Innehållsförteckning:
- Personer med lupus tenderar att gå igenom perioder som kallas fläckar när symtom som feber, värk, svullna leder och utslag är mer aktiva. Utlösare för lupusfläckar innefattar infektion, startande eller stopp av medicinering eller emotionell eller fysisk stress. "En av mina stora utlösare är faktiskt stress," säger Halee. "Att vara en 15-årig sophomore i gymnasiet, det finns inte många sätt att undvika stress."
- Sedan Halees diagnos vid 12 års ålder, en sak som har hjälpt hela familjen, har varit de insamlingshändelser som de har organiserat för att hjälpa till med att samla in pengar för lupusforskning och medvetenhet om sjukdomen. "Det var inte något jag kunde göra som en mamma för att hjälpa min dotter," säger Kim, "förutom att hjälpa till att hitta ett botemedel mot lupus". Och Halee var inte intresserad av att planera den typiska walk-a-thon välgörenhetsgala. "Vi bestämde oss för att vi ville att folk skulle ha mycket roligt, så vi har saker som människor kan ha roligt att göra," säger Halee.
- "Taylor har kemoterapi eftersom lupus inte diagnostiserades genast", säger Bonnie. "Det gick framåt, och vi vill inte att hon förlorar njurarna." Det finns för närvarande inget botemedel mot lupus, men läkemedel som används för att behandla sjukdomen inkluderar kemoterapimedicin såväl som icke-steroida antiinflammatoriska läkemedel, kortikosteroider och anti- malarials, fokus på att minska inflammation.
- men
Enligt
Lupus Foundation of America lever minst 1,5 miljoner amerikaner idag med lupus och mer än 16 000 nya fall rapporteras årligen. Lupus är en autoimmun sjukdom, vilket innebär att kroppens immunsystem, som är utformat för att avvärja utomhudsinfektioner, istället skapar antikroppar som attackerar normal vävnad och orsakar smärta, inflammation och skador. Mer än 90 procent av lupuspatienterna är kvinnor, och i USA är det vanligare hos människor av färg, däribland afroamerikaner, latinamerikaner, asiatiska amerikaner och indianer. Det finns flera olika typer av sjukdomen, men det vanligaste är systemisk lupus, som kan påverka nästan vilken del av kroppen som helst. Hantering av Lupus Flares
Personer med lupus tenderar att gå igenom perioder som kallas fläckar när symtom som feber, värk, svullna leder och utslag är mer aktiva. Utlösare för lupusfläckar innefattar infektion, startande eller stopp av medicinering eller emotionell eller fysisk stress. "En av mina stora utlösare är faktiskt stress," säger Halee. "Att vara en 15-årig sophomore i gymnasiet, det finns inte många sätt att undvika stress."
Lupus flares kan få allvarliga konsekvenser: Som en följd av en ny flare upplevde Halee skada på ett av hennes hjärtan ventiler. Men minst innebär en flare dagar eller veckor av att stanna hemma från skolan. "Hon kan få en månad eller två att må bra", säger pappa Harold, men då kommer en flare upp och det gör det mycket svårare. Du vet aldrig när det kommer att slå. "
Att bli sjuk betyder också Missar sig på aktiviteter Halee gillar, som dansföretaget hon är involverad i: "Vi går och visar och tävlar, och jag kunde inte göra det så gott som möjligt." För henne är dans ett bra sätt att glömma hennes tillstånd ett tag. "Dans är en av de viktigaste sakerna i mitt liv. Det har verkligen varit min flykt. Medan jag dansar kan jag glömma att jag har lupus", säger Halee.
Halees jubileum: Spiking for a Cure
Sedan Halees diagnos vid 12 års ålder, en sak som har hjälpt hela familjen, har varit de insamlingshändelser som de har organiserat för att hjälpa till med att samla in pengar för lupusforskning och medvetenhet om sjukdomen. "Det var inte något jag kunde göra som en mamma för att hjälpa min dotter," säger Kim, "förutom att hjälpa till att hitta ett botemedel mot lupus". Och Halee var inte intresserad av att planera den typiska walk-a-thon välgörenhetsgala. "Vi bestämde oss för att vi ville att folk skulle ha mycket roligt, så vi har saker som människor kan ha roligt att göra," säger Halee.
På nästa episod av Everyday Health sammanställer Halee "Halees jubileum", en välgörenhet volleybollsevenemang, med hjälp av värdar Ethan Zohn och Jenna Morasca.
Stödja andra med Lupus
Under episoden möter Halee och Kim också den 14-årige Taylor, som genomgår kemoterapi för lupus och hennes mamma Bonnie. Kemoterapi används för att behandla svåra lupusfläckar som hotar att försämra organfunktionen.
"Taylor har kemoterapi eftersom lupus inte diagnostiserades genast", säger Bonnie. "Det gick framåt, och vi vill inte att hon förlorar njurarna." Det finns för närvarande inget botemedel mot lupus, men läkemedel som används för att behandla sjukdomen inkluderar kemoterapimedicin såväl som icke-steroida antiinflammatoriska läkemedel, kortikosteroider och anti- malarials, fokus på att minska inflammation.
Möte Halee var "en lättnad" för Taylor, säger Bonnie: "[Det är] någon som får det, någon som förstår."
"Jag träffade inte bara en annan tjej som hade lupus - jag träffade någon jag kommer att vara vän med, säger Halee.
Hur går Halee i dag?
Under månaderna sedan episoden filmade, säger Kim i en speciell blogg för Everyday Health, Halees hälsa har haft upp och ner, men många "underbara saker" har inträffat. Trots att hon saknade nästan en månad skolan omedelbart efter filmen, kunde Halee gå med på hennes gymnasium på en resa till Kalifornien i december, vilket innefattade marschering i parader på Disneyland och i San Diego och på halvtidsshowen för Holiday Skål. Hon kunde också dansa två nätter i veckan, och familjen har redan börjat brainstorming för sin nästa fundraiser. "
" Hennes lupus är aktiv, säger Kim, men Halees anda är fortsatt stark. "Hon kanske har lupus
men
det har definitivt inte henne."
För att få veta mer om lupus, fånga hela episoden av "Halee Volleys för en Lupus Cure" i helgen på Everyday hälsa . Kontrollera dina lokala listor för lufttider här.
