Miljoner amerikaner, de flesta kvinnor har fibromyalgi. Ett kroniskt tillstånd som är markerat av utbredd smärta, sömnsvårigheter och trötthet, fibromyalgi har ingen bot och läkare är inte säkra på vad som orsakar det. Medan symtomen kan komma och gå kan de också vara allvarliga för att påverka en persons förmåga att arbeta eller hantera rutinuppgifter. Vi pratade med tre kvinnor som bloggar om sina personliga erfarenheter med villkoret - hur det påverkar deras dagliga liv och vad de gör för att hantera det:
Amy Mullholand , 42, diagnostiserades 2011. Hennes blogg är The Fibro Frog.
Felicia (som bad att hennes efternamn behölls), 31, diagnostiserades 2001. Hennes blogg är Felicia Fibro.
Kat Overland , 26, diagnostiserades 2009. Hennes bloggen är kronisk kronisk smärta.
Hur var din fibromyalgi diagnostiserad?
Amy: Jag hade gått till min familjläkare vid den tiden och klagade över axel, nacke, rygg och höftsmärta. Jag klagade också på brist på energi och trötthet. Efter ungefär det tredje besöket sa hon att hon ville köra några blodprov. Ungefär en vecka senare fick jag ett telefonsamtal från hennes sjuksköterska. Hon berättade för mig att min ESR (eller "sed rate") och CRP (C-reaktivt protein) var förhöjda (vilket är tecken på inflammation i kroppen) och att jag hade en positiv ANA (antinucleär antikropp) i ett fläckigt mönster vilket föreslår en autoimmun sjukdom). Hon sa att doktorn misstänkte att jag fick lupus. När jag gick till mitt samråd med reumatologen gjorde han en hel del frågor, frågar, proddar och poking. När han kom tillbaka sa han: "Du har inte lupus. Du har fibromyalgi." Jag blev bedövas.
Felicia: Under mitt nyårshögskolans år hade jag konstant ont. Jag kände mig mer trött och fann det extremt svårt att hålla koll på mina vänner. Jag fortsatte att gå tillbaka till doktorn eftersom jag visste att något var fel. En läkare berättade för mig att han hade haft kronisk smärta i åratal och att jag bara skulle behöva lära mig att ta itu med det. Efter att ha sett mer än 15 läkare fick jag äntligen min diagnos och en förklaring till alla mina symptom. Jag var 19 år gammal, en sophomore på college.
Kat: Jag hade senit i mina handleder en stund, så handleds smärtan bekymrade mig inte särskilt. Det som faktiskt fick mig att se en läkare var att cykling började verkligen skada mina knän … cykling är tänkt att vara låg inverkan! Det tog två läkare att ta reda på att jag inte hade osteoartrit i knäna och några månader med blodprov och medicineringsexperiment innan jag äntligen diagnostiserades med fibromyalgi.
RELATERAD: Varför fibromyalgi smärta känns annorlunda
Hur påverkar tillståndet den dagliga verksamheten?
Amy: Jag har inte arbetat utanför hemmet i år. Jag kan inte arbeta utanför hemmet. Mellan ibland inte sova i 36 till 48 timmar i taget på grund av fibromyalgiinducerad sömnlöshet, minnes- och koncentrationsförlust och daglig smärta, det finns inget sätt att jag skulle kunna arbeta med ett schema utanför hemmet. På grund av den intensiva smärtan och tröttheten jag känner dagligen kan jag inte ens stå och diska eller laga mat som "normal" person skulle. Det är så svårt att planera aktiviteter utanför mitt hem eftersom jag aldrig vet vad min smärta och energinivå kommer att bli.
Felicia: Självklart kan smärta och utmattning påverka hur mycket jag kan göra, men mest påverkar det mitt dagliga liv genom att göra mig en överplanerare. Jag var alltid en organiserad person, men nu vill jag ha en mängd detaljer så jag kan göra flera back-up-planer om jag inte mår bra. Dessa back-up-planer gör att jag kan fortsätta att göra aktiviteter istället för att ge upp, men de kräver mycket mer planering och tvinga förlust av spontanitet.
