Sex år efter att hon hade diagnostiserats med myelom, insåg Paula Van Riper att hon borde starta en stödgrupp för sjukdomen. Hon hade överlevt den genomsnittliga tiden som människor överlevde med sjukdomen och ville hjälpa till att lära andra människor de saker som hon hade jobbat hårt för att lära sig.
Hon säger att hon omedelbart gick till International Myeloma Foundation för att få hjälp med att sätta upp sitt stöd grupp. Hon hade kallat myelomfonden snart efter att ha fått diagnosen 1 med myelom - en ganska ovanlig cancer - för att lära sig mer om sjukdomen. Genom att använda myelomstiftelsens online supportgrupp och delta i ett seminarium för patienter och familjer, hade hon snabbt lärt sig grunderna för sjukdomen.
"Den här supportgruppen kunde inte ha kommit ifrån jorden om jag inte hade stödet av International Myeloma Foundation, säger hon. Gruppen möts varje månad i Somerville, NJ, och 15 eller så kommer patienterna regelbundet och fler kommer att höra gästtalare.
Att bli mer involverade via stödgrupper, myelomfundament och myelomforskningsgrupper kan hjälpa dig att bättre behandla din sjukdom - och låna hopp till andra.
Vad Myeloma Foundations måste erbjuda
"Vi har ett litet ord i vår avdelning:" Tillsammans är vi bättre ", säger Katherine Puckett, doktor, MSW, chef för Mind-Body Medicin med Cancer Treatment Centers of America. "Att ha cancer, oavsett om det är flera myelom eller andra typer, är stressigt, och människor behöver sätt att lindra sin stress. Människor som stressas över tiden riskerar verkligen att kompromissa med deras immunsystem. Supportgrupper, för vissa människor, är verkligen till hjälp. "
Många av fördelarna med en supportgrupp kommer från den känslomässiga boosten, säger Van Riper. Det kan vara en lättnad att se någon som fortfarande lever och arbetar med sjukdomen 10 år senare. Att möta sådana människor kan hjälpa dig att tänka, "" Kanske finns det hopp. "Om gjorde du det, kanske jag kan följa i dig," säger hon. Läser de kalla fakta om en sjukdom i medicinsk litteratur eller prata om droger med din läkare är viktigt. Men möta någon som faktiskt har provat de olika medicinerna själva och känner till deras biverkningar kan vara mer lugnande.
Andra gruppmedlemmar kan också lära dig om de medicinska testerna du borde kunna spåra din sjukdom. De kan ge dig tips om att arbeta med ditt försäkringsbolag och ge dig det förtroende du behöver för att vara fast hos din läkare om problem som är relaterade till din vård, säger Van Riper.
Inte alla har tillgång till en närliggande supportgrupp. Men stora myelomfundament kan fortfarande erbjuda online och personliga stödkällor. International Myeloma Foundation, till exempel, erbjuder regelbundet familje- och patientseminarier över USA och internationellt. Om du söker personlig kontakt med andra patienter kanske du kan planera en semester runt ett kommande seminarium, säger Van Riper.
För mer information besök International Myeloma Foundation. En annan organisation med goda resurser är Multiple Myeloma Research Foundation. Båda grupperna kan ge dig kontakt med stöd, rikta dig till kliniska prövningar som studerar myelomforskning och banbrytande behandlingar och erbjuder andra typer av hjälp.
