Innehållsförteckning:
I Kassandra Benjamins familj är äldsta barnet barnet och barnet är "mamma". Det här låter som en gåta, men det är inte.
Kassandra, 15, i West Palm Beach, Fla., Har bryr sig om sin äldre bror, Joshua, så länge hon kan komma ihåg. Joshua, 17, är allvarligt psykiskt och fysiskt handikappad på grund av en genetisk störning som kallas Coffin-Lowry-syndrom. Uppskattad 1 av 50 000 personer har störningen, vilket orsakar mental retardation och huvud, ansikts- och skelettabnormaliteter. Coffin-Lowry påverkar pojkarna hårdare än tjejer. "Jag ser honom som min spädbarn, som behöver min hjälp", säger Kassandra, som går till Kassy. "Jag känner mig som sin mamma ibland."
Kassy är inte en sällsynthet. Uppskattat 1,4 miljoner barn mellan 8 och 18 tjänar som vårdgivare i USA. Medan de flesta forskning och stöd till vårdgivare ägnas åt en medelålders befolkning av amerikaner som bryr sig om sina åldrande eller funktionshindrade föräldrar eller föräldrar som bryr sig om sina handikappade barn, är mindre inriktade på amerikanska barn som bryr sig om syskon, föräldrar och andra. En ny studie av 1.281 mellanskolestudenter fann att barnomsorgsmän som bor med en familjemedlem har betydligt högre grader av ångest och depression. "Med förändrad vård och mer akut vård och kroniska sjukdomar som förvaltas av familjer ser vi inte tillräckligt på barnets omsorgsroll", säger Connie Siskowski, president för Den amerikanska föreningen för vårdande ungdomar (AACY), en ideell organisation i södra Florida som ägnas åt att hjälpa unga vårdgivare och deras familjer.
Ungdomsomsorgare är mer benägna att släppa ut ur skolan, ne avviker från skolarbetet och äventyrar sin egen hälsa. Data som samlats in av AACY visar att vissa av dem lider av gastrointestinala sjukdomar, skador på att lyfta handikappade föräldrar och syskon, trötthet, huvudvärk och PTSD.
"Beroende på vilken typ av omsorgssituation de måste hantera kan det vara mycket traumatisk ", säger Siskowski, som som barn brydde sig om sin sorgfulla farfar och traumatiserades efter att han hade blivit död. Det kan också vara traumatiskt för ungvårdare att fysiskt ta hand om vuxna av det motsatta könet, hjälpa dem att bada, göra sårvård och använda toaletten, säger Siskowski.
AACY försöker ta hand om en växande befolkning av vårdande tonåringar i 25 skolor i hela Palm Beach Country, Fla., och genom att arbeta med affiliates i hela USA.
"Även om du är fysiskt i skolan, om du är orolig för någon du älskar, är du inte mentalt där och verkligen kan inte fokusera ", säger Siskowski.
För att tillåta mer tid och utrymme att fokusera på skolarbete, deltar eleverna i stresshantering, problemlösning, tidshantering och beslutsverkstäder. Att få åldersrelaterad information om de sjukdomar som de stöter på i en familjemedlem hjälper till att minska deras ångest. Socialarbetare besöker eleverna och försöker tillhandahålla resurser - från datorer till rullstolsramper - som hjälper eleven och deras familj, varav många står inför ekonomiska utmaningar.
Kassy deltog i en AACY-åtta veckors kompetensbyggnad och supportgrupp vid hennes skola samt en avkopplingsteknikverkstad. AACY har också lämnat Kassy och hennes familj med hänvisningar till hushållsapparat, ömsesidigt vård, handledning, skolmaterial och annat ekonomiskt, akademiskt och socialt stöd.
Studenter som Kassy kan nå ut och dela sina berättelser på AACYs Facebook Sida, eller via e-post på [email protected].
Barn som bryr sig om vuxna
Kassy har en typisk tonårs liv: Hon är i 10: e klass. Hennes favoritkurser är världshistoria och konst. Hon jonglera läxor, vänner och en pojkvän, och även om hon har kämpat med sina betyg tidigare, får hon nu As och Bs. Men hon hjälper också sin mamma att byta brors blöjor, ge honom medicin, mata honom och hålla honom. Även om Joshua utvecklas som en baby - han kan inte gå, prata eller ta hand om sig själv - han fortsätter att växa och väger över 100 pund. "Jag får en öm tillbaka från att lyfta honom ibland", säger Kassy.
"Hon är som en liten mamma," säger Maria Benjamin, Kassys mor. "Hon är min högra arm, hon är min sten och min bästa vän. Hon vet att situationer händer. Hon föddes i detta och hade inget val. Men däremot är hon vuxen för att ha ett hjärta av guld ", säger Maria.
Kassas mor och far har separerats i flera år. Hennes pappa är pensionär och bor i New York. Han besöker ibland familjen och hjälper dem ekonomiskt, men de kämpar och Maria är arbetslös. Kassy sa att hon planerar att gå på college och vill bli en kirurg eller en rättsmedicinsk antropolog.
"Jag är en person som gillar att lösa och analysera saker", säger hon. Men Maria är inte säker på hur de ska betala för sin utbildning.
Kassy bekymrar sig om Joshua, som en mamma skulle. Hon har alltid varit orolig över sin brors hälsa, särskilt när han närmar sig 18. En annan äldre bror, Jonathan, som också hade Coffin-Lowry-syndrom, dog av komplikationer 2001, när han var 18.
"Jag försöker att inte tänka på att förlora Joshua, men det är alltid bakom mig, säger Kassy.
Kassy diagnostiserades med ett sår, som hon och hennes mamma tror orsakades av hennes stress och ångest när hon var i sjunde kvalitet. Hon var på sjukhus två gånger för sitt tillstånd.
"Jag såg en psykiater eftersom min mamma tyckte att jag var deprimerad. De berättade för mig att de skulle prata ut, gå ut och andas och inte hålla saker på flaskan, säger hon.
Hon lär sig att minska stressen och hantera hennes sår med medicinering. i mina hörlurar och gå en promenad i mitt grannskap och runt sjön, och jag andas, säger hon. Hon älskar också att dansa, särskilt hiphop. "Det hjälper mig att komma undan allt." Hon pratar med sin pojkvän , som hon beskriver som sin bästa vän. "Han är väldigt snäll mot Joshua, och det är inte som att han inte är där. Han pratar verkligen med honom ", säger Kassy.
Kassy är en bärare av Coffin-Lowry-syndromet och har en 50 procent chans att en gång överför sjukdomen till sina egna barn.
"Jag älskar min bror med hela mitt hjärta", säger hon. "Men jag ser min mamma, och jag vet vilken kamp det är."
Tala USA: Vilka vårdutmaningar utmanar du med i din familj? Låt oss veta i kommentarerna. (Obs! Mobila användare kommer inte att vara kunna kommentera.)
