Varje november har San Antonio, Texas, invånare Ninfa Cantu ett firande för att fira början av hennes psