För att känna sig trött och trög, var det inte normalt för Beth Morgan. En bosatt i Southern Pines, N.C., relished hon att arbeta långa timmar under dagen vid hennes IT-verksamhet och ta klasser mot en magisterexamen på natten. Morgan var alltid full av energi, åtminstone tills hennes symptom började. "Jag började komma hem från jobbet och somna," säger hon. "Jag hade lidit mer av förkylningar, influensa och andra virus och infektioner än jag brukade. Jag hade inte känt rätt i någon tid." Efter mer än ett år att behandla dessa till synes mindre men ständiga problem, Morgan slutligen diagnostiserades med flera myelom, en cancer i plasmacellerna i blodet. "Min första diagnos kom som en chock, men jag hade också en underlig känsla av lättnad eftersom jag äntligen visste att något var riktigt fel med mig", säger hon.
Multipel myelom är inte härdbar men det är hanterbart, säger Istvan Redei, MD, chef för stamcellen och cellterapiprogrammet vid Cancer Treatment Centers of America's Midwestern Regional Medical Center. Dr Redei arbetar med många patienter med multipel myelom och han säger att läkare måste arbeta hårt för att förklara för patienter att medan flera myelom är obotliga betyder det inte att det är terminal. Redei ser snarare på det som ett kroniskt tillstånd som kan hanteras om det behandlas på lämpligt sätt.
"Vi har behandlingar nu som kan ge en patient flera år, och sedan under dessa år kommer nya behandlingar att utvecklas som kan ge dem ännu fler år, säger Redei. "Multipel myelomforskning är ett spännande fält just nu och det är mycket dynamiskt. Nu ger vi patienter extra tid och med god förvaltning har de en bra livskvalitet under många år."
Medan genombrott i behandlingen av multipelt myelom har varit spännande för patienter och läkare, diagnosen är fortfarande livsförändrande. Här är fem första steg du kan vidta efter diagnos för att leva ett fylligare och bättre liv samtidigt som du hanterar flera myelom.
1. Forskning Multiple Myelom
När Maddie Hunter diagnostiserades med flera myelom 2001 var inte så mycket information tillgänglig som det är nu, men hon insåg snabbt att två organisationer stod ut: International Myeloma Foundation och Multiple Myeloma Research Foundation. "Dessa grundar har vuxit upp runt myelom", säger hon. "Båda har utbildning som sin hörnsten, både fondforskning på myelom och båda har patientutryck."
Redei säger att grunden som dessa är underbara platser för patienter att besöka när de lär sig om deras diagnos. Andra webbplatser kan emellertid styra personer som söker information på en mindre produktiv väg.
"I den här cyberåldern är ett av de potentiella problemen att en ny diagnostiserad patient kan gå på webben och titta upp allt som är möjligt," Redei säger. "Det här kan vara väldigt bra, men viss information kan vara riktigt kontroversiell eller opålitlig." Han säger att läkare måste inse att patienter ska leta efter information var de än kan hitta den, och det är deras jobb att hjälpa patienter att sortera igenom allt de hittar. "I denna dag och ålder", säger han, "en av de viktigaste rollerna av läkare är att hjälpa navigera patienten genom denna informationstunun."
2. Fråga din doktorfrågor om multipel myelom
Efter att hunter diagnostiserades utvecklade hon en lista med frågor för att fråga läkare hon intervjuade. "Många människor slutar inte intervjua, men när du behandlar en diagnos som flera myelom måste du ställa frågor för att du ska få den behandling du vill ha," säger hon.
Dessa är några av frågorna som hon frågade:
Vad är din erfarenhet som arbetar med flera myelompatienter?
"Någon kan vara väldigt känd på detta område eftersom de har gjort mycket forskning," säger Hunter, "men jag ville se till att jag hade att göra med någon som hade en bra rekord med faktiska patienter."
- Kommer du arbetar i samarbete med en lokal läkare som kan hantera min dagliga vård? Hunter förklarar att medan vissa patienter kanske vill ha en läkare som inte är lokal, vill de inte behöva flyga över land bara för laboratorietester. Och vissa myelomspecialister kanske inte vill att andra läkare gör även dessa mindre test. "Det var förvånande för mig", säger Hunter. "Vissa läkare kommer inte att fungera i samspel med någon annan. För mig var den frågan ett bra screeningsverktyg."
