Regan Hofmann fick 1996 en diagnos som skulle förändra sitt liv: Hon lärde sig att hon hade HIV (human immunbrist virus), vilket kan leda till livshotande aids (förvärvat immunbristsyndrom). Hoffman höll hennes hivdiagnos en hemlighet i tre månader för att hon skämdes. Dessutom tycktes det inte vara möjligt att leva med hiv i en längre tid, eftersom hon inte förväntade sig att överleva de närmaste åren.
Nu 45 och bor i Princeton, NJ, önskar Hofmann att hon hade reagerat annorlunda, om bara för att de första hemska månaderna skulle ha varit så mycket lättare med hennes familjs stöd.
"Emotionellt stöd är den första sak som får mig igenom, men det är det enda som folk tror att de inte kan ha med hiv - och de har fel, säger hon. "Det finns människor som kommer att älska och stödja dig. De kanske inte alltid är de människor vi hoppades skulle stödja oss, men det finns definitivt människor där ute som kan hjälpa dig genom det här."
Hofmanns hivdiagnos
Hofmann inledningsvis gick för att se sin läkare på grund av en svullnad lymfkörtel på höften. Hon märkte körteln genom baddräkten medan hon badade med sin familj. "Det var otäckt, så jag trodde jag skulle få det checkat ut", påminner hon om. "Jag kände mig inte sjuk eller något."
Läkaren tog blod för att testa henne för mono. När han föreslog att lägga i ett HIV-test, ryckte hon och gick med på det. "Jag hade ingen anledning att tro att jag skulle ha blivit utsatt för hiv", säger hon.
Han gav henne hiv-diagnosen på ett ganska brutalt sätt. "Han var inte van vid att behandla människor med hiv", säger Hofmann. "Jag frågade hur länge jag var tvungen att leva. På grund av mitt höga virustal och lågt T-celltal berättade min läkare att jag hade ett år eller två kvar."
Hofmann höll diagnosen själv, lever med hiv på henne egen. Hon berättade bara den man som hon misstänkt hade överfört viruset till henne, så han kunde ha testat sig själv.
"Jag fick i grund och botten en dödsdom", säger hon om stressen av hiv. "Som du kan föreställa dig, exploderade min hjärna."
Hitta emotionell support
Vid den tiden arbetade Hofmann som journalist. Hon bestämde sig för att dela nyheten med sin familj efter att ha täckt en bröstcancerhändelse. "Bröstcancer brukade vara en sjukdom som stigmatiserades, och nu har vi fester som firar patienternas överlevnad", säger hon. "Jag bestämde mig för att jag inte skulle behöva lida ensam, vid en tid då jag behövde kärlek och stöd från min familj och vänner."
Hon först bröt nyheten om hennes hiv-diagnos till sin mamma. "Det var väldigt svårt," säger hon. "Jag ville inte lasta henne med HIV-skam och stigma, men jag trodde också att om jag hade en dotter och hon var sjuk skulle jag vilja veta."
Hennes mamma tog nyheterna hårt, men inom dagar hade rallied till hennes dotter sida. "Hon gick precis in i overdrive och hittade en bra läkare för mig", säger Hofmann. "Det är en del av anledningen till att jag lever. Hon tog mig till en hivläkare som rekommenderade en aggressiv behandling med flera läkemedel, en läkemedelskocktail som inte vanligtvis användes vid den tiden."
Hofmann delade därefter hennes hiv-diagnos med sin syster, som hon beskriver som sin bästa vän. "Jag bad henne att komma och hänga med mig", påminner hon. "Min mamma hade redan berättat för henne, och jag visste hur mycket hon gick ut ur tågplattformen som hon redan visste. På ett sätt var det en stor lättnad för mig. Min mamma visste att det skulle vara svårt för mig att berätta för henne."
Hofmann och hennes syster gick till en snabbmatrestaurang till lunch. De rippade öppna en papperspåse och sammanslagna ketchup på den, sedan dabbed i deras pommes frites. Denna enkla delaktighet, en de hade haft många gånger tidigare, betydde nu mycket för Hofmann, med tanke på hur rädd hon visste att andra kunde vara om hiv. "För mig att ha min syster att äta ur samma ketchupflaska var mycket kraftfull, att inte bli skamd eller behandlad som en viss varelse," säger hon.
Hantera stressen av hiv
Hennes familjes stöd gjorde det möjligt för Regan att börja leva med hiv, istället för att vänta på att det skulle hävda henne som offer. "Jag hade planerat min begravning. Jag hade gästlistan", säger hon. "Det var nästan konstigt, för jag hade gjort ett bra jobb och accepterade att det var okej att dö unga att jag var tvungen att återskapa mitt sinne för att acceptera tanken att jag skulle kunna leva länge."
Hon hittade också en stor komfort från stödgrupper. Hennes första kontakt kom med gruppen Gay Men's Health Crisis (GMHC) i New York City. "Jag ringde upp dem och sa att jag inte är homosexuell, och jag är inte en man men jag är i kris. Jag har HIV, hjälper du mig?" Säger Hofmann. Den unga mannen på linjen hjälpte henne enormt, gav henne känslomässigt stöd och pratade henne genom stressen av hennes HIV-piller. "Han sade," Du måste vara här för botemedel, du måste ta dessa piller så att du kan leva tillräckligt länge för botemedlet ", säger hon.
Slutligen sände GMHC henne i kontakt med en lokal supportgrupp . "Jag har känt mig så lycklig att hiv-samhället tog mig in eftersom jag är kvinna och jag är inte gay", säger Hofmann. "Här är jag den här vita bruden från Jersey som varit gift och de välkomnade mig." Alla som lever med hiv bör överväga att nå ut till en stödgrupp, säger Joseph S. Cervia, MD, AAHIVS, en certifierad hiv utövare och en klinisk professor i medicin och barnläkare vid Hofstra North Shore-LIJ School of Medicine i Hempstead, NY. Det här forumet kan hjälpa dig att hålla kontakten med andra som går igenom samma saker. Han noterar dock att medan "Stödgrupper kan vara viktiga för vissa människor, individer varierar efter deras behov. Andra kan vara mer privata och föredrar att hantera de egna hivfrågorna."
Hålla sig med hiv
Hofmann har skurit ut en rikt och underbart liv för sig själv sedan hennes hiv-diagnos. Hon har gjort HIV / AIDS-aktivism sin orsak och i sju år var chefredaktören för
POZ
, en tidning för personer som lever med hiv / aids. Vad hjälpte Hofmann inte nödvändigtvis att fungera för en annan person, säger Cervia, men alla kan hitta hälsosamma sätt att leva med hiv. "Det finns inget enkelt svar, ingen storlek-passar-alla tillvägagångssätt", säger han. "Som med alla kroniska sjukdomar kommer en ny diagnos av HIV att kräva anpassningar för att framgångsrikt kunna övergå till ett hälsosamt liv. En läkare och patient måste vara försiktig med att matcha hanteringsstrategierna med individen." "Det första steget Att följa en ny hiv-diagnos är att bara ta ett djupt andetag och försöka samla dina resurser, tillägger Cervia. "Tänk på de personer som kan erbjuda det stöd du behöver."
Hofmann föreslår att personer med en ny hiv-diagnos först når ut till en stödgrupp innan de delar nyheterna med alla dina vänner och familj. "På det sättet har du alla fakta, och du kan svara på deras frågor," förklarar hon.
Nya patienter bör också hitta ett uttag för att hantera stressen av hiv. "Det finns några patienter jag har brytt om som är djupt andlig, och för dem är deras religiösa tro en viktig fråga", säger Cervia. "Meditation, övning och olika former av stressreducering som är allmänt rekommenderade för individer som hanterar enorm stress skulle också gynna en person som har blivit diagnostiserad med hiv."
När stressen av hiv kommer till henne, finner Hofmann tröst i natur och djur. Hon går i skogen i tyst meditation, eller kramar med ett husdjur. "Din hund ljuger dig fortfarande, din katt kramar fortfarande upp i ditt varv, din häst glider fortfarande när du går in i ladan", säger hon. "De bryr sig inte om att du har HIV."
Hon säger också att träning och terapi har gjort det lättare för henne att hantera stressen av hiv. "Det är okej att vara arg, det är okej att vara ledsen, men det är bra att få någon att hjälpa dig genom dessa känslor", säger Hofmann. "För mig var min supportgrupp typ av min terapi."
