Att bekämpa god reumatoid artritomsorg är bra för dig.

Innehållsförteckning:

Anonim

Gå online för att uttrycka din röst och sprida idéer är bara ett sätt att förespråka. Jens Magnusson / Getty Images

Du kan tala upp utan att ens säga ett ord. > Att vara online är ett viktigt sätt att förespråka människor med något hälsotillstånd, inklusive reumatoid artrit (RA).

"Människor kan hitta ett sätt att uttrycka sin röst, och det kan komma från att prata, skriva och bidra till någon sätt att de kan utbilda andra om sjukdomsprocessen i sig ", säger Jackson Rainer, doktor, psykolog vid Care and Counseling Center i Decatur, Georgia.

RELATERAD:

Handikappaktivitet: 11 sätt att göra skillnad Vad är reumatoid artrit och funktionshinder?

"Advocacy är utstationering på sociala medier, bildande grupper, som motsvarar personer med sjukdomen och lär sig hur de lever med reumatoid artrit", säger han. "Över tiden leder det till förändring och en ökad känsla av vad det är att leva med, uppskatta och respektera reumatoid artrit."

RELATERAD:

Breaking Records med reumatoid artrit: Traci's Story Advocacy, Empowerment och Resiliency Link: Det är Personligt

Advocacy kan bidra till att öka en persons känsla av inflytande och makt. "Advocacy hjälper människor att känna sig ansvariga när de är ute av kontroll", säger Rainer. "När du känner dig ansvarig, ger det dig en mer känsla av styrka, studs och makt och kapacitet." Och med sådan kraft kan saker och ting bli gjort - till exempel att få den bästa medicinen du behöver för din fortsatta hälsa eller för att få Försäkringsskydd för ett förfarande efter en första förnekelse, till exempel.

RELATERAD:

Fördelen med misslyckade reumatoid artritbehandlingar: Stacy's Story Få vad du behöver: Självvård med kronisk sjukdom

förespråkning hjälper dig att leva ett hälsosammare liv med RA eftersom det lär dig att ta sig tid för självomsorg. Det liknar budskapet som flygerna höra om att sätta på sig egna syre masker i händelse av en nödsituation, och hjälpa andra. "Dessa maskor faller på grund av det skiftande kabinpresset och du kan gå från medvetet till omedvetet om fyra sekunder , Säger Seth Ginsberg, president och grundare av CreakyJoints, ett nätverkssamhälle för personer med alla former av artrit och invaliditetsaktivismresursen 50-State Network, båda baserade i Upper Nyack, New York. "Du är värdelös att hjälpa ditt barn om du har gått ut."

RELATERAD:

De mest kraftfulla reumatoida inläggen i 2017

Hantera din egen hälsa, känna gränser På samma sätt tar du ordinerad medicinering fysiska gränser, och ger dig tillräcklig vilotid hjälper alla effektivt att hantera RA. Genom att göra det kan du vara frisk och motiverad nog att "vara ansvarig för vad du kan påverka, vad du tycker och känner, och ditt perspektiv", säger Rainer.

RELATED:

Denna Nail Art Blogger Won ' t Låt reumatoid artrit komma iväg

Advokat för andra som lever med kronisk sjukdom När människor kan förespråka bra för sig själva, kan de bli motiverade att förespråka andra.

"Din identitet förändras och du går från kanske är en syndsamhet och fokuserar bara på din sjukdom mot någon vars identitet är inriktad på att påverka positiv förändring, säger Ginsberg, som diagnostiserades med spondyloarthropati, en form av leddsjukdom i ryggkotorna, vid 13 års ålder. Vid CreakyJoints "vi stressa vikten av identitetsförändring när vi tänker på förtal, och vi vill att förtal ska ingripas i människans identitet. "

RELATERAD:

Bröder

' Epic Swim ökar medvetenheten om mammas reumatoid artrit Att göra en politisk inverkan belönas När Ginsburg ser en lagförslag som hjälper människor med artrit, särskilt om han försökte öka medvetenheten om den fakturans fråga, "det känns otroligt," säger han. "Om det är något som om du hade ett hinder för din omsorg och förespråkat och fått tillgång till vården, har du en riktig historia, erfarenhet och något att dela med organisationer som vår."

