Uppväxt med artrit: Jens historia |

Jen var 2014 Adult Honoree vid Arthritis Foundation Jingle Bell Run. Shawna Ryan / Arthritis Foundation

Andreas Witzel

KEY TAKEAWAYS

• Övning är ett bra sätt att minska ledstyvheten
• Balansera vila och aktivitet kan hjälpa till att lindra JIA-symtom.
• Kommunikation kan hjälpa till med den livscykel som lever med en osynlig sjukdom.

Varje morgon när hon vaknar kontrollerar Jen Horonjeff med sin kropp.

Hur är hennes leder? Hennes vänstra handleden har stört henne nyligen, hur känns det idag? Det är fortfarande smärtsamt, så att hålla pannan för äggröra är en utmaning igen idag.

"Jag kan inte vinna varje morgon", säger hon. "Och i morse kommer det bara att bli en mindre glamorös morgon."

En livstid med juvenil idiopatisk artrit (JIA) har gjort Horonjeff, 30, en professionell patient. Hon diagnostiserades med JIA när hon var 15 månader gammal. De flesta dagar är obehaget något mer än en bit morgonstyvhet, men de senaste väderfluktuationerna har gjort sina leder mer smärtsamma än vanligt.

Att klara av smärta innebär att man gör avvägningar. Horonjeff vet om hon vill dansa eller gå ut med vänner behöver hon minst 8 timmars sömn. Även med tillräckligt med sömn kanske hon bara kan välja en aktivitet utav de två.

Nästan 300 000 barn i USA har ett reumatiskt tillstånd som JIA, enligt Center for Disease Control and Prevention. Reumatiska sjukdomar påverkar anslutande leder och bindväv, vilket gör dem svullna och obekväma. Bortsett från ledsmärta kan människor med JIA uppleva extrem trötthet och ökad infektionsrisk, vilket förvärras av medicinen som undertrycker immunsystemet som används för att behandla JIA. Horonjeffs diagnos kom flera månader efter att hennes föräldrar började märka henne hade svullna leder och var limping. "Det var förödande", säger Horonjeffs mamma Sherri, som påminde om det ögonblick hon fick diagnosen. "Det är en sorgsprocess, men du vet att du måste fortsätta på ditt barn."

RELATED:

"Det är okej, Baby, gå till Mama:" En Småbarns Arthritis-smärta fångad på video JIA kan vara förödande men Horonjeff är allt annat än förödat. Hon ägnar sitt livsarbete till att hjälpa barn med JIA genom att driva doktorsexamen vid New York University. Hennes forskning fokuserar på att avslöja de faktorer som hindrar barn med artrit från att vara aktiva. Artritiska barn tenderar att få mindre motion än andra barn, och eftersom Horonjeff vet att träning är nyckeln till minskande artritssymtom vill hon behandla orsaken till inaktivitet. Är det ont? Är det överbeskyddande föräldrar? Är det föråldrad medicinsk information?

"När jag var barn och diagnostiserades var filosofin fortfarande" rör dig inte ". Nu förstår vi att det inte bara är motion, det är faktiskt fördelaktigt för alla våra sjukdomssymptom ", säger Horonjeff. Läkemedlet, säger hon, är "inte kommer när som helst snart. Så det är viktigt att titta på vad människor kan göra för att hålla sig friska nu. "

Balansera ett personligt liv med JIA

Det här är inte bara hennes arbete, men Horonjeffs personliga liv förkroppsligar att ta kontroll över hennes sjukdom istället för att låta det kontrollera henne. Det betyder att hon talar om hennes behov till de som finns runt henne, inklusive till hennes partner, Keegan Stephan.

I början av deras förhållande var Horonjeff obekväma och berättade för Stephan hur mycket vila hon behövde för att vara frisk. Hon ville vila när de var ifrån varandra.

"Jag ville inte att han skulle tänka, den här tjejen kommer hela tiden att vara sjuk, hon spenderar all sin tid som sover, eller går till läkares möten eller freaking out om nästa sak ", säger hon.

När de lärde varandra kände hon sig att hon måste övervinna sin rädsla för att bli dömd och börja kommunicera sina behov. Stephan, som inte visste någonting om JIA innan han träffade Horonjeff, var överraskad att lära sig att hon hade dolt hennes trötthet.

Nu förstår Stephan Horonjeffs gränser och hon är bättre att låta honom veta hennes begränsningar. Men varje gång i taget är det fortfarande en utmaning. "Jag kan bli förvånad när [Horonjeff] inte har uttryckt någonting - trötthet, smärta - ett tag och så plötsligt hör jag om det och känner mig illa att jag har drivit henne för att göra någonting", säger Stephan.

Det är viktigt för människor runt henne att förstå vad hon kan uppnå på en viss dag men det kan vara svårt för dem att förstå varför hon kanske kan träna en dag och nästa dag inte kan bära bärbar dator från ett rum till annan. Hon tycker ibland att det är svårt att veta hur mycket det är att dela med Stephan och andra omkring henne. "Jag har kämpat hela mitt liv med att inte bära familj eller partner eller vänner med mina problem", säger Horonjeff.

Hur hanterar JIA

Horonjeffs huvudstrategi för att hantera JIA är att göra allt i sin makt för att upprätthålla sin hälsa. Hon upprätthåller en balanserad kost, övningar regelbundet och får tillräckligt med vila. Flares är fortfarande en risk, men att hålla sig så hälsosam som möjligt gör det möjligt för henne att göra vad hon vill ha i livet.

För träning Horonjeff cyklar runt New York, och utövar yoga, Pilates och dans. Hon accepterar också att vissa dagar kommer hon inte att kunna byta däck eller göra en nedåtriktad hund.

"Det finns alltid något du inte kan göra," säger Horonjeff. "Jag har gjort det i så många år och förstått att detta bara är en del av sjukdomsprocessen, jag tar bara ett djupt andetag och säger," OK, nu har jag lite arbete att göra. " "

En del av hanteringen av sjukdomen innebär också månatliga läkares utnämningar. Horonjeff har ett vänligt förhållande till många av hennes läkare och har memorerat den komplexa utformningen på NYU: s sjukhus.

"Jag känner mig alltid hemma på sjukhus" säger hon som hon går till en tidpunkt.

Det är klart att hon är väldigt mycket kunnig om hennes tillstånd. Horonjeff talar bekvämt med sina läkare och förhandlar om sina recept. Hon måste vara flitig över sina möten för att hålla sig över hennes sjukdom.

Att göra vad hon kan för att hålla sig frisk nu är ett viktigt tema i hennes liv. Att göra avvägningar gör det möjligt för henne att fortsätta sin doktorand och göra deltid ergonomisk rådgivning på sidan. När hon kan, mentorerar hon unga barn med artrit och deltar i de flesta artritkonferenser i landet.

Hon hoppas att hon kan hjälpa till att uppmuntra och bemyndiga barn med JIA att ta kontroll över sin sjukdom - som hon har.