Redaktörens val

Meg Lewellyn bloggar om sina erfarenheter med MS. Fotografi med författaren

Innehållsförteckning:

Anonim

"Running var min tid. Mina barn var 9, 7 och 5 år sedan, och jag sprang runt som galen med dem och arbetade på min lilla fotografibedrift. Jag hade inte tid att sakta ner, säger Lewellyn.

Trots att hon haft en ständig känsla av stift och nålar i sin högra fot ignorerade hon symptomen i flera månader. "Jag antog att jag hade en knäppt nerv från löpning. Men min brytpunkt var när jag var på lekplatsen med mina barn och insåg att jag kissade mina byxor, säger Lewellyn.

Hon gick för att se sin gynekolog, som hände henne till en neurolog. Efter en MR-scan av hennes ryggrad diagnostiserade neurologen henne med vätska i ryggmärgen (transversell myelit), som han antog var resultatet av ett virus. "Han sa att jag skulle återhämta sig på sex månader till ett år, men mina symptom blev värre. När jag gick tillbaka för att se honom några veckor senare gjorde han en hjärnan MR. Det var då han bestämde mig för att ha MS, säger Lewellyn.

Nontraditional MS Mobility Device

Efter att ha letat efter en MS-specialist beslutade Lewellyn att ta Avonex (interferon beta-1a), ett injicerbart läkemedel för multipel skleros. Men inom tre månader efter hennes diagnos behövde hon en käpp att gå. "Jag blev slagen med flare efter flare. Här var jag, en person som hade kört mil om dagen, och nu använde jag en sockerrör. Alla ville att jag skulle få en scooter för att hjälpa mig att komma runt, men jag ville inte ha en scooter eftersom jag inte ville att folk fysiskt skulle titta ner på mig, säger Lewellyn.

Efter att ha sett en pojke med polio som kör en Segway (en tvåhjulig, självbalanserad scooter som rides vid stående) på hennes barns skola, hon var inspirerad att hyra en för att se om det skulle fungera för henne. Det gjorde.

"Jag älskade det och använde det och min käpp att komma runt", säger Lewellyn. Men eftersom Lewellyn inte såg "sjuk" fick hon ibland reaktioner från andra som skakade henne. Till exempel, en gång när hon reste på Segway i Costco och "Den här kvinnan som var överviktig och kämpade för att komma runt affären sa," Ingen rättvis. Jag vill ha en.' Min dåvarande 12-årige son, som är väldigt upptagen och respektfull för vuxna, sa: "Verkligen? För att min mamma vill ha ben som fungerar. Vill du handla? " Efter att jag berättade för honom att han inte skulle tala med vuxna så gav jag honom en hög fem, säger Lewellyn.

Skriva för att dela och träffa andra med MS

Erfarenheter så här började hon skriva om sitt liv med MS, och så småningom bestämde sig Lewellyn för att lägga in sina historier på en blogg, som hon heter BBHWITHMS.

"Jag gick igenom en skilsmässa. Det var svårt och jag bestämde mig för att jag ville göra något med dessa berättelser, säger hon. "Jag älskar att min blogg ger möjlighet att träffa andra människor med olika liv, olika former av MS och olika historier."

Hon tror att hennes läsare uppskattar sin skrivstil. "Jag erkänner att jag är olämplig på min blogg. Det är typ av sak. Jag pratar om några av de symtom jag lever med och hur MS påverkar mitt liv. Men jag pratar också om fler personliga ämnen, som hur vaginal stimulering hjälper till med MS-symtom, ett nakent 911 telefonsamtal och mycket mer. "

Minskad stress, minskad symtom

Lediglyn stannade sex månader efter hennes skilsmässa hennes käpp och Segway.

Hon gick slutligen av Avonex och försökte Tysabri (natalizumab) men hade en allergisk reaktion på den och slutade ta den. Hon är för närvarande inte på något MS-modifierande läkemedel. "Folk som inte har sett mig på ett tag kommer att kommentera mina fysiska förbättringar och fråga om jag har hittat en ny medicinering, säger Lewellyn. "Mitt vanliga svar är," Nej, jag har skilsmässa. " Så galen som det låter, fick MS att ge mig styrkan att äntligen dra ut kontakten och lämna olycka bakom. "

"De senaste åren i mitt äktenskap var fyllda av stress och ångest och att ersätta det med glädje har definitivt hjälpt ett ton", tillägger hon.

Smärthantering är fortfarande en kampanj

Medan Lewellines gångförmåga har förbättrats, har hennes smärta relaterad till multipel skleros har förvärrats.

"Min smärta de senaste två åren är utanför diagrammen. Innan det skulle jag starta dagen bra efter en god natts sömn, och sedan vid 3 eller 4 på eftermiddagen skulle mina ben bli brandade. Men nu vaknar jag på den smärtan, så smärtan rånar på mina bra delar av min dag. "

Lewellyn har provat flera läkemedel mot smärta, inklusive antidepressiva medel och metadon, men ingen har gett långsiktiga

Nu ser hon på medicinsk marijuana-produkter.

Experimentering med medicinsk marijuana

"Jag har tur att jag bor i en stat där det är lagligt", säger Lewellyn. "Alla svaren jag får från mina blogginlägg får mig att undra varför det här inte är legaliserat i varje stat för människor som är sjuka."

Lewellyn bloggar om hennes första erfarenhet att gå till en medicinsk marihuanaaffär nära hennes hem i Seattle, där en anställd förklarade olika växter och stammar för henne. Hon lämnade med CBD (cannabidiol hamp) olja, som i allmänhet konsumeras oralt men ibland appliceras på huden; mint-pastiller innehållande THC (tetrahydrocannabinol, en komponent i marihuana); och en vapenanordning och patron av CBD-olja förångas och inandas.

"Ingenting var jordförstörande, men jag kunde känna en skillnad," säger hon.

Efter att ha skickat om det fick Lewellyn många kommentarer från människor som delar vad som fungerar för dem och vad som inte gör det. "Det är så bra att prata om detta med andra människor som lever med MS och andra kroniska smärtor och sjukdomar. Jag har lärt mig så mycket redan och fortsätter att vara upphetsad om alternativen. Jag är optimistiskt positiv om att hitta något som fungerar. Det behöver bara finjustera och arbeta med tweaking-doser, -stammar och -produkter, men det skiljer sig inte från vad jag gjorde med många av de smärtstillande läkemedel som mina läkare ordinerat under åren, säger hon och tillägger, "medan jag" Jag går igenom min rättegång och fel, jag ser fram emot att dela min erfarenhet på min blogg. "

arrow