Redaktörens val

Emily's Story: Hur jag hanterar EPI - Exocrine Pankreatic Insufficiency -

Innehållsförteckning:

Anonim

Thinkstock (3)

Utvalda

Expertråd: Bor bra med EPI

Quiz: Hur väl hanterar du EPI?

Infografiska: Vem är i riskzonen?

Tack för att du anmält dig!

Anmäl dig för mer GRATIS Everyday Health nyhetsbrev.

Emily Schaller, 31, lever inte bara med exocrine pankreatisk insufficiens (EPI), men hon kör också med det - bokstavligen.

Diagnosiserad med både EPI och cystisk fibros (CF) som barn har Schaller levt under båda förhållandena för det mesta av hennes liv. Men det har inte hindrat henne från att köra nio halvmaroner och sätta ett mål att köra i varje stat. CF är ett ärftligt tillstånd som påverkar lungorna och matsmältningssystemet, vilket orsakar tjock slem som kan täppa till lungorna och bukspottkörteln. Eftersom CF påverkar dessa slemsekretioner i bukspottkörteln, utvecklar de flesta personer med CF också EPI, ett tillstånd som blockerar produktionen av enzymer som behövs för att smälta fett, protein och kolhydrater i magen.

Schaller-krediter tränar tillsammans med en hälsosam diet och tar mediciner enligt instruktioner, som nyckeln till framgång för att hålla sig frisk med dessa två kroniska tillstånd.

Hantera EPI med matsmältningsenzymer

"Jag har tagit pankreas enzymer hela mitt liv och brukar ta cirka 30 piller a dag, fem till sex med varje måltid ", säger Schaller, grundare och VD för Rock CF Foundation i Detroit, en ideell organisation för att förbättra livet för personer med CF.

Schaller, som ofta talar till barn med EPI och CF genom sitt arbete på stiftelsen, säger att barnen ofta kämpar för att ta så många piller i skolan. "De kanske inte vill ta piller framför människor, men jag säger till dem om du inte tar dina piller, du kommer att få konsekvenser, du kommer att få mageproblem, och du kommer att gå till badrummet, säger Schaller. "Det är mer pinsamt."

Schaller förklarar att det går att hjälpa till att komma in i en rutin att ta matsmältningsenzymer vid måltiden och att ha dem praktiska hela tiden. "Jag har en flaska matsmältningsenzymer i min väns hus och mina föräldrars hus, och jag vill aldrig gå utan dem", säger hon. "Det är bara en naturlig sak du måste vänja dig när du utvecklar EPI i en ung ålder."

Schaller har också funnit att när hon tar hennes matsmältningsenzymer gör skillnaden. "Jag brukar ta dem med en måltid och har även spelat med tidpunkten. Nu tar jag dem med mina första bitar och har inte haft några matsmältningsfrågor, säger hon.

Steven D. Freedman, MD, PhD, en gastroenterolog, en professor i medicin vid Harvard Medical School och direktören för bukspottkörteln Centrum vid Beth Israel Deaconess Medical Center i Boston, håller med detta tillvägagångssätt. "Målet är att matsmältningsenergipiller måste blandas med mat och replikera vilka enzymer som normalt gör", säger han. Men han varnar, du måste ta piller med mat, inte tidigare. "Om du tar dem 30 minuter innan du äter, vilket är ett vanligt misstag, kommer de inte göra någonting för dig", säger Freedman.

En bättre diet för EPI

Efter år på högkalori, protein och hög fetthalt rekommenderas ofta för personer med CF, Schaller ändras till en mer hela livsmedelsbaserad vegetarisk kost.

"När jag låg på en kalori, hög fetthalt diet för ett decennium sedan hade jag De flesta problem med matsmältning och bukspottkörteln, säger Schaller. "Varför äta något som kommer att vara svårt att smälta?"

Hennes diet är fortfarande hög i kalorier, som rekommenderas för personer med lungsjukdom, men det är centrerat på växtbaserade fett- och proteinkällor som avokado, mandelsmör, kokosnötolja och linser. När hon tränar för ett maraton, lägger hon till en vegansk proteinskaka för extra energi.

Utveckling av en diet för EPI som minimerar symptom som kramper och diarré och maximerar näring beror till stor del på det underliggande tillstånd som orsakade EPI, som CF, diabetes eller bukspottkörtelcancer, säger Dr. Freedman. Konsultation med din läkare eller en dietist som arbetar med personer med EPI kan hjälpa dig att bestämma hur man bäst möter dina individuella näringsbehov.

Schaller ser henne CF läkare varannan månad för att få sina lung- och bukspottkörtelfunktioner utvärderade. Hon ser också en dietist som övervakar hennes doserings-, vikt- och kroppsmassindex. En årlig kontroll med hennes EPI-läkare hjälper också att hålla sitt EPI under kontroll.

Freedman säger att de flesta med EPI ska se en läkare minst en eller två gånger per år. Att se din läkare rekommenderas också om symptom på EPI förvärras plötsligt - om du till exempel utvecklar ökad diarré, vilket kan indikera att du behöver en annan dos av matsmältningsenzymer eller att du har en annan hälsoproblem som kräver behandling.

Genom att äta hälsosamt, ta mediciner och hålla sig aktiv kan människor med EPI leva livet till fullo. "Jag forskar fortfarande, lever, lär mig och delar vad jag vet när jag får kunskap," säger Schaller. "När jag bodde med CF och EPI innan tog CF över. Nu trivs jag. "

arrow