Rheumatoid artrit kan vara en livväxlare för patienter och deras nära och kära. "Jag kände mig som att jag misslyckades med min familj och vänner", sa Brigid Laurito, som diagnostiserades med RA när hon var 33 år. "Jag behövde hjälp med att göra grundläggande saker som att städa, laga mat, ta hand om min dotter." behandlingar har gjort RA-symptom mer hanterbara, men många med tillståndet kräver en vårdgivares fysiska och känslomässiga stöd. En kronisk autoimmun sjukdom som påverkar lederna, RAs symptom varierar allvarligt och kan fluktuera mellan ökad smärta och svullnad, eller fläckar och perioder av eftergift. "En månad kunde patienten vara bra och göra alla aktiviteter de behöver göra runt huset och på jobbet, och då kan immunsystemet bestämma sig för att attackera", säger Renata Gelman, registrerad sjuksköterska och biträdande klinisk direktör tjänster hos Partners in Care, en samarbetspartner till Visiting Nurse Service i New York, som tillhandahåller hemvård. "Under dessa tider behöver patienter hjälp från andra att komma runt och få saker att göra."
Morgonstyvhet är ett vanligt RA-symptom, och patienter behöver ofta hjälp med rutinerade uppgifter som att gå ur sängen, bada, dressing och går upp eller ner för trappan. "Utan hjälp, tar det mycket bara för att bli redo för dagen", säger Michelle Grosskreuz, vars RA diagnostiserades när hon bara var två. "Om du har någonstans att gå, tar det all din energi bara för att göra den ena."
Gelman betonar vikten av att hjälpa patienter att göra enkla övningar för att bibehålla så mycket flexibilitet och rörlighet som möjligt. Dessa kan innebära att de övre och nedre extremiteterna sträcker sig och böjes, och fingertoppen rör sig som förhindrar att fogarna låses upp. "Det hjälper till att bygga styrka och uthållighet, så patienter kan fortsätta att göra de flesta saker på egen hand," sa hon. "Vi hjälper dem att lätta trycket på sina leder och lägga det på sina muskler istället, så gott som möjligt."
Även lågintensiva övningar kan vara svåra för patienter med måttlig till svår RA eller som upplever en smärtsam flare. "Att behålla din flexibilitet är viktigt eftersom du inte har så många begränsningar", säger Jonathan Samuels, MD, reumatolog vid NYU Langone Center for Musculoskeletal Care.
Förutom fysisk hjälp ger vårdgivare emotionellt stöd som är avgörande för patientens livskvalité. Forskare vid University of North Carolina i Chapel Hill fann att RA-patienter har dubbelt så stor risk att drabbas av depression. "Kroniska sjukdomar kan i stor utsträckning påverka patientens psykosociala välbefinnande, och depression kan också påverka patientens efterlevnad av behandlingsregimer", säger studiechef författare Betsy Sleath, PhD. "
" Uppmuntran och stöd är det första och viktigaste som en vårdgivare kan ge en RA-patient, säger Gelman. "Detta kan hjälpa mycket när patienter inte kan göra saker de är vana att kunna göra på egen hand."
För patienter som Grosskreuz, som bor ensam, kan supportgrupper hjälpa dem att klara sina tillståndets fysiska och emotionella påfrestningar. "Jag har gått med i många grupper," sa hon. "De dömer dig inte, och de förstår vad du går igenom."
Det finns flera saker som kan göras för att göra ett hem mer "RA-vänligt", vilket ger patienten mer självständighet och lindrar lite av trycket på en vårdgivare.
Studier har visat att majoriteten av RA-patienter har en eller flera hjälpmedel, från enkla hushållsartiklar som en reacher för att hämta utåtkomliga föremål till dyrare hemförbättringar som en trappstol lyft för att hantera trappor.
"När någon har inflammerade leder kommer de att ha problem med att göra saker som att öppna en kruka", säger Dr. Samuels. Grundläggande köksapparater, såsom elburk eller burköppnare och matberedare, kan underlätta belastningen av måltidspreparat. Reumatologer föreslår att man byter ut små lådor och skåpknoppar med större, lätta att ta tag i. Krukor och kokkärl med grepp på båda sidor är lättare att bära. Gummihandtag är användbara eftersom de inte behöver gripas så hårt.
Att installera barer eller räcken kan göra det lättare att komma in och ut ur ett badkar. För att förhindra fall, använd glidremsor på duschgolvet. Det är en bra idé att hålla en bänk eller avföring i badrummet eller för att sitta i duschen.
Vilka hjälpmedel bör RA-patienterna överväga "beror på sjukdomen och sjukdomen", säger Marie-Jose Benjamin, senior yrkes terapeut på Brigham och Women's Hospital i Boston. "Det viktigaste är att personer med reumatoid artrit lära sig att hantera sig själva eftersom det är en livslång sjukdom."
