Kreativa, överraskande idéer för MS Caregiving |

Anslutning med lokala supportgrupper hjälper dig när du är vårdgivare för en person med MS.Getty Images

Key Takeaways

MS-vårdgivare rapporterar att de spenderar i genomsnitt 24 timmar i veckan och tar hand om sin älskade.

4 av 10 vårdgivare säger att MS caregiving har påverkat deras ekonomiska situation negativt.

Trots spänningarna av vårdgivningen, tyckte de som kände att det var ett val, mer positiva känslor över deras relationer.

Omsorg för mer än 300 000 amerikaner som lever med multipel skleros är en fysisk, känslomässig och ekonomisk utmaning för sina nära och kära. Enligt en 2012-undersökning av 421 vänner eller familjemedlemmar från personer med MS rapporterar vårdgivarna att de spenderar en genomsnittet av 24 timmar i veckan takin g vård av sin älskade, och den överväldigande majoriteten pekar på en stor ekonomisk vägtull. Cirka 4 av 10 vårdgivare säger att MS omhändertagande har påverkat deras ekonomiska situation negativt, och 86 procent säger att de önskar att de kunde hitta pengar för att få hemhälsovården för hjälp. Vårdgivare spenderar cirka 5 500 dollar per år på out-of-pocket-vårdbehov, en summa som bidrar djupt till dem med fasta inkomster.

"De nummer ett som vårdgivare sa skulle hjälpa var om de kunde ha ett hemhälsa och få regering att betala för det ", säger Gail Hunt, VD och VD.

Även om vårdgivare känner medkänsla och kärlek till sina familjemedlemmar, slits de ofta mellan att offra sina egna hobbyer, ekonomiska behov och till och med framtida besparingar att ge -hemomsvård och i vissa fall undviker flytten till bostadslångtidsvård.

Många vårdgivare rapporterar att de blir skadade när de utför omsorgsuppgifter och blir uttömda och dränerade i slutet av dagen. Även om det är avgörande för att hitta avlastning och ekonomisk hjälp, krävs att du uppnår balans mellan att ta hand om dig själv och din älskade, att du behöver uthållighet, tålamod och ett aktivt supportnätverk i MS-samhället.

Kreativa lösningar för MS Caregiving

As utmanande som det är för familjer som har en älskling med MS, det finns också positiva effekter för både vuxna och barn. "Jag har observerat extremt engagerade vårdgivare inom familjer", säger neurolog Florian Thomas, MD, professor i neurologi vid Saint Louis University. "Erfarenheten av att växa upp med en handikappad patient ses retroaktivt mycket positivt." Faktum är att drygt hälften (56 procent) av respondenterna till NAC-undersökningen säger att vårdgivningen har fört dem närmare sina barn.

Gerber Familjen Los Angeles är ett inspirerande exempel på detta. Michael Gerber diagnostiserades med MS 2004 och har inte kunnat gå sedan 2010. Hans fru, Gail, fungerar inte längre, men tar hand om Michael hemma, med hjälp av en live-in-vårdgivare. Deras två vuxna barn har sitt eget hem, men är fortfarande en del av Mikaels omsorgspersonal. Även om Gerbers hade turen att ha en generös sjukförsäkring före Mikaels diagnos, måste de fortfarande vara kreativa att betala för den 24/7 vårdhjälp som krävs för uppgifter som att överföra Michael till och från sin rullstol.

"Nr 1 sjuka vårdgivare sa skulle hjälpa till: Om de skulle kunna få hemhälsa och få regeringen att betala."

Gail Hunt Tweet

" Vi lägger en annons på Craigslist och letar efter en lång, stark ung man som vill vara villig att bo i vårt hem, förklarar Gail. De kör bakgrundskontroller och låter kandidater veta att det kommer att bli regelbundna drogprov. Matlagning och körning är en del av ansvaret, och i utbyte mot arbetet finns det ett litet stipendium, ett ställe att leva, mat och flexibel schemaläggning. Hittills så bra, säg Gerbers, som rapporterar att arrangemanget vädjar till unga män med oavsiktliga karriärvägar, som musikare som vill arbeta med sin musik.

Gerbers köpte sitt hem 1988, och i början var de smala salarna och dörröppningarna inte ett problem. Men när Michael började använda rullstol, blev det klart att de flesta rullstolar inte passade. Lösningen: De fann en smalare rullstol för att Michael skulle kunna använda sig i hemmet och att navigera även i de knepiga utrymmena utanför hemmet.

