Passar på att bekämpa reumatoid artrit - Rheumatoid artritcentrum -

Max Hamburger var 13 när hans pappa inte längre kunde fånga sig.

"Han kunde inte kasta mig en boll, kunde inte fånga en boll, kunde inte gå med mig," säger han om den tid då hans far utvecklade rheumatoid artrit. "Vid den tidpunkten var det väldigt lite som kunde göras, och så var hans leder väldigt skadade. Jag såg honom dö för tidigt. "

Säkert att hans faders kamp med RA hade ett" stort inflytande "på Hamburgerens beslut att bli läkare, säger han. Och som ett sätt att bättre förstå vad hans pappa gick igenom - och vad hans RA-patienter upplever nu - kom Hamburger, en reumatolog i Long Island, NY överens om att försöka på en kostym som är utformad för att efterlikna upplevelsen av att leva med RA för Everyday Healths Stephanie Sy.

Förståelse av reumatoid artrit

Enligt amerikanska centrum för sjukdomskontroll och förebyggande lever cirka 1,5 miljoner amerikaner med RA, en autoimmun sjukdom som orsakar smärta, styvhet, svullnad och förlust av ledfunktion.

"Rheumatoid artrit är en av de vanligaste formerna av inflammatorisk artrit," säger Dr. Hamburger. "Immunsystemets jobb är att försvara oss mot sjukdomar, men i RA luras immunsystemet på något sätt i att tro att någon del av oss inte borde vara där."

Den högsta åldern för RA är sena trettiotalet till början av fyrtiotalet, men tonåringar kan utveckla det också. Hamburgerens far var 40 år. "Jag har sett folk börjar med sin första episod i sina nittiotal", säger han. "Det respekterar inte ålder."

Det finns inget botemedel mot RA, så behandlingar fokuserar på att hantera smärta och inflammation, minimera ledskador och sakta sjukdomsprogressionen. Läkemedel som används för att behandla RA innefattar sjukdomsmodifierande antirheumatiska läkemedel (DMARD) som metotrexat och sulfasalazin; biologika som Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab) och Remicade (infliximab); kortikosteroider; och anti-inflammatoriska icke-steroida läkemedel (NSAID) som aspirin och naproxen.

RA Experience

"RA Experience Suit" bärs av handskar som begränsar handleden och den enskilda fingerrörelsen, stövlar som förstärker fotleden, och en krage som begränsar nackrörelsen. Den ena plagget är avsedd att simulera styvheten, förlusten av rörlighet och trötthet som är vanligt med denna sjukdom, och utvecklades av ett tyskt par, RA-patienten Dr Gabriele Brieden och reumatologen Matthias Oraschel-Brieden.

Dr . Brieden sa att tanken på kostym kom efter att hon och hennes man insåg att vårdpersonal och andra inte var medvetna om de många vardagliga utmaningar som RA-patienter utsätts för, enligt ett pressmeddelande.

Efter bara några minuter i kostymmet har Hamburger s andning jobbar. "Det här är utmattande", säger han. "Obehaget i mina axlar, armbågar och knän … [i] handen har jag inte flexibilitet. Det är inte en del av mig som inte känner mig obekväma utom huvudet på mitt huvud. "

Hamburger hittar en enklare verksamhet, som att gå på kort avstånd från sitt konferensrum till sitt kontor, skriva på ett tangentbord som gör ett telefonsamtal, eller ens sitter ner, är svårare. "Mitt steg är en tredjedel av vad det borde vara. Jag kan inte få mina armar att röra sig som de normalt gör - de är så fasta så det är oerhört begränsande. "

Människor med RA måste arbeta tre gånger hårdare för att flytta sina leder än de utan tillståndet, Hamburger anteckningar. "Men sjukdomen skadar sina muskler; de slutar med muskler som inte är bra och leder som har hög motståndskraft mot rörelsen. "

" [Dräkten] ska få dig att känna att du är en patient, säger Hamburger. "Det gör ett mycket bra jobb."

Reumatoid artrit: En patientperspektiv

Bess Schear vet allt om de begränsande aspekterna av reumatoid artrit. Bara 24 och nyligen gift vid tidpunkten för hennes diagnos 1983 tog Schear dansklasser och hoppades kunna lära sig dans när hon började uppleva smärta i höger axel. "

" Jag började plötsligt känna smärtan i mina finger - i min tumme, då min pinkie. Min högra hand påverkades mycket mer än min vänstra, "säger hon. "Jag började vara i smärta, allvarlig smärta." Rheumatoid artrit tenderar att springa i familjer, och Schears syster hade redan diagnostiserats med sjukdomen, säger hon: "Detta var inte en komplett chock."

Nu 51 år gammal säger Schear att RA har haft stor inverkan på hennes liv. "Jag är en kock," säger hon, "men jag kan inte komma upp - jag måste stå på en pall för att få min sojasås och min sesamolja. Jag kan inte komma till min wok, jag kan inte komma ner till mina sautépannor. "Förutom att orsaka knä och ryggsmärta har sjukdomen påverkat fötterna. "Jag kommer ihåg att köpa nya skor som kändes bra i affären - mjukt - och försökte bara gå upp på avenyn för att köpa några saker. Smärtan jag var inne kunde jag inte tro på det. "När hon först diagnostiserades, säger Schear, ett verktyg som RA-kostym skulle ha hjälpt hennes läkare att förstå vad hon gick igenom. "Tidigare med de läkare jag såg, var de som," Ta med det här, och du kommer att gå bra. " En kostym som denna kan verkligen simulera smärtan och styvheten och lidandet som en RA-patient går igenom. Det kan egentligen aldrig berätta för en läkare speciellt hur det är att leva med en sjukdom som RA, men det kan öka deras empati. "

En bättre framtid för RA-patienter

Hamburger säger att sedan hans tidiga träning, Nyare, bättre behandlingsalternativ har gjort livet enklare för patienter med reumatoid artrit.

"När jag började 1976 kunde vi inte erbjuda patienter till mycket värde", konstaterar han. "Det har förändrats enormt. När jag sitter med en patient med RA - särskilt om jag kommer till dem tillräckligt tidigt - är jag rättvist optimistisk. Om den patienten och jag jobbar tillsammans, är deras utsikter mycket, väldigt bra idag. Och det blir bättre med de nyare drogerna som kommer. "

Schear, som försökte många RA-läkemedel innan hon hittade en som fungerade för henne, instämmer. Nu säger hon, "Jag kan få mina strumpor på mig, jag kan själv gå av en soffa och de små segrarna är så underbara."

"Det finns alltid en liten del av mig som säger" Gee, jag önskar Vi kunde ha gjort det här för min far, säger Hamburger. "Men vi startade en fond i mina föräldrars namn med Arthritis Foundation, och jag försöker hålla hans minne nära när jag gör vad jag gör."

Att ha på sig dräkten, säger han, har bara stärkt den lösningen för att hjälpa RA patienter. "Det kommer att förändra mitt perspektiv på allt jag gör."

Tror du att du har en kostym som är utformad för att ge upplevelsen av att ha ett medicinskt tillstånd kan hjälpa läkare mer empati? Vad tycker du att din läkare kan lära dig genom att "gå i dina skor"? Låt oss veta i kommentarerna.