De vanliga symptomen på psoriasisartrit - ledsmärta, styvhet och inflammation - kan göra det svårt att hålla sociala planer med andra. Men det är inte lätt att diskutera sjukdomen med dem.
Svaret? Var bara modig och gör det, säger Rebecca Payne, 49, i Portland, Oregon. Att utbilda andra om detta tillstånd är viktigt, särskilt "om någon har märkt att du har det eller det är uppenbart", säger hon.
Payne utvecklade psoriasis när hon var 13 och psoriasisartrit när hon var 33 år. Hennes psoriasisartrit påverkar hennes höfter, händer, knän, nacke och fötter.
Hon säger att Enbrel (eternacept), en av de biologiska läkemedel som rekommenderas för psoriasisartrit, har hjälpt till att kontrollera många av hennes symtom.
Men hon måste sluta springa för att skydda knäna. Hon fortsätter att vandra och försöker förbli så aktiv som hennes symptom tillåter.
Som en tidigare uppdragsordförande för Portland-divisionen i National Psoriasis Foundation har Payne haft mycket erfarenhet av att prata om psoriasis och psoriasisartrit . Men hon är sympatisk för att andra människor kanske inte är så bekväma som hon tar upp ämnet på huvudet.
Om du är ny på processen att prata om tillståndet rekommenderar Payne att du hittar en person du " säkert är det sympatiska och öva att berätta för dem om det.
Här är andra steg du kan ta för att bli mer tillfreds med att förklara psoriasis sjukdomar för andra:
Utbilda dig själv.
- När du väl förstår psoriasis, autoimmuna sjukdomar och artrit , du kommer att vara bättre rustad att förmedla vad du har att göra med. Payne påpekar att även dina skarpaste kompisar kan ha svårt att förstå vad en autoimmun sjukdom är. Förklara att det inte är smittsamt.
- Även om de flesta förstår att artrit är inte smittsam, kan psoriasis ibland vara förvirrande. Underscore att "det kan inte spridas till andra", berättar Alison Ehrlich, MD, professor och ordförande för avdelningen för dermatologi vid George Washington University, Medical Faculty Associates i Washington, DC. Var ärlig om hur du känner .
- Psoriatiska artrit symptom är ofta värre första på morgonen. "De kan vara i många minuter i timmar innan någon känner sig flexibel och bekväm nog att delta i dagliga aktiviteter", säger Joseph Merola, MD, biträdande professor vid Harvard Medical School, medordförande i Center for Skin and Related Musculoskeletal Diseases at Brigham och Kvinnors sjukhus i Boston. "Diskutera öppet tiden när du mår bäst." Håll inte din behandling hemlig.
- Om folk är nyfiken, låt dem veta vilka steg du tar för att hantera tillståndet. Låt dem veta om du har prepped för alla aktiviteter du har tillsammans - till exempel genom att ta mediciner för att kontrollera smärta och inflammation. Föreslå sociala alternativ.
- När symtom tvingar dig att ändra planer, ha ett roligt alternativ i åtanke. Om en morgonvandring inte är ett bra socialt alternativ för dig, föreslår du till exempel en eftermiddagssamling. Ge detaljer om vilken hjälp du behöver.
- Om du ber om ändringar i Det sätt som görs på jobbet eller hemma, vara så konkret som möjligt. Det kan innebära att du gör lite forskning i förväg för att ta reda på vilka typer av anpassningar som skulle göra din arbetsyta eller hemmiljö bekvämare för dig. Ge resurser.
- Om vänner och familjemedlemmar vill lära sig mer, rekommenderar Dr. Ehrlich National Psoriasis Foundation-webbplatsen för pedagogiskt material.
