Den sociala sidan av att använda rullstol när du har MS |

Shelley Peterman Schwarz, Jennifer Digmann och Robert Shuman i deras rullstolar. Fotografier med tillstånd av de bildade

Om du har multipel skleros (MS) och använder rullstol, är du medveten av de fysiska utmaningar som kan följa med din stol, både hemma och på offentliga platser. Men för många människor är de psykologiska och sociala aspekterna av att använda rullstol en lika skrämmande - åtminstone först - som de fysiska aspekterna.

Många människor oroar sig för att både vänner och främlingar ser dem som mindre förmåga, en rädsla som är Bekräftas ofta av blicken eller de frågor de får. Och när de inte lockar extra, oönskad uppmärksamhet, känner många personer med MS i rullstolar sig att de ignoreras eller förbises i olika situationer.

En annan spänningskälla kan vara intern snarare än extern: när och hur man fråga andra om hjälp, något som kommer naturligt för vissa människor men är ganska svårt för andra. I alla dessa fall kan det vara till hjälp att veta hur andra i liknande situationer har reagerat, tillsammans med vad de har lärt sig och hur de har anpassat sig över tiden.

Rädsla för att "stickas ut" med en rullstol

Några människors jobb kräver att de regelbundet träffar nya människor, till exempel kunder och kunder, vilket kan vara en spänningskälla om du använder rullstol. Detta var ursprungligen sant för Robert Shuman, en psykolog i Marblehead, Massachusetts, och författare till flera böcker, inklusive Dropping Wood, Spilling Water: Illness, Disability och aging as paths to being . år sedan, "När folk skulle komma hit i början, skulle jag säga till dem," Jag kan vara i rullstol, och en liten svart hund kan hälsa på dig ", säger Dr. Shuman. Men han insåg att varning folk om sin rullstol inte betjänade någon användbar sak, annat än lugnande sin rädsla för att de skulle bli förvånad. Nu säger jag inte längre till någon, och ingen har någonsin sagt någonting om rullstolen, säger han.

Jennifer Digmann, från Mount Pleasant, Michigan, diagnostiserades med multipel skleros vid 23 års ålder 1997. När hon först började använda en motoriserad rullstol, hon påminner om att "jag var så generad att jag skulle behöva använda säkerhetsbälte". Hon hade redan försenat omkopplaren på grund av denna oro, med hjälp av en motoriserad scooter tills säkerhetshänsyn innebar att hon inte längre kunde . Men hon bär fortfarande inte säkerhetsbältet på sin nya stol offentligt, förrän en dag glider hon ut - och på golvet i mataffären. Hennes vårdgivare och några affärsmedarbetare var tvungna att lyfta ryggen i hennes stol. "Jag önskar att jag skulle ha insett att det inte spelar någon roll vad folk tycker," säger Digmann, som började bära sitt säkerhetsbälte konsekvent efter denna händelse. "Du måste tänka på dig själv och kvaliteten på ditt liv."

På samma sätt när Shuman först började använda sin handcykel ville han inte bära en hjälm eller fästa en flagga på cykeln. "Jag ville inte se ut som en gammal man i en stol, vilket är vad jag var", säger han. Sedan dess har han insett att folk verkligen välkomnar syn på någon i en handcykel. Faktum är att han en gång hade misstaget sig för en rullstolsåkare när han oavsiktligt kom med i en väghopp, och publiken började jubla honom.

Hantera frågor om stolen

Kanske förutsägbart, de flesta frågor om att använda en Rullstol kommer från barn, säger Mitch Sturgeon, Portland, Maine, som diagnostiserades med primär progressiv MS vid 38 års ålder 2001. När detta händer, "Mammorna är rädda", säger han.

I dessa situationer, Min första affärsordning försöker bara sätta folk på lätthet, säger Sturgeon, eftersom föräldrar tycks frukta att deras barn har orsakat brott. Genom att sätta ett leende på ansiktet och lugnt svara på frågor säger han: "Då är det bara två personer som har en konversation."

Shelley Peterman Schwarz, från Madison, Wisconsin, som diagnostiserades med MS vid 31 års ålder 1979, får också ofta frågor från barn, och hennes svar beror på hur gammal barnet är. Ibland säger hon MS, men oftare förklarar hon att "Mina ben fungerar inte som deras gör", säger hon.

