Kanske är det enda du kan lita på med MS förändring. En flare kan beröva din förmåga att gå eller ens skriva ditt namn. Det som var lätt att göra igår kan vara dagens största utmaning. Livet med multipel skleros innebär ständigt anpassning till en "ny normal".
Det finns ingen bot för MS. De flesta människor diagnostiseras mellan 20 och 50 år, enligt National Multiple Sclerosis Society (NMSS). När någon i huvudet av livet diagnostiseras med MS, "det är som att bli slagen med en hammare", säger May Han, MD, en assistent professor i neurologi vid Stanford Medicine i Kalifornien.
När du hanterar MS-symtom, hitta ny sätt att göra det som är viktigast för dig är ett viktigt verktyg för att leva bra med din nya normala.
The New Normal: Verena's Story
Verena Frydberg, 37, vet hur det är att uppleva förändring från MS. Den ensamstående mamma från New City, New York, diagnostiserades vid 21 års ålder efter att ha märkt en känsla av pinnar och nålar i tårna. Nyheten blindade henne. "Jag var som," Vad på jorden är MS? " Jag hade aldrig hört talas om det. "
Hennes läkare förklarade MS tålmodigt och gav Frydberg några solida råd som hon fortfarande följer idag. "Hon sa," Du kan leva med det här. Det är inget du inte borde göra. Stoppa inte ditt liv, "berättar Frydberg.
Frydbergs MS orsakade först sensoriska problem först, så hon gjorde inte några livsstilsförändringar genast. Hon tog en mängd olika mediciner, men sjukdomen utvecklades under de närmaste 16 åren. Idag kan Frydberg inte använda sin högra hand och går med en sockerrör och en anordning för MS-fotfall (svårighet att lyfta fotens främre del). Trötthet, ett annat symptom på MS, är ofta överväldigande.
Frydberg har fortfarande en "can-do" -inställning. "Med MS kan du fortfarande göra allting; Det kommer bara att ta lite längre tid och vara lite annorlunda, säger hon.
5 tips för att göra livet mer lättillgängligt för MS
Här är Frydbergs favorit dagliga tips.
Handla online: Frydberg kan inte navigera i affärshallen, så hon gör henne shopping online. Allt blir levererat till hennes dörr. Hon planerar noggrant så att hennes familj inte löper ut ur väsentliga skäl. "Jag kan inte hoppa i bilen och bara hämta saker," förklarar hon.
Ordna hemmet: Frydberg använder en rullande vagn för att samla smutsiga kläder eftersom hon inte längre kan ha en tvättkorg. Hennes barn i åldrarna 6 och 7, kasta sina skor i korgar vid dörren och hänga sina kappor på krokar. Köket är organiserat så att de kan hjälpa sig till frukost när mamma inte kan göra det. "Mina barn har blivit mycket självförsörjande", säger Frydberg.
Familjen har också ett au pair att hjälpa till med barnomsorg och andra dagliga arbetsuppgifter. "Jag är så tacksam varje ögonblick i mitt liv att få hjälp," säger Frydberg. "Jag kunde inte göra det utan det."
"Ring in det: Handikap betyder att Frydberg inte kan skriva längre. Hon använder sin smartphones kalender, anteckningar och larm för att spåra viktiga datum och information.
Fånga en tur: När hon är på en plats som kräver mycket promenader, tar Frydberg en rullstol eller skoter. Hon reserverade en scooter på en familjresa till Disney World, vilket gjorde det lättare för alla att hålla kontakten med alla. "Ingen fick vänta på mig … Jag fick [på ritten] och hade erfarenheterna med mina barn", säger hon.
Practice Pilates: Före MS var övning inte en nödvändighet för Frydberg. Nu är det en del av hennes nya normala: "Jag kan inte flytta om jag inte tränar," säger hon. Hon arbetar med en Pilates-instruktör som hjälper till att sträcka och massera styva muskler. Pilates stärker sin kärna vilket förbättrar balans och gång Han tillägger.
Dr. Han säger att människor med mest framgångsrika MS har följande gemensamma:
- De har accepterat att de har MS, vill bli bättre och inte låta villkoret styra deras liv.
- De har stöd från familj, vänner eller andligt samhälle.
- Frydberg håller med om: "Det är verkligen viktigt att omge dig med människor som förstår och inte kommer att ta dig ner."
Hitta en ny passion med MS
Frydberg, som arbetade som makeup artist innan hon hade barn, ritade på sin skönhetsindustrins bakgrund för att skapa Makeover Your MS, ett ideellt syfte att bygga självkänsla hos kvinnor med MS. "Jag har aldrig varit mer uppfylld än när man gör dessa ideella program", säger hon. "Det får mig att känna mig så bra att vara runt andra människor och få dem att le."
Frydberg säger att hennes nya normala ständiga förändringar bygger på hennes symtom. Fortfarande säger hon att hon är optimistisk att framsteg kommer att göras inom behandlingsområdet för MS en dag. Fram till den dagen kommer hon göra sitt bästa för att ta hand om sig själv och sin familj: "Det är mitt jobb att vara aktiv," säger hon, "och att hålla min kropp så frisk som den kan vara."
