Innehållsförteckning:
KEY TAKEAWAYS
- Vårdgivare spelar ofta en avgörande roll för vuxna med autism som kan leda oberoende liv. och planering gör den bästa strategin för att hjälpa ett barn med autism övergång till vuxen ålder.
- Dave och Lynn Arezzini kunde inte vara övertygad om sin son Karl för hans awe-inspirerande prestationer: Den 23-årige cellisten och sångaren har utfört hos New York City Carnegie Hall, två gånger, har sjungit för statliga lagstiftare i Connecticut och presenterades i den prisbelönta filmen "Lost and Found Childhood."
Dessa skulle vara imponerande framgångar för en ung vuxen, men Karl diagnostiserades med autism hos ålder 2 och han slog fortfarande ggles med grundläggande uppgifter som att borsta tänderna, klä sig, korsa gatan och göra vänner. Även om deras son är äldre, spenderar Dave och Lynn fortfarande mycket tid på att Karl får vad han behöver för att leva så självständigt som möjligt.
Personer med autism är ofta välskötta tills de blir 21 år och äldre statligt stödda utbildningsrättigheter, enligt Autism Speaks. På den tiden växlar deras vårdgivares roller. I stället för att styra sina söner och döttrar genom grundläggande uppgifter, måste föräldrar hjälpa dem att söka arbete, göra boende och se till att de får andra nödvändiga tjänster.
Vad är nästa för Karl och hans familj? sonens vuxna liv har varit Arezzinis största utmaning hittills, och det är fortfarande en uppförsbacke. Karl har de senaste åren levt i en bostadsanläggning nära sina föräldrars hem i Connecticut. Han trivdes under sin tid där, men i 2015 kan han behöva lämna och återvända hem på grund av brist på statlig finansiering.
Den erfarenheten är ganska typisk för vårdgivare med autism, säger Leslie Long, direktör för bostäder och vuxna tjänster hos Autism talar. Familjer står ofta inför många utmaningar när deras barn med autism ålder utgår från utbildningsrätten till 21 år.
Till att börja med finns det brist på tillgängligt vuxenboende över kartan och många stater har väntelistor som är 2500 djupa, sa hon.
RELATED: Beyond 'Rain Man': Livet på autismspektrumet med mina tre söner
Arezzinerna tar dock inte denna nyhet ner. De lobbyrar sin statsregering för att avsätta mer finansiering för vuxna med autism (särskilt för levnadsarrangemang) genom en aktiv brevskrivningskampanj, lobbyresor och gräsrotsaktivismprojekt inom deras samhälle. Det fasthållna paret har till och med gjort några inroads när det gäller att vända några, men inte alla, av de projicerade nedskärningarna. De kunde få några pengar återinförda för att hjälpa äldre föräldrar till vuxna med autism ta hand om sina barn. Som Lynn sa, "Det är en start men inte tillräckligt ännu."
Det är inte så att Lynn och Dave inte vill att Karl ska komma hem permanent. de tror bara inte att det skulle vara i hans bästa intresse. "Jag känner så starkt att min son, precis som vuxen, behöver ha sitt eget liv och inte fastnar hemma med mamma och pappa," sa Lynn. "Min son är en vuxen, och han förtjänar att ha ett värdigt liv och en lägenhet. Jag vill att han ska göra så mycket som möjligt. "
Dave tillade dock att" framtiden är ett stort frågetecken just nu ". Det är inte heller ovanligt för vårdgivare av vuxna med autism. Enligt en undersökning som utfördes av Autism Speaks rapporterade bara 24 procent av autistiska vårdgivare att personen som de brydde sig var på en väntelista för att ta emot vuxna tjänster. Enligt organisationen indikerar det brist på information och planering hos många vårdgivare - liksom undersökningsresultaten visar att bara en av fyra vårdgivare räddar för den autistiska älskade människans framtida bostadsbehov.
Tips för vårdgivare av vuxna med autism
För en vårdnadshavare av en autistisk person är det viktigt att vara involverad tidigt, säger Lynn. Ta reda på vad situationen är för vuxna med autism i din stad eller stat. Vilka alternativ finns tillgängliga? Finns det en väntelista för vuxna tjänster? Hur länge är den här listan? Hur får du din son eller dotter på listan?
Långt överens, säger vårdgivare bör vara säker på att komma på en lista för tjänster så snart som möjligt. Kontakta din statliga myndighet för specifik information och "börja planera tidigt för att verkligen förstå de vuxna tjänsterna i ditt tillstånd och område", sade hon.
