Systemisk lupus (även kallad systemisk lupus erythematosus eller SLE) är en "multisystem" -sjukdom. Det betyder att det kan orsaka symtom i många delar av kroppen - lederna, njurarna, huden, blodkärlen och fodringarna runt ditt hjärta och lungorna. Mer än 16.000 amerikaner utvecklar systemiskt lupus varje år; 90 procent av dem är kvinnor, varav de flesta diagnostiseras mellan 15 och 45 år.
Om du har systemisk lupus kan du få perioder när din lupus är tyst och perioder då lupusen är aktiv. Aktiva perioder av systemisk lupus kallas fläckar.
Levande med systemisk lupus
Kathleen LaPlant var en dagislärare i Cape Cod, Mass., När hon började känna sig trött hela tiden. "I åratal gick jag till läkare som berättade för mig att jag var så trött och värkad överallt. Jag skulle få svullnad i benen, utslag och feber och symtomen skulle komma och gå. När jag äntligen fick diagnosen systemisk lupus var jag faktiskt lättad ", säger LaPlant. "Mina läkare började tro att jag var psyko." Eftersom lupus kan få så olika symtom som kommer och går över tiden, kan en diagnos vara svår att komma ifrån. Den genomsnittliga personen med systemisk lupus ser tre olika läkare över fyra år innan han är korrekt diagnostiserad med tillståndet.
Dagliga symtom på systemisk lupus och lupusflares
"Dag för dag upplever jag trötthet. ut ur solen och få gott om sömn gör jag ganska bra. En av de svåraste sakerna är att du mår bra mest av tiden så att människor inte inser hur sjuk du är, säger LaPlant.
Faktum är att människor med lupus hantera de "systemiska symptomen" av lupus hela tiden. Dessa är de allmänna, vanliga symptomen på lupus som inkluderar trötthet, ledsmärta och muskelsmärta. En fläck av systemisk lupus kan orsaka utmattning, feber, viktminskning och symtom på inblandning av interna organ. LaPlant har lärt sig genom åren att lyssna på sin kropp och säger att hon nu kan känna när en flare kommer på. Hon försöker sakta ner vid dessa tider och får lättnad från stress genom att spela piano och hålla journal. I vissa fall måste lupusfläckar behandlas medicinskt.
Lupusbehandling
Studier har visat att läkemedlet Plaquenil (hydroxiklorokin) kan förhindra lupusfläckar, och många människor med systemisk lupus, inklusive LaPlant, tar Plaquenil varje dag. "Sedan min reumatolog satte mig på Plaquenil två gånger om dagen har jag gjort mycket bättre. När jag har en signifikant flare går jag på steroider en stund", säger hon. Steroider, som prednison, är en grupp läkemedel som minskar inflammation.
Även om det inte finns botemedel mot systemisk lupus, hjälper läkemedel. Utan prednison uppskattar experter att hälften av alla lupuspatienter skulle dö av sjukdomen inom fyra år. Idag är överlevnadsfrekvensen över 5 år över 90 procent. Dessutom är systemisk lupus ett aktivt område för vetenskaplig forskning och det finns hopp om botemedel i framtiden.
Hantering av känslomässigt med systemisk lupus
Att hantera alla kroniska och oförutsägbara sjukdomar kan vara fysiskt, socialt och emotionellt tömande. Personer med systemisk lupus kan också uppleva humörsvängningar, trötthet och förvirring orsakad av sjukdomen eller medicinerna som används för att behandla det. Depression är ett vanligt problem.
"Min natur är uppriktig men jag har haft perioder av sorg som var svåra att komma ifrån. Jag är mer känslomässig än jag brukade vara. Jag har lärt mig att använda ett stödsystem av vänner och familj och jag har lärt mig att jag måste vara en förespråkare för mig själv. Ju mer jag har lärt mig om min sjukdom desto bättre har jag kunnat klara av det, säger LaPlant. Du borde veta att människor lever bättre och längre med systemisk lupus än någonsin tidigare. Studier visar att människor som lär sig mer om sin sjukdom och blir involverade i egen vård, klarar sig oftast bättre med systemisk lupus. LaPlant säger att lära dig om dina begränsningar är ett viktigt första steg. "Det är inte alltid lätt men det kan göras. Människor kan fortfarande leva ett fullt liv med lupus", säger hon.