Kat: Fibromyalgi gör en massa saker svårt, men det största problemet jag har med det är att det gör resan ansträngande. Långa pendlar, flygresor, eller att vara på mina fötter hela dagen tar normalt allt ut ur mig.
Finns det några alternativa behandlingar som du hittade arbete för dig?
Amy: Den alternativa behandlingen som hjälper mig mest är fuktig värme. Jag spenderar mycket tid i mitt badkar, med vattnet så varmt som jag kan stå på. Det kommer dock med sina egna utmaningar. Mina leder och muskler skadar ibland så mycket, att jag inte bara kan sitta ner i badkaret som du förväntar dig. Istället måste jag falla de senaste 6-8 tummen ner i badkaret. Det gör ont och ibland skrämmer jag mig! Då är det en utmaning som gör ont i knä, armar och axlar för att vända och skjuta mig till en stående position för att komma ur badkaret. Massage är det näst bästa för mig. Min försäkring kommer inte att täcka dem dock.
Felicia: Massage hjälper mig verkligen att må bättre, men tyvärr är resultaten bara tillfälliga. Om jag kunde få veckomassage skulle det i hög grad hjälpa min allvarliga känsla av konstant smärta. Självklart kan stressavlastningen du känner av en massage också vara underbar och kan hjälpa till att förhindra uppblåsningar … om bara de flesta sjukförsäkringar täckte dem som vanliga vårdbesök!
Kat: Jag älskar en bra massage! Det är väldigt användbart efter att ha varit aktiv i några veckor för att lindra muskelsmärta.
Felicia: Lyssna på min kropp och svara på lämpligt sätt har haft den största övergripande effekten. Om jag inser att jag känner mig sliten, behöver jag vila och låta min kropp ta itu med det, även om jag har saker att göra. Detta innebär också planering för stillestånd, som före och efter större utflykter eller evenemang. Om jag inte låter min kropp vila, är det mycket mer troligt att de aktiviteter jag gör kommer att orsaka en uppblåsthet. Vad tycker du är den största missuppfattningen om fibromyalgi och är det något du önskar att fler visste om det "
" Jag tror att den mest missförstådda saken om fibromyalgi är att den är riktig. Det är inte i våra huvuden. "
Amy Mullholand TweetAmy:
Jag tycker att den mest missförstådda saken om fibromyalgi är att det är riktigt. Det ligger inte i våra huvuden. Vi gör inte det för att söka uppmärksamhet eller försöka komma ur jobbet. Jag skulle gärna jobba inte bara för pengarna, utan för den sociala interaktionen som jag längtar efter. Jag önskar verkligen att folk visste mer om det dagliga livet som människor med fibromyalgi måste leva. Jag önskar att de kunde förstå den verkliga smärta och sjukdom som vi känner. Om de gjorde det skulle de hjälpa oss att lobbya för mer finansiering för vidare forskning. Felicia: Jag tror att den största missuppfattningen är att läkemedel som annonseras på tv kommer att lindra alla fibromyalgi symptom för alla. Det här är så ledset eftersom det ger patienterna en falsk känsla att de kommer att kunna hitta lättnad med medicinering, vilket många inte kan. Det gör att familjemedlemmar, vänner och medarbetare blir mer dömande för dem som kämpar med sina symtom. Dessa observatörer kan känna att den som lever med fibromyalgi inte gör tillräckligt för att bli bättre, som vanligtvis är väldigt långt ifrån sanningen!
Kat: Många tycker om det som en "falsk diagnos" eller en ursäkt för att människor är lat eftersom det inte är lätt att diagnostisera. Fibromyalgi ges ofta som en fångst-all diagnos om något mer specifikt inte passar. Till exempel har jag anpassning och fysiska problem i några av mina leder, seness i mina underarmar, lite nervkomprimering och autoimmuna problem, och alla dessa saker bidrar till vad jag anser för min fibromyalgi diagnos.
