Undervisa andra för att förstå din Kronisk trötthet
Ett stort problem är att många inte förstår det kroniska trötthetssyndromet och är förvirrade när en älskad man diagnostiseras med CFS. Allison Bigman, en 45-årig New Yorker som har haft CFS i mer än 14 år, vet alltför bra. "När jag utvecklade villkoret började många människor i min vänkrets försvinnas," säger Bigman. "Sjukdomen förändrar dig, och många människor förstår det bara inte och kan inte hantera dig så." Därför är det viktigt, säger Bigman, att söka stöd för kronisk utmattning från människor som verkligen älskar dig och att Hjälp dem att göra vad som är fel med dig. På det sättet kan de se att du behöver hjälp nu mer än någonsin. Ett viktigt sätt att göra det, förklarar Bigman, är att ge dem litteratur om villkoret, oavsett om det är böcker, tidskrifter eller webbplatser. En bra start är avsnittet i USA: s centrum för sjukdomsbekämpning och förebyggande behandling vid kronisk trötthetssyndrom.
Det kan också hjälpa till att få dina närmaste nära att följa med dig vid en doktors besök, tillägger Bigman. "Ibland kan de, om de hör av en läkare att du lider av kronisk trötthetssyndrom, hjälpa dem att acceptera och börja förstå vad som är fel med dig", säger hon.
Hur dina älskade kan hjälpa
En gång dina vänner och familj har en större förståelse för kronisk trötthet och dess ofta obetydliga trötthet, hur de bäst kan hjälpa dig beror på hur allvarlig din tillstånd och symtom är. Bigman var till exempel bedridden i tre år, så hon förlitade sig på sin mamma och bror för nästan allting. "Min bror skulle göra shopping för mig, och min mamma skulle göra matlagning och städning," säger hon. "Jag fick så småningom anställa någon för att hjälpa till med rengöring och tvätt." Bigman var så försvagad att hon också skulle eskorteras till hennes doktors besök av en älskad man.
Under de senaste åren har Bigmans skick förbättrats till den punkten där hon kan fungera mer normalt, men hon har fortfarande enstaka återfall, eller "krasch" som hon kallar det, och kommer att känna svår utmattning. När detta inträffar, beror Bigman på ett telefonträ av personer hon har satt upp. "När jag behöver hjälp, kan jag ringa dem till stöd", säger hon.
Bigmans familj och andra nära och kära är alltid i närheten - det är vettigt att bygga ditt nätverk för kronisk trötthet med människor som bor nära dig.
Anslutning med andra patienter med kronisk trötthetssyndrom
Din familj och vänner kan göra mycket för att hjälpa dig genom ditt kroniska trötthetssyndrom, men oavsett hur mycket stöd de ger, vet de fortfarande inte exakt hur det är att vara i dina skor. Därför rekommenderar Bigman också att hitta en stödgrupp av personer som lever med kronisk trötthetssyndrom. "Jag deltar i min supportgrupp ganska regelbundet," säger Bigman.
Fråga din läkare om CFS-supportgrupper i ditt område. Du kan också hitta resurser för att hjälpa dig med ditt kroniska trötthetssyndrom på syndromet för kronisk trötthet och immundysfunktionssyndrom på Amerikas webbplats.
Utpeka en advokat för dig själv
Medan din familj och vänner kan hjälpa dig genom att ta hand om dig, rengöring, matlagning, shopping, och hjälp med andra sysslor, sanningen, medger Bigman, är att kronisk trötthet kan vara så försvagande att du också måste ange en älskad att vara en förespråkare - på läkarmottagning med stödgrupper och i andra viktiga delar av ditt liv. "Med kronisk trötthet är du ett skal av ditt tidigare själv, och ibland fungerar ditt sinne bara inte som det ska," säger Bigman. "Att ha någon som ser ut för dig är verkligen viktigt att hjälpa dig att komma igenom de utmanande tiderna."
