Bor med multipel skleros (MS) betyder att du inte kan förutsäga hur du kommer att känna dig från dag till dag. Och det kan vara särskilt svårt när du är ensamstående förälder som Verena Frydberg.
På grund av hennes oförutsägbarhet gör den 36-årige modernen till två från Rockland County, New York, sitt bästa för att planera framåt . Frydberg lägger ut sina barnkläder natten före. Hon köper extra saker när hon handlar så att hon inte kommer slut på mjölk oväntat. Hon delar även upp på gratulationskort och barnens gåvor så att hennes barn, en 7-årig tjej och en 6-årig pojke, alltid har något att ta till födelsedagsfest.
"Dagarna med att flyga på sätet av mina byxor är borta ", säger Frydberg, som började ha symtom när hon var 16 men inte diagnostiserades med MS förrän hon var 21.
Nyligen frånskild, inkluderar Frydbergs föräldrastrategi att hennes barn är lika självförsörjande som möjligt. Till exempel har hon köket organiserat med skålar, spannmål och mjölk inom räckhåll så att de kan göra frukost för sig själva.
Innan de inte kunde knyta sina skor själva köpte hon bara den typ som stängdes med kardborreband. "Det finns mycket jag inte kan göra för dem, fysiskt", säger hon. Hon har också ett live-in au pair för att göra några av de föräldraskap som Frydberg helt enkelt inte kan. "Hon hjälper mig mycket, därför att tröttheten kan vara överväldigande", säger Frydberg.
Frydberg står upp varje morgon en timme före sina barn. Hon säger att hon behöver tid att ta mediciner och värma upp sina muskler innan hon kan flytta. Hon försöker hålla sig före sitt tillstånd och dess symptom så mycket som möjligt så att hon kan vara där för sin son och dotter.
Glad att vara en mamma
Frydberg säger att hon aldrig tvekar att få barn. "Jag blev uppmanad att det var säkert att bli gravid," säger hon.
Enligt det nationella MS-samhället kan graviditeten till och med tillfälligt minska symtomen hos många kvinnor, särskilt under andra och tredje trimestern. Men det var inte fallet för Frydberg. Medan hon var gravid med sin dotter 2007 kände hon pinnar och nålar i fotsulorna och förlorade känslan i högerbenet. Känslan kom så småningom tillbaka. Men när hon födde sin son år 2009 hade hon en epidural, och det lämnade henne utan känsla i högerbenet igen.
Hennes MS hjälper henne att lära sig tolerans
Frydberg säger att hennes barn fortfarande är alltför unga för att förstå att deras mammas MS och vad som har en sjukdom i centrala nervsystemet betyder.
"De vet att mamma rör sig långsamt och att hon gör saker lite annorlunda än sina vänner mammor", säger Frydberg. Det är också viktigt att Frydberg lär sina barn att de ska hålla ett öppet sinne och vara sympatiska med andra som är annorlunda. Frydberg kommer ihåg när hennes barn en gång lekte med några andra barn och en av barnen började leka med Frydbergs sockerrör. Hennes dotter, som var ungefär 4 vid tiden, snappade: "Det är inte en leksak. Mamma behöver det för att hjälpa henne. "Det tog tårar på Frydbergs ögon. "Saker som det är väldigt söta", säger hon. "Du ser att dina barn förstår att du använder de här verktygen för att hjälpa dig."
Barn lär sig att hantera och reagera på olika situationer genom att titta på sina föräldrar, säger Frydberg, så hon är noga med att hålla sig så optimistisk som hon kan och skulle ge råd till andra föräldrar som lever med MS för att göra detsamma. "Om du har en positiv inställning till saker, så ska de lära sig att ta itu med saker också", säger hon.
Föräldraskap med MS
Psykolog Rosalind Kalb, doktor, vice vd för klinisk vård för National MS Society, erbjuder dessa tips för föräldraskap med MS:
Förenkla.
Det är viktigt att förenkla vardagliga aktiviteter och göra dem på ett organiserat sätt. "Om du gör saker på ett så komplicerat sätt att förberedelsen tar all din energi, kan du inte njuta av vad du gör", säger hon. Ange prioriteringar.
Trötthet är ett vanligt symptom på MS. Spara din energi för de saker som är viktigaste för dig. Du kanske måste kompromissa med vissa aktiviteter, som städning eller annat hushållsarbete, så du har energi att vara med dina barn. Ring i säkerhetskopiering.
MS kan ofta komma iväg de bästa planerna, Kalb säger "så du vill ha alternativ". Att ha lite backup hindrar dina barn från att bli besvikna när du inte kan göra det som lovat. Var organiserad.
Många personer med MS har kognitiva problem, inklusive svårigheter att komma ihåg Om det här är fallet, använd en familjekalender för att hålla reda på möten och spela datum. "På så sätt behöver du inte kämpa för att komma ihåg vem som ska vara var när," säger Kalb.
