Innehållsförteckning:
Missa inte detta
Registrera dig för vår Digestive Health Newsletter
Tack för att du registrerade dig!
Registrera dig för mer GRATIS Everyday Health-nyhetsbrev.
Även på goda dagar känner Rosanne Mottola konstant smärta från sin ulcerös kolit, en inflammatorisk tarmsjukdom som orsakar sår i kolon. Förutom tarmsmärtor har hon tarmrörelser cirka fem gånger per dag. På dåliga dagar, när hon upplever en flare, besöker hon toaletten dubbelt så ofta och känns ännu mer kramper och andra symtom. "
" Den värsta delen är känslan av brådska och smärtan [jag känner när] försöker håll det, säger Mottola, en PR-chef från Long Island, New York. "Den största missuppfattningen om ulcerös kolit är att det bara är ett badrumssjukdom, men det är så mycket mer. Jag upplever extrem trötthet, ledsmärta och inflammation på andra områden - till exempel mina ögon och öron. "Mottola började känna magsmärta vid 12 års ålder och hennes symtom förvärrade när hon blev äldre. En läkare avskedade hennes tillstånd som en "nervös mage", men vid 21 hade hon en koloskopi och diagnosen ulcerös kolit. "
" "Tro det eller inte, den känslomässiga aspekten av ulcerös kolit kan vara ännu svårare att hantera än den fysiska symptom ", säger Mottola. "Det är en oerhört pinsamt sjukdom; dess symptom är inte saker du delar i normala samtal. De med ulcerös kolit behandlar också rädslan för det okända. Just nu är jag i eftergift, så jag har måttliga symptom. Men jag har ingen aning om vad imorgon kommer att medföra. "
Nu har Mottola de senaste decennierna läst hur man hanterar både de fysiska och känslomässiga aspekterna av hennes tillstånd. Här delar hon och Christina Ha, MD, en gastroenterolog och en assistent klinisk professor vid Ronald Reagan UCLA Medical Center i Los Angeles, tips för andra som lever med ulcerös kolit:
1. Hitta en läkare du litar på.
"Behandlingen av ulcerös kolit bör vara lagbaserad och patienten är fartygets kapten", säger Dr. Ha. Mottola säger först och främst en läkare du är bekväm med. Hon jämför denna process för att välja en make. "När du har ulcerös kolit," säger hon, "din gastroenterolog måste vara någon du kan lita på och vem du kan nå när det behövs. Din läkare ska också specialisera sig på inflammatoriska tarmsjukdomar och vara uppdaterad om de senaste och bästa behandlingarna. "
Du kommer förmodligen inte hitta rätt läkare vid första försöket, säger Mottola, som också konstaterar att det är ett gott tecken när en läkare uppmuntrar dig att söka en andra åsikt - det visar att läkaren är säker på sina egna rekommendationer.
För att hitta en gastroenterolog, rekommenderar Ha läkarkatalogen hos Crohns och Colitis Foundation of America (CCFA).
2. Håll dig positiv genom att ansluta till andra. När Mottola sökte andra personer som lever med ulcerös kolit - genom onlineforum och möten i sitt lokala CCFA-kapitel - blev hon mer acceptabel av hennes diagnos. "Att möta andra som lever med ulcerös kolit hjälper dig att se att du inte är ensam i denna kamp", säger hon. "Jag såg folk i min ålder - och även små barn - att klara av sjukdomen. De lyckades åstadkomma fantastiska saker trots otrogen motgång och det gav mig hopp. "
Att utveckla ett solidt stödnätverk är nyckeln till att erkänna att remission är möjlig, tillägger Ha. "Prata med andra som har ulcerös kolit för att lära sig mer om möjligheterna", säger hon. "Men kom ihåg att ulcerös kolitmedicinering inte är en enda storlek-passar-allt förslag." Mottola fann också stöd genom folket i hennes dagliga liv. "Efter en tid" kunde hon öppna mina vänner, familj och medarbetare. De var öppna för att lära känna mitt tillstånd, och nu ber de mig att förklara hur det är att ha ulcerös kolit.
3. Ständigt planera framåt. Mottola förvaltar hennes ulcerös kolit genom att övervaka tillståndets rytmer och justera hennes vanor och livsstil i enlighet därmed. Till exempel, för att hennes sjukdom tenderar att vara mer aktiv på morgonen, stiger hon upp några timmar tidigt för att ha mer tid innan han lämnar jobbet. När hon går någonstans ny, hoppar hon inte bara i sin bil och går - i stället lärde hon sig framåt för att ta reda på badrumsinrättningar, och hon planerar att resa under högtider för att undvika att fastna i trafiken.
Konstant vaksamhet tillåter de som lever med ulcerös kolit att vara bättre beredda om ett återfall inträffar, noterar Ha. "Planering framåt och erkännande av symptom betyder mer framgångsrik förvaltning", säger hon. Hon betonar också vikten av att hålla fast vid din behandlingsplan även när du mår bra - "Under eftergift kan vissa personer med ulcerös kolit känna sig som om de inte behöver ta mediciner eller behålla behandling." Enligt CCFA, stoppar läkemedlet risken för en annan ulcerös kolitflare.
4. Var uppmärksam på din emotionella hälsa. Mottola, som är en arbetande mamma, finner att stressen förvärrar hennes tillstånd. För att hjälpa till att bekämpa uppbyggnad av stress har hon bytt jobb och öppnat upp till medarbetare om hennes tillstånd. "Medan jag vet att jag inte behöver avslöja mitt tillstånd till min arbetsgivare, så gör jag det innan jag accepterar ett jobb," säger hon. "Om de inte kan acceptera att jag kommer att vara ute varannan månad för att behandla mitt tillstånd, vill jag inte vara där ändå." Identifiera och eliminera stressorer är en viktig del i hanteringen av din ulcerös kolit, Ha tillägger. "Du borde också ha ett uttag eller ett sätt att dekomprimera varje dag", säger hon. "Det kan vara lika enkelt som yoga eller meditation."
5. Lyssna på din kropp.
Efter mer än ett decenniums erfarenhet av att hantera sitt tillstånd arbetar Mottola snabbt för att ta itu med en potentiell flare. "Att ignorera symtomen kommer inte att få dem att gå iväg," säger hon. "Du kommer att må bättre när du behandlar symptom tidigt." Om fläckar inte behandlas tidigt, riskerar människor med ulcerös kolit sjukhusvistelse, viktminskning och svår smärta, enligt Ha. Dessutom kan okontrollerad ulcerös kolit öka personens risk för kolorektal cancer. "Det är möjligt att behandla fläckar med medicin och nå det yttersta målet för djup eftergift", säger Ha. "Ju tidigare du handlar om symtom, desto större är sannolikheten för långvarig eftergift."
