För Paula Van Riper började myelom med en twinge i hennes lår som kom och gick. Denna smärre ache, som i slutändan blev konstant smärta, gav ingen aning om att Van Riper skulle spendera de närmaste 10 åren som lever med myelom, en relativt sällsynt bencancer.
Vid 51 var Van Riper skild från två vuxna barn och arbetade som en studentrådgivare vid Rutgers University i New Jersey. En aktiv person som gillar cykling, Van Riper var aldrig en att låta smärta stå på sin väg. Så när smärtan i låret var kvar, gick hon till sin kiropraktor, som rådde henne att se sin primärvårdspraktiker, som skickade henne till en ortopedist. Efter den här benspecialisten tog en röntgen, trodde han att han såg ett hål i benet.
Vidare testning visade att en tumör, inte ett hål, hotade övre delen av hennes lår, vilket förklarade smärtan hon kände. Van Riper lärde sig också att hon var nära att krossa benet, vilket kunde sprida tumören genom sin marv.
Utmaningen av en myelomediagnos
Behandlingen var omedelbar. Vid veckans slut hade hon fått en höftbyte och lärt sig att tumören inte hade spridit sig utanför detta utrymme och hennes myelom var under kontroll. Hon började också lära sig om sjukdomen. Hon fick reda på att hennes myelomdiagnos gjordes snabbare än de flesta, och att patienterna lärde sig om förekomsten av sin sjukdom på olika sätt. "Myeloma är en väldigt individualistisk cancer", förklarar Van Riper.
Men även hennes myelomediagnos hastighet gjorde inte det lättare för situationen att registrera sig hos Van Riper. "Det här var allt väldigt surrealistiskt", påminner hon om. "Hela tiden jag tänker på detta är en film och jag spelar den del av någon som är sjuk, men jag är den enda som vet att jag verkligen inte är." Vad också spelade in i den surrealistiska känslan: Annat än henne återhämtning från höftbytet, Van Riper var hälsosam, energisk och arbetar fortfarande heltid.
När tumören avlägsnades och inget tecken på att det spred sig till andra platser, fick Van Riper först veta att hon skulle behöva "vänta och titta på . "Hon var inte fri från myelom, men det fanns inga behandlingar som kunde bota det eller förhindra att det kom tillbaka. Det var inte lätt att höra, säger hon. Svårare fortfarande: Det fanns inget sätt att förutsäga när hon skulle återfalla och att med en historia av beninvolvering skulle cancer återvända.
Vid den här tiden vände sig Van Riper till International Myeloma Foundation, som draget kraftigt på stödet erbjuds av sina online-community och patient-familjeseminarier för att lära sig om att leva med myelom.
Hantering av Myeloma: När Cancer återkommer
Tre år senare arbetade Van Riper fortfarande heltid när testen visade att myelom var starkare . "På papper såg jag sämre ut än jag kände," påminner hon och tillägger att många myelompatienter känner sig trötta eller har andra symtom som hon aldrig upplevt.
Hennes läkare berättade för henne om hur många behandlingsalternativ som är tillgängliga, från aggressiva stjälkar cellbehandlingar till mindre aggressiva mediciner. Efter en viss debatt valde Van Riper ett val som hon säger är emot hennes karaktär: Hon tog en risk och valde stamcellsbehandling, vilket kunde köpa henne mer tid utan återfall - och det gjorde det.
Van Riper hade två Vuxna stamcellsbehandlingar sex månader från varandra; den första med sina egna stamceller och den andra med stamceller donerade av sin yngre bror. Behandlingarna gav henne fem år utan återfall eller behovet av andra behandlingar.
Under 2007 ledde ökningen av ryggmärgen till upptäckten att myelom igen påverkar hennes ben. Hon hade en kompression fraktur i en ryggrad. En PET-scan (positron-emissionstomografi) avslöjade tre fler tumörställen. Strålning och kemoterapi inträffade.
Läkarna startade Van Riper på tre läkemedelsregimer: bortezomib (velcade), dexametason (decadron) och lenalidomid (Revlimid). Hon fick bortezomib och dexametason i en två gånger per vecka infusion, två veckor på, en vecka av. Lenalidomiden var i pillerform. Hon upplevde biverkningar, som suddiga ögon, sömnlöshet och magproblem, men det var inte motiverat att stoppa behandlingen. Hon tog ytterligare mediciner för att lätta de biverkningarna, med viss framgång. "Den goda nyheten är att mina cancermarkörer i mitt blod visade ett mycket positivt svar på denna kombination efter bara två cykler", säger hon.
Van Riper slutade ta behandlingen eftersom hon utvecklade nervkomplikationer (neuropati), vilket är den vanligaste biverkningen av bortezomib. Läkare ska ompröva henne för att se om cancern svarade på behandlingen hon bara hade. "Kemoterapi är nu mer riktade och det finns färre biverkningar men de kommer alla med ett pris", säger hon och tillägger att hon inte uppmuntrar andra att göra samma val som hon har gjort, delvis för att myelomupplevelsen är Det är det bästa och det värsta som har hänt med mig ", säger Van Riper, medger att hon har levt längre än hon väntade sig.
När hon först fick sin myelomdiagnos, innan nyare droger var tillgängliga fick hon veta att medellivslängden var 2,5 år, men hon har levt fyra gånger så länge. Och i processen har hon rest mycket, fortsatte att arbeta heltid på ett jobb hon tycker om (hon är för tillfället en assistent dekan för akademisk rådgivning) och har varit mer engagerad i sitt liv än hon trodde att hon kunde vara.
En av nycklarna till hennes framgång med att hantera myelom har varit den stödgrupp hon grundade med hjälp av IMF. Det började med fyra personer och har expanderat till 45, säger hon, vilket ger en viktig källa till stöd och utbildning för alla inblandade. "Att prata om det hjälper mig att klara."