Trots sina utmaningar är Gerbers uppriktiga, engagerade i varandra och att upprätthålla ett förlovat och aktivt liv . De går tillsammans i en modifierad van och spenderar mycket tid på frivilligt arbete med National Multiple Sclerosis Society. "Jag säger inte att Michael har MS, jag säger att vi har MS," stressar Gail, som konstaterar att en MS-diagnos ofta gör att folk vill stänga av sig. "Det är när du behöver öppna dig - öppna ditt hjärta och öppna dina dörrar."

Det starka och växande nätverket av vänner, familj och medlemmar i MS-communityen hjälper dem att trivas. Och Gails attityd återspeglar resultaten av omsorgsundersökningen, trots att spänningarna i vårdgivningen, de som kände att det var ett val de tog på, gärna hade mer positiva känslor överallt om deras relationer.

Tips för att få den support du behöver

Att hantera de emotionella och ekonomiska kraven på vårdnad kräver kreativitet. Här är idéer: Anslut till lokala supportgrupper. Gerbers rekommenderar starkt att bli involverad i ditt lokala National Multiple Sclerosis Society. Delta i supportgrupper, personligen eller online, och ta reda på utbildningsprogram som de erbjuder, vilket ofta inkluderar juridisk och finansiell rådgivning. Michael leder en av hans lokala supportgrupper. "Mellan oss har vi över 200 års erfarenhet", säger han.

Arbeta med ditt MS-medicinska team.

Även om du pratar om MS och ekonomisk hjälp inte kommer lätt, om du låter din läkare veta att du ha en begränsad budget kan han eller hon hjälpa dig att hitta mer prisvärda behandlingsstrategier och ge dig råd om de bästa sätten att få alla nödvändiga hjälpmedel, t.ex. kanoter, vandrare eller rullstolar.

Prata med din arbetsgivare.

• Omkring 22 procent av vårdgivarna säger att de har förlorat ett jobb på grund av sitt vårdnadsansvar, och ytterligare 17 procent tror att de inte kunde hålla ett jobb. Innan du når detta kritiska skede, prata med din arbetsgivare om alternativ, till exempel flexibel schemaläggning eller hemifrån. Nå ut till läkemedelsföretag.
• MS-mediciner kan vara dyra, men läkemedelsföretag har ofta program för kvalificerade familjer som tillhandahåller receptbelagda läkemedel till lägre kostnad. Titta på läkemedelsföretagets webbplatser eller fråga din läkare eller klinik för hjälp att ansluta till den lokala läkemedelsförsäljaren. Dra nytta av tillgängliga program.
• Medicare, Medicaid, funktionshinder, Veterans Administration-förmåner och andra program kan hjälpa till att kompensera vissa kostnader. Familjer med barn kan kvalificera sig till program som SNAP eller gratis / reducerad skold frukost och lunch som hjälper till att minska kostnaden för matvaror. Koordinera vårdvård.
• Sjukvårdsprogram ger en paus för vårdgivaren. Kolla för att se vad dina sjukförsäkringsförmåner ger. Många vårdgivare kan skapa sin egen vårdvård genom att samordna med vänner och familjemedlemmar som är villiga och kan besöka några timmar, dagar eller veckor. Budget framåt.
• Pengarna blir täta, så att de tar en proaktiv roll i budgeteringen kan hjälpa dig och din familj att känna sig mer kontrollerade, säger NACs jakt. Försök att planera på lång sikt, rekommenderar hon. Eftersom MS minskar en familjs övergripande förmåga att tjäna och spara för pensionering, försök att göra pensionssparande och sparande för långtidsvård prioriterad, om du kan. Leta efter stipendier.
• Även om vårdgivare ofta är makar, många i enförälderfamiljer behöver vård från sina barn, som kanske får sin utbildning på linjen för att möta dessa behov. National Multiple Sclerosis Society erbjuder konkurrenskraftiga stipendier till unga vuxna som har vårdgivare till en förälder med MS. Många andra program är tillgängliga för att tillhandahålla liknande pedagogiskt stöd efter gymnasiet. Sök efter volontärgrupper.
• Gerbers ville ändra delar av sitt hem för att möta Mikaels rörliga rörlighet. De kunde få hjälp från en grupp av pensionärer som donerar sin tid och kompetens för att hjälpa människor i nöd. Även om det finns dagar när du kommer att känna dig överväldigad, ta en stegvis strategi och behåll den här inspirerande råd från Michael i åtanke: "Delta. Göra skillnad. Lev ett liv som är viktigt. "