Lupus påverkar cirka 1,5 miljoner amerikaner idag. Nio av 10 personer som diagnostiserats med lupus är kvinnliga och 8 av 10 av dessa kvinnor utvecklar lupus under sina fertil ålder i åldrarna 15 till 45. Lupus är ofta svårt att diagnostisera eftersom många av dess symptom är vanliga vid andra sjukdomar. För att göra saken värre kan lupus symptom komma och gå, och inget laboratorietest kan avgöra om en person har lupus. För att korrekt diagnostisera lupus måste läkare noggrant granska patientens medicinska historia och utföra ett omfattande blodarbete.
"Lupus är sjukdomen på 1000 ansikten", säger Daniel Rosler, MD, en reumatolog vid Milwaukee Rheumatology Center i Wisconsin. "Diagnostiserande lupus kan vara mycket besvärlig eftersom det manifesterar sig på många olika sätt. Lupus kan ge dig nästan allt [när det gäller symptom], men inte allt är lupus. "
" Av alla dessa skäl kan det vara en lång väg att diagnostisera lupus ", säger Dawn E. Isherwood, RN, en hälsoutbildare för Lupus Foundation of America. "Det finns många utmaningar för att bekräfta att en person har lupus och inte någon annan sjukdom", säger hon. "Eftersom lupus tenderar att dyka upp långsamt och kan utvecklas över tiden, väntar på en diagnos kan vara som att vänta på en Polaroid bild att utvecklas, säger Isherwood. "Om du ser en läkare vid en tidpunkt då endast ett eller två kriterier finns som kan föreslå lupus, är det som en bild som bara är halvutvecklad. En läkare som tittar på den bilden är osannolikt att göra diagnosen. "
Lupus: Hur kan du vara stödjande?
Här är några sätt du kan hjälpa din älskade att göra det genom den ibland långa diagnostiska processen:
Erbjud uppmuntran och hopp.
- Påminna din älskade att du är i samma lag. "Jag uppmuntrar en öppen dialog", säger Terry Eagan, MD, psykiater och medicinsk chef för Moonview Sanctuary i Santa Monica, Kalifornien, som skriver och talar ofta om vad som kallas "medkänsla trötthet". personen med lupus känner och frågar, "Vad kan jag göra för dig?" "föreslår Dr. Eagen." Det kan vara till hjälp för dig att erbjuda ditt älskade ett hopp, genom att säga saker som "Jag vet att du känner dig hemsk idag, men vi kommer att se doktorn den 25: e. " Det är en indikation på att "jag är med i det här med dig, och jag vill att du ska må bättre." " Kom ihåg vad som hjälper och försök igen.
" Ibland känner du dig inte bra, och någon kommer att erbjuda något, som en värmepanna som gör att du mår bättre. Men du kanske inte kommer ihåg om det här värmebordet, säger Eagan. "Som vårdgivare kan du säga," Kom ihåg sista gången dina leder skadade? Jag gav dig en värmepanna och du kände dig bättre. ""
- Hantera en lupusdiagnos som vårdgivare Det finns andra praktiska saker du kan göra som vårdgivare för att underlätta lupusdiagnostikprocessen. Du kan hjälpa din älskade med:
Hålla en symptomlogg.
"Hjälp din älskade att hålla reda på hennes symptom och hur de förändras över tid", berättar Eagan. "Om hon känner sig dålig idag och har 10 symtom, när hon går till doktorn om tre veckor, kanske hon bara kommer ihåg två eller tre av dem. Men doktorn behöver känna alla 10 saker som gör lupusdiagnosen. "
-
Hitta en reumatolog. " Lupus har många manifestationer som ibland är svåra att sätta ihop ", säger Robert W. Hoffman, chef för delningen av reumatologi vid University of Miami Miller School of Medicine i Florida. "När folk ser tillbaka är det ofta ett år eller mer mellan när personen hade de första symptomen och när hon diagnostiserades. Det förbättras något med ökad medvetenhet om tillståndet och förbättringar i laboratorietestning. Även en hänvisning till en lämplig specialist som en reumatolog kan hjälpa till att påskynda processen. "
-
Att hålla möten. Uppmuntra din älskade att hålla läkares möten och gå vidare för besöken. "På så sätt när du kommer till läkarens möte kan du försiktigt påminna personen om hennes symtom om hon inte kommer ihåg, till exempel" Du var verkligen trött de senaste två veckorna. Du sov inte bra, säger Eagan. "Den typen av historia är så hjälpsam. En vårdgivare kan ge en andra uppsättning ögon och öron, vilket kan hjälpa dig att få den diagnosen snabbare.
-
Det kan vara svårt att hantera mystiska, ofta försvagande symptom och ingen klar diagnos. Att ha en uppmärksam och tillförlitlig vän eller familjemedlem tjäna som en källa till stöd kan hjälpa till att göra lupusdiagnosprocessen mer hanterbar.