- Vad är din filosofi om behandling? Hunter säger att medan den här frågan kan verka vag, är det viktigt att fråga. "Vissa läkare vill börja med något mildt och inte särskilt invasivt och arbeta mot mer invasiva behandlingar, säger hon," medan några säger "Vi kommer att slå dig med allt vi vet nu". Jag ville veta vad deras filosofi var så att jag kunde fatta de besluten. "
- Vilken typ av respons kan jag förvänta mig under behandlingen? Hunter säger att vissa läkare ger dig sina personliga hem- och mobilnummer medan andra vann 't. I sitt fall valde Hunter en läkare som hade ett heltidsjuksköterska-team för att dela belastningen på alla patienter som ringde med frågor. "Jag visste att jag skulle få den svaghet jag ville ha," säger hon.
- 3. Hitta rätt ledningsgrupp för ditt multipelt myelom När du behandlar kronisk cancer som multipel myelom, finns det mer för din behandling än bara din onkolog. För det första vill du ha någon som är "poängperson" för ditt behandlingsteam, säger Redei. Han tjänar ofta den rollen för sina patienter. "När en patient anländer, kör jag laget och gör hänvisningar till andra människor."
Dessa hänvisningar innehåller ofta en fysioterapeut som hjälper patienter att hantera benproblem och fysiska klagomål som ledde till diagnosen av myelom en nutritionist för att hjälpa patienter att hantera sina proteinintag och kalciumproblem och terapeuter eller prästmedlemmar som hjälper patienter att klara de känslomässiga aspekterna av att ha kronisk cancer som multipelt myelom.
4. Sök emotionell support
Vissa patienter kan avvisa känslomässig behandling, men Katherine Puckett, chef för Mind-Body Medicine Programmet för Cancer Treatment Centers of America, säger att det är en kritisk del av behandlingspussel. "Vi vill att människor ska vända sig till relationer och personliga stödsystem, men inte alla kan göra det," säger hon. "Vi försöker hjälpa människor att göra det där de kan acceptera hjälp och flytta mot en mer positiv uppfattning."
Att nå ut till andra patienter kan också vara en enorm känslomässig ökning. Morgan säger att International Myeloma Foundations patientprogram stödde henne enormt, liksom en adresslista över andra myelomsjukdomar. Hunter gick med i en lokal grupp för personer som bor med myelom. Hon säger att träffa andra patienter är ett personligt beslut, men det kan vara till hjälp att se andra som har bott i åratal med sjukdomen och fortfarande har fulla och hälsosamma liv.
"Det kan vara en skrämmande diagnos", säger hon. "Vissa människor vill bara komma och se andra människor levande, medan andra vill gå med på att de vill prata med andra människor och få scoop lokalt på läkare eller fråga andra om vad de känner."
5. Ta hand om dig själv
Efter hennes diagnos säger Morgan att en av de största förändringarna hon gjorde var att låta sig ta det lugnt. "Jag slutade använda en väckarklocka," säger hon. "Jag bara slappna av. Förut var min idé om en semester en affärsresa. Nu sover jag. Jag jobbar mindre. Jag försöker bara ta det lugnt."
Eftersom restriktioner läggs på flera myelompatienter beträffande mängden vikt som de kan lyfta (på grund av de bendensitetsproblem som följer med sjukdomen), säger Morgan att det är också viktigt att du har någon att hjälpa dig. I hennes fall spelar hennes tonårsson den rollen. "Min son är den enda tonåren som jag vet som villigt matar matvaror till för sin mamma," säger hon, skrattar.
Att låta människor hjälpa dig och göra ansträngningar att hjälpa dig själv är avgörande när du bor med multipelt myelom. Att berätta för din familj och vänner när du behöver dem kommer att föra dig närmare varandra, säger Puckett. "Ibland försöker människor skydda varandra genom att inte säga hur de verkligen känner, men de saknar en möjlighet att bygga närhet," säger hon. "Bara vet att att vara verkliga tillsammans kommer verkligen att hjälpa."
