Levande med erytrodermisk psoriasis - Psoriasis Center -

Anonim

Det var en period i Vickie Dowlings unga liv när det ens var omöjligt att borsta tänderna. På college, en tid då alla livets möjligheter bör undersökas, upplevde hon försvagande fläckar av erytrodermisk psoriasis, den farligaste typen av psoriasis.

Erythrodermisk psoriasis är livshotande eftersom det kan orsaka protein och vätsketab, även hjärtsvikt. Huden sköljer också i lakan, snarare än flingor.

Tänk vad som kan göra för en ung tjej på 19 eller 20. Men Dowlings historia är en överlevnad och behärskning av vad livet kastar dig. Idag är Dowling, 45, en psykolog i Carlsbad, Kalifornien, och aktiv i psoriasisområdet.

En tidig diagnos

Dowling diagnostiserades med psoriasis runt 10 års ålder. Även om hon inte kommer ihåg hur omfattande hennes utslag var att hon minns att hon var borta i skolan i ungefär en månad av sina föräldrar efter att en biopsi ledde till en psoriasisdiagnos. Efter det avsnittet gick Dowlings sjukdom till förskoning tills college när hon beskriver det " Psoriasis var mycket framträdande. Det täckte hela min kropp. "Dowling kämpade genom slutet av hennes första term och sedan tillbringade julhelgen.

En ny flare kom ett år senare, och hon var tvungen att bli sjukhus. "Jag kunde knappt gå - jag hade psoriasisartrit, erytrodermisk psoriasis, plackpsoriasis och pustulär psoriasis", säger Dowling. Betennelsen var överallt. På grund av graden av hennes psoriasis symptom var hon i rullstol. "Alla trodde att jag var en brännskada."

Medan Dowling inte påminner om hennes reaktion på hennes första diagnos som barn, kommer hon ihåg att hata tjärbad som ingår i hennes psoriasisbehandling. "Jag tyckte inte om dem eftersom de luktade motbjudande." Eftersom hon hade blivit av skolan då var hennes vänner inte medvetna om hennes tillstånd. "Ingen såg mig förutom min familj", säger Dowling.

Hennes fläckar på college var dock en annan historia. "Jag kände mig generad," säger Dowling. "Människor jag daterade och vänner var inte längre intresserade av mig. Det var förödande. Jag ser tillbaka nu och jag ser att det var trovärdigt okunnighet. "

En livsförändrad psoriasisavsnitt

Den allvarligare flare som inträffade under sitt senare år utgjorde logistiska dagliga utmaningar. Säger Dowling, "Jag var i en lägenhet med fem andra tjejer. De var tvungna att klä mig. "Dowling gjorde det svåra beslutet att lämna skolan och åka till Kalifornien, där hennes familj hade flyttat från östkusten. Hon hade inga vänner och hennes psoriasis symptom var i full gång.

"Jag tappade bort mitt hår och hade bara några wisps kvar. Mina naglar var deformerade. Folk tyckte att jag var en cancerpatient, säger Dowling. "Och jag var eländig eftersom alla mina supportsystem och vänner var tillbaka där jag brukade bo. Det kändes som att min värld grottade in och slutade. "Dowling påminner om att titta på en spegel som bär en äldre kvinnas stilparyk och känner sig mycket deprimerad. "Min vardagliga utmaning gjorde det genom varje dag", säger Dowling. "Jag kände mig isolerad, hjälplös och mycket deprimerad. Det var väldigt ensamt. "

Dowlings kropp var härdad av sjukdomen, och hennes familj måste ta hand om sina grundläggande fysiska behov. "Min mamma klädde på mig, borstade tänderna och matade mig", säger Dowling. "Det tog tre eller fyra månader innan jag var tillbaka till 90 procent."

När Dowling började läka bestämde hon sig för att fortsätta sin utbildning och slutligen tjänade en doktorsexamen i psykologi. "Jag började underlätta en stödgrupp för personer med psoriasis och medlemmarna i min kommitté uppmuntrade mig att fortsätta min utbildning vidare", säger Dowling. "Samtidigt arbetade jag vid University of California, Irvine för en kvinna som blev en av mina starkaste mentorer - hon såg styrkor i mig, jag kunde inte se så tydligt med den myriade självförvissningen jag hade om min hud. "

Dowling säger att lärande om hantering och hantering av stress och ett starkt supportnät gav henne styrkan att bli godkänd i ett examensprogram. "Det tog mig längre tid att slutföra min utbildning på grund av flares - inklusive en som försvagade mig så fullständigt att jag gick tillbaka från skolan för en term - men uthållighet, beslutsamhet och stöd och uppmuntran från två starka lärare i fakulteten hjälpte mig att uppnå mitt mål. "

Hantering av dagliga utmaningar

Idag fokuserar Vickie Dowlings psoriasisbehandling på att ta hand om hennes hud och göra vad hon kan för att förhindra uppblåsningar. "Jag lägger solskyddsmedel på mitt ansikte och nacke och applicerar lotion från topp till tå varje dag", säger Dowling. Hon måste undvika att ha på sig mörka kläder på grund av hennes hårbottenpsoriasis. "Det är väldigt obekvämt," förklarar hon, "men vissa människor släpps av flingorna."

Dowling försöker dricka mycket vatten och tar varje dag fiskolja och kosttillskott. "Jag äter inte bearbetade livsmedel, och jag går och sträcker när jag kan," säger hon. Hon föredrar mer naturliga psoriasisbehandlingar, i motsats till konventionella psoriasismedicin, som biologics.

Dowling arbetar också med att minimera stress. "Det finns en pågående rädsla för," När ska jag få min nästa flare? " Jag försöker hålla en positiv attityd. Jag andas övningar och läsa inspirationslitteratur, till exempel från National Psoriasis Foundation. "

Dowling krediterar stiftelsen med att ge henne ett starkt socialt nätverk. "Min volontärarbete bemyndigar mig inte bara och utbildar mig, men tillåter mig också att bemyndiga andra människor", säger Dowling. "Att ha psoriasis är så isolerande. Folk gömmer sig - jag ville inte ses. National Psoriasis Foundation var som en livslängd för mig. "

Dowling fortsätter att vara en aktivt involverad frivillig för stiftelsen. Hon förespråkar arbete, stolar en Walk to Cure Psoriasis i San Diego, talar vid psoriasishändelser och konferenser, skriver artiklar för att utbilda andra och ger psykoterapi till dem med psoriasis. "Att ge medvetenhet och utbildning till andra ger många fördelar", säger Dowling. "Det fanns inte lika mycket information och stöd tillgängligt när jag ursprungligen diagnostiserades. Jag känner mig bra att jag kan vara en del av stöd- och utbildningsnätverket för andra."

Vilka dövande önskningar folk visste om psoriasis

"Jag önskar folk visste att det inte är smittsamt. Människor är rädda. Det finns så mycket okunnighet där ute, säger Dowling, som har blivit ombedd att lämna simbassänger och nekats salongtjänster för naglar och hår. "Jag känner att jag kan vara en förebild för personer med psoriasis. Det finns så många människor som är rädda och ensamma, eftersom andra är rädda. "

Läs mer i det dagliga hälsopsoriasiscentret.

Läs Howard Changs Psoriasis Blog.

arrow