån förvärras generellt , kan det vara nödvändigt att flytta från ett flernivå hem till ett enstaka hem, vilket möjliggör enklare användning av en rullstol, säger Csiza. "Och det kan komma en tid när utomstående hjälp behövs för att ge bästa omsorgen," säger hon.
Låna känslomässig support för multipelskleros
Depression är vanligt hos personer med MS, även om läkare är osäker på om Depression är relaterad till de områden i hjärnan som är skadade av sjukdomen eller om det bara är kopplat till att ha en kronisk sjukdom, säger Csiza.
Var medveten om tecken och symptom på depression, inklusive sömnighet eller inte kunna sova; ökad eller minskad aptit förlust av lust att delta i normala aktiviteter och ökad utmattning. Genom att känna igen depression tidigt kan du arbeta med din älskade läkare för att säkerställa att depression behandlas så effektivt som möjligt. "
" "Vårdgivare kan också behöva psykologisk hjälp", säger Dr Burks. "Det kan vara mycket stressigt att se din älskade bli sjuk eller inaktiverad."
