Att ge vård till någon med cystisk fibros kan vara utmanande. "Hela ditt liv kan rotera kring att hjälpa din älskade att hålla sig frisk", säger Shirley Tsang, CPNP, en barnläkare och klinisk koordinator vid Cystic Fibrosis Center vid New York-Presbyterian Morgan Stanley Children's Hospital i New York City. Du kommer sannolikt att spendera timmar som ger dagliga behandlingar, och om din älskade ska ha en flare och bli sjukhus, kommer ännu mer tid och energi att behövas.
Detta kan ta en vägtull. Människor med CF och deras vårdgivare är mer benägna att stressa, ångest och depression än den allmänna befolkningen, enligt en studie som publicerades i tidskriften Thorax i december 2014.
Om du inte gör det få ett bra handhav på din vårdgivare stress, det kan orsaka fysiska och känslomässiga problem och göra livet svårt för er båda, säger Tsang.
Hur man hanterar vårdgivare stress
Använd dessa tips för stresshantering för att hjälpa dig att hantera bättre.
- Få utbildad. Ju mer du vet om CF och vad som kan hända, desto bättre utrustad kommer du att vara för att hjälpa din älskade, säger Meg Dvorak, LCSW, en socialarbetare på The Cystic Fibrosis Center i Stanford i Kalifornien. Överraskningar kan vara extremt stressiga. Att vara medveten om vad din älskade kan uppleva under sjukdomen, och hur man bäst stöder honom eller henne, kan hjälpa till att minska det stressiga elementet i det okända. Gå med din älskade till vårdcentralens möten, föreslår Dvorak. På det här sättet kommer du att bli bekant med vårdgivarna och du får möjlighet att lära dig mer om hur din älskade människas skick fortskrider.
- Planera. Det är troligt att din älskade behöver hjälp med att utföra en daglig behandlingsplan och håller sig på toppen av medicinska räkningar och försäkringsfordringar. Att hålla sig organiserade och genomföra uppgifterna så fort de kommer upp kommer att hålla dig från att falla bakom och känna sig överväldigad. "En av de främsta fördelarna med att ha en plan och vara välorganiserad är att det kan hjälpa dig, vårdgivaren, känna känsla av kontroll över situationen", säger James "Chip" Long, PhD, en psykolog med den hembaserade primära Omsorgsprogram på Central Arkansas Veterans Medical Center i Little Rock.
- Håll dig uppdaterad med din egen vård. Om du tar hand om någon med kronisk sjukdom kan du vara fysiskt och känslomässigt krävande, vilket gör dig mer utsatt för hälsoproblem i din egen. "Vi hör ofta från vårdgivare att de inte har tid att gå till doktorn eller att uppfylla sina egna medicinska behov", säger Long. Det är ett misstag: Om du inte bryr dig om dig, kommer du inte att kunna erbjuda bästa möjliga vård för din älskade, betonar han. Gör det en prioritet att äta hälsosamt och få en god sömn, säger Cystic Fibrosis Foundation (CFF).
- Ta dig tid själv. Engagera dig i aktiviteter som du tycker är roligt och avkopplande, oavsett om det är meditation, yoga, läsa en bra bok, titta på filmer, lyssna på musik eller måla. "Så ofta hör vi från människor som de känner sig konsumerade av sin roll som den främsta vårdgivaren", säger Long. Ta reda på vilka avslappningstekniker som fungerar för dig och ta tid att göra dem, säger Dvorak. Att engagera sig i avkopplande aktiviteter ger vårdgivare något utanför sitt dagliga omsorgsansvar, "tillägger han.
- Få regelbunden motion. Med alla krav på din tid som CF-vårdgivare kan det vara svårt att klämma i träning. Du kanske känner dig för trött för att träna. Men kom ihåg: fysisk aktivitet kan ge dig mer energi. Det är också en humörförstärkare, enligt Harvard Health. Även om du bara kommer ut i naturen i 30 minuter kan det hjälpa.
- Fokusera på vad du kan styra. "Ibland måste du bara inse att du inte har fullständig kontroll över andra", säger Alice Gray, MD, en biträdande professor i medicin och medicinsk chef för Adult Cystic Fibrosis-programmet vid Duke University Medical Center i Durham, North Carolina. Lita inte på vad du inte kan kontrollera, hon rekommenderar. Det bättre sättet är att fokusera på vad du kan göra, och du får mindre stresshantering de många utmaningar du och ditt älskade ansikte.
- Luta på andra. " " "Vi rekommenderar att vårdgivare identifierar minst en person som de kan dela sina känslor med," säger Long. "Alla behöver någon typ av förtroende. Många vårdgivare säger att det är en stor hjälp att ta emot idéer och stöd från andra som hanterar liknande omständigheter. "Om du inte känner dig bekväm att gå till någon du vet, leta efter en mentalvårdspersonals vägledning eller delta i en lokal supportgrupp , han föreslår. CFF har en länk på sin webbplats för att identifiera lokala kapitel och andra resursresurser. Om du inte kan ta tid att gå personligen eller inte träffas nära dig kan online supportgrupper också vara ett bra alternativ, säger Dvorak.
Det är viktigt att ta hand om dig själv när du är vårdgivare till någon med CF, grå säger. När allt kommer omkring tar det dags att hålla sig frisk och lindra stress bara göra det bättre för dig att möta dina älskade behov.
