Innehållsförteckning:
- I mitt vackra LBL gjorde jag allt jag ville ha. Jag gjorde planer för rekreation, för arbete, för familj. Jag hade drömmar och mål. Att vara sjuk hade ingen plats i det livet. Men med denna diagnos blev mitt vackra liv över natten LWL: Livet med Lupus. Och alltför ofta betyder det ett liv fullt av "nej, inte idag." Ett liv på "Men du ser bra ut" kommentarer. Ett liv av hälsokomplikationer eftersom min kropp har vänt sig mot sig själv. Ja, det är förnekelse. Detta är inte det vackra livet som jag brukade ha - det här är inte det liv jag vill!
- Så när jag går vilse, eller har ett platt däck eller helt enkelt slut på bränsle - det är då jag ring på min personliga färdpersonal för stöd: familj, vänner, medarbetare, pojkvän och ja, mina läkare. För oavsett hur många felaktiga vändningar som vi har med lupus kan ha tagit, och trots utmaningarna att leva med en så svår sjukdom, vill vi att livet ska gå länge! Jenny Palter har bott med lupus för 18 år. Hon är publikationschef och redaktör för Lupus Foundation of America's magazine,
Kan du föreställa dig att du har en obotlig, oförutsägbar och svår att behandla sjukdom?
När jag var 35 vaknade jag en dag till hitta mina anklar och benen svullna till två gånger sin normala storlek. Förvirrad, jag gick till min HMO. Var det någon form av blockering i mina ådror? En spindelbit? Många tester beställdes.
Några dagar senare såg jag en njurspecialist som frågade mig frågor om min medicinska historia. Jag relaterade alla de osynliga hälsoproblem som jag hade haft sedan jag var tonåring. Han beställde en njurebiopsi. Han ringde in efter att han fick testresultaten och informerade mig om att jag hade en sjukdom med ett långt namn som jag inte ens kunde uttala - något som kallades "systemisk lupus erythematosus". Han gav mig en handfull recept, berättade för mig att ta lite ledigt jobb och sa att han skulle se mig om två veckor.
Jag var i min andra term på forskarskolan. Jag hade ett jobb jag älskade och massor av frivilliga åtaganden. Jag hade varit gift i bara sex månader. Jag var inte beredd att få en livslång sjukdom. Så snart medicinen började undertrycka mina symptom, vad gjorde jag? Återuppta mitt heltidsjobb, förstås. Liksom så många av oss, var jag i förnekelse av hur lupus kunde påverka både min kropp och mitt liv. När jag upplevde min första flare, två veckor senare vid en konferens utanför staden, började jag förstå den lupus är inte förutsägbar. Familjens krav fortsatte att rulla in, och jag började inse att lupus inte lätt kan förstås eller lätt förklaras. Min doktor föreslog att man tillsatte en intravenös medicin till min långa lista, och jag började se att lupus inte lätt behandlas. Det var då jag började frukta att ingenting någonsin kunde vara detsamma. Efter diagnosen: Livet med Lupus
När vi får en medicinsk diagnos är det bara naturligt att vi vill återvända till vem vi brukade vara. För de av oss med lupus betyder det Livet före Lupus: LBL.
I mitt vackra LBL gjorde jag allt jag ville ha. Jag gjorde planer för rekreation, för arbete, för familj. Jag hade drömmar och mål. Att vara sjuk hade ingen plats i det livet. Men med denna diagnos blev mitt vackra liv över natten LWL: Livet med Lupus. Och alltför ofta betyder det ett liv fullt av "nej, inte idag." Ett liv på "Men du ser bra ut" kommentarer. Ett liv av hälsokomplikationer eftersom min kropp har vänt sig mot sig själv. Ja, det är förnekelse. Detta är inte det vackra livet som jag brukade ha - det här är inte det liv jag vill!
Återta kontroll över min lupus
Men vi får inte tillåta det här längtan efter livet innan Lupus blir bättre för oss. Ty när vi stör våra dokters ansträngningar för att hålla vår lupus under kontroll, blir vi vår egen fiende. Vi motsvarar vår egen bästa chans att bli bättre.
Det är taget 18 år, men jag har kommit att se att följande mina läkares vägbeskrivning är som att följa en vägkarta. Jag ser inte längre mitt liv med Lupus som en mörk och farlig resa. Istället förstår jag att mitt sanna mål är att leva det bästa möjliga livet, trots de många utmaningarna i denna livslånga sjukdom.
Så när jag går vilse, eller har ett platt däck eller helt enkelt slut på bränsle - det är då jag ring på min personliga färdpersonal för stöd: familj, vänner, medarbetare, pojkvän och ja, mina läkare. För oavsett hur många felaktiga vändningar som vi har med lupus kan ha tagit, och trots utmaningarna att leva med en så svår sjukdom, vill vi att livet ska gå länge! Jenny Palter har bott med lupus för 18 år. Hon är publikationschef och redaktör för Lupus Foundation of America's magazine,
Lupus Now
; Palter bor i Washington, DC. Denna artikel är anpassad från en post som ursprungligen publicerades i januari 2012 på Lupus Foundation of Americas blogg "On the Road to a Cure".