RELATERAT:

Representerar personer med reumatoid artrit är en hedra

Dagens behov av åtgärder mot hälso- och sjukvård Med det nuvarande politiska landskapet och USA: s hälsovårdssituation i omvälvningar är förespråkarinsatser ännu mer uttalade än tidigare, båda Rainer och Ginsberg säger.

"Det är skrämmande människor; De är rädda att de inte kommer att kunna få tillgång till den grundläggande vården som de behöver för att hantera sin sjukdom ", säger Rainer, som arbetar med patienter med kronisk och terminal sjukdom, inklusive artrit, diabetes och cancer. Läkemedlet som föreskrivs för att behandla RA är dyrt, och även personer med privat hälso- och sjukvård oroar sig för att doktorsbesök är frekventa, säger han och "när det inte finns något sätt att behandla och vårda, orsakar RA svår smärta."

RELATERADE:

American Ninja Warriors Matt Iseman vs Reumatoid Arthritis Stigma

Advocacy lämpar sig för utbildning. "Den informerade väljaren är den mest kraftfulla", säger Ginsberg. Han citerade vikten av hur alla - både med och utan kronisk sjukdom - måste lära av legitima, respekterade och vetenskapliga resurser, eftersom disinformation har varit så utbredd de senaste åren. Det förändrade vårdområdet är utbrett. 1 , när CreakyJoints lanserades, "klimatet var verkligen binärt: du fick en receptbelagd medicin, du fyllde den och fick medicinen, och det var det, säger Ginsberg. "Idag har behandlingar blivit mer komplexa. Biologiska läkemedel kom omkring, och det var inte längre garanterat. I stället är det motsatsen - kommer du få medicinen som din läkare ordinerat? "

RELATERAD:

Klinisk prövning av reumatoid artrit: Vad man ska överväga

Övervinner de många hinderna för hälso- och sjukvård På CreakyJoints säger Ginsberg, otaliga frågor diskuteras, såsom att få förhandstillstånd från sjukförsäkringsgivare att se läkare, få vissa diagnostiska tester som MR, eller ta emot behandlingar som ultraljudstyrda kortisoninjektioner. Förändringar i vad medicinförsäkringsbolag ska betala för diskuteras också. Dessa "är alla effektivt hinder, eller hinder, mellan läkemedlet och patienterna. Det krävs att de kräver att deras försäkring godkänns. Det var aldrig fallet förut, säger han.

Eftersom hälso- och sjukvårdsföretagen nu betraktas som förvaltningsföretag och har befogenhet att kontrollera kostnaderna "gör de det genom att skapa hinder för att ta hand om den försenade tillgången. Dessa saker händer inte när du är frisk men när du är sjuk. Den ledsna ironien är att när du behöver slåss, är du minst benägen att, säger han.

RELATERAD:

Artrit i allmänhet: En mor-dotterband

Men sociala medier gör det lättare för att få din röst hörd antecknar han. I själva verket är sociala medier mer kraftfulla än någonsin. " " I dag kan du få tillgång till offentliga tjänstemän eftersom de är allestädes närvarande på ett sätt som de inte var fem eller tio år sedan ", säger han.

RELATERADE:

4 sätt att spendera tid i naturen Stövlar hälsa

Och dela patientanekroter om varför viss medicinering är effektivare än andra och borde finansieras eller varför vissa diagnostiska tester krävs för effektiv vård är vilka hjälpverk som förändras, vilket är kärnan i förespråkning. "Det är allt bränsle, för det är motorn för de förändringar som kommer att inträffa på en högre nivå", säger Ginsberg. "Vi skulle inte ha någon policy att ändra om personen inte hade en historia."

arrow