Många har en berättelse som börjar som den här, men resultatet av historien brukar inte påverka så många folk.
I mitten av 1990-talet var Lynne Matallana en annonsör i Orange County, CA. Hon gick in för operation relaterad till hennes endometrios. När hon kom ut ur operationen var hon i extrem smärta. Även plåtarna på hennes fötter gör ont. Hennes hår skadade. Och det fortsatte. Läkare började tro att det var i hennes huvud. Och vid ett tillfälle kontrollerade hon sig i ett mentalsjukhus. Men läkarna kände snart att hon inte behövde vara där. Så småningom gick hon till en reumatolog, och det resulterade i en diagnos av lupus, ett inflammatoriskt autoimmunt tillstånd. Men medan hon hade några lupuslike testresultat, var det inte lupus. I slutändan var det fibromyalgi, ett syndrom där hjärnan inte behandlar smärta ordentligt, och resultatet är att känna smärta när du inte borde liksom trötthet, ångest och depression.
Till sist fick Lynne en bra behandling från en fibromyalgi specialist. Några av dessa specialister använder nu Parkinsons läkemedel som Requip (ropinirol) eller Mirapex (pramipexol). Och några experter undersöker nu huruvida en svår att bild, komprimering av livmoderhalscancer kan vara en faktor hos vissa patienter. Det kan vara vad som hände med Lynne medan hon var i operation. Dessutom undersöker specialister huruvida hjärnproblem som påverkar djup sömn verkar vara en orsak.
Lynne bestämde att hennes smärta och hennes resa för att finna lättnad hade ett budskap till henne. Meddelandet var att använda hennes reklam, PR, marknadsföring och kommunikationsförmåga för att hjälpa andra som drabbats av fibromyalgi. Så 1996 började hon bilda en grund för att öka medvetenheten om fibromyalgi. Den grunden morfed till National Fibromyalgia Association. Det är också en högt ansedd tidskrift för patienter.
Lynne har blivit en ledande nationell ledare för patientförhandlingar för ett tillstånd som många läkare inte vet mycket om och för ofta säger till patienterna, "Det är allt i ditt huvud".
Det finns många andra människor som börjar resa som Lynne. De konfronteras med ett plötsligt och sedan kroniskt hälsoproblem. De studsar från läkare till läkare som försöker få svar och så småningom får reda på att de måste vara sin egen advokat. Men de använder inte sina lärdomar för andra - gissa vad? Fler av oss måste vara som Lynne. Nu har vi webben, vi har fler supportgrupper, vi har konferenser av patienter, och vi har medicinska centra som säger att de vill ta ledningen i patientutbildning. Vi har också våra bloggar här på HealthTalk.
Var som Lynne. Tala ut. Berätta för din historia. Berätta så att läkare kan höra det också.
Många av vad Lynnes organisation gör nu är att utbilda läkare som gick till läkarskolan år sedan. De hade aldrig hört talas om fibromyalgi. Och de är inte mycket utbildade på vad reumatologerna som specialiserar sig på detta vet nu. Patienter kan leda till jämn medicinsk information.
Inget av detta är begränsat till Lynnes tillstånd. Det är lika sant med min, CLL, eller vad som är ditt nummer ett hälsoproblem. Jag tror på oss med kroniska hälsoproblem - och det är många cancerformer också - kan vara katalysatorer för att påskynda patient- och medicinsk utbildning. Vi kan få en starkare röst vid utredningen och godkännandet av nya läkemedel, och vi kan driva på medicinsk excellens genom att köra människor till "läkare som vet" och bort från dem som inte eller respekterar vår förtal.
Jag träffade just Lynne Matallana förra veckan. Men hon är en inspiration. Kanske som jag lär känna dig, blir du också en inspiration. Börja berätta för din historia, eller skriv nästa kapitel. Det finns många som väntar på att höra det och göra smartare val på grund av vad du delar
-Endra