Andra gånger vill barn veta hur snabbt hennes scooter kan gå, vilket hon är glad att svara eller visa. I dessa situationer "bestämde jag mig för att sätta ett leende på mitt ansikte och göra det till en möjlighet att utbilda allmänheten", säger hon.

Att ignoreras på grund av en rullstol

Även i rullstol står det ibland frågor från barn, det kan också innebära att man ignoreras av vuxna.

Enligt Shuman tenderar det att hända vid främre skrivbord, ofta när han är med sin fru. "Till viss del är det personen, och till viss del tror jag att det är min fru som försöker vara till hjälp" och säger att han är med i samspelet. "Jag önskar att hon inte skulle ibland. Det är som att "jag kan prata med de här människorna." "Men 9 Digmann finner att även när hennes vårdgivare inte gör något för att skydda henne mot interaktioner i allmänhet, adresserar hon sin vårdgivare på hennes vägnar istället för henne direkt. "Folk kommer att säga till henne," Vad vill hon? "Säger hon. "Jag är här, fråga mig!"

Sturgeon finner att restaurangservrarna ofta ignorerar honom när han äter ute med sin fru eller en större grupp människor. "De ska titta på min fru och säga," Vad vill du gärna beställa? "Säger han och spekulerar på att" de är inte säkra på vad som är fel med mig ", så de adresserar sin fru" bara för att vara säkra . "

När det händer, istället för att beställa för honom eller skäller servern," Hon kommer bara en paus, och det är min cue "att beställa, säger Sturgeon. "Vi arbetar som ett team för att se till att de förstår att det är okej att prata med personer i rullstolar." Även om man ignoreras offentligt kan det vara irriterande, säger Sturgeon, att han "är född ur naivitet och vanligtvis goda avsikter, "Så det är vettigt att behålla ditt svar hjärtat.

Ändrade relationer

Hur dina vänner och familj reagerar på att se dig i en rullstol kan delvis bero på hur länge du har haft MS när du börjar använda en . I Shumans fall, "Det hade varit så länge att jag inte tror att någon var särskilt chockad", säger han. Och hans barnbarn känner bara honom i stolen, som de ibland klättrar på medan man frågar om en rida. Men när Sturgeon började använda en rullstol sa han att några vänner han och hans fru länge varit socialt aktiva med "bara sortera av försvunnen från scenen. "Efter år av begränsad interaktion med en av hans vänner lärde Sturge att vänns hustru hade berättat för Sturgeons fru att han" inte vet hur man ska hantera Mitch i rullstol "." Sturgeon säger att när han hörde det här var han glad att få en förklaring till hans väns brist på att se honom, men var ledsen att hans väns hängningar hindrade dem från att interagera normalt. "

" "Framåt tror jag Jag ska göra omgångar igen, säger Sturgeon. "Och om det inte fungerar fungerar det inte. Jag kan bara göra så mycket. "

Be om hjälp från en rullstol

En aspekt av att använda en rullstol som är positivt överraskad Digmann är hur villiga främlingar hjälper henne. "Jag har aldrig haft en person som inte är villig att hjälpa mig," säger hon. "De öppnar dörrar för mig, och de kommer att flytta saker."

Hjälp kommer inte alltid omedelbart, till exempel när hon inte kan nå en vara i mataffären. "Då ska jag bara sitta där och måste vänta på en medarbetare att komma," säger hon. Ibland tar det så länge som fem minuter, säger Digmann.

Men efterfrågan på hjälp är inte lätt för alla - åtminstone först. Innan hans MS-diagnos, säger Sturgeon, "Jag var en stor, stark man som tog hand om människor." Det tog år innan han var bekväm "närmade sig en liten, äldre kvinna, som råkade vara den som stod vid dörren till håll dörren åt mig. "

Gradually, Sturgeon säger, han blev van att fråga folk i allmänhet att hjälpa honom, och det gjorde sitt liv enklare. Även om människor tycks ignorera dig, säger han, när du väl uppmärksammar dem och ber om en tjänst, "De hoppar vanligtvis vid chansen. De ler. "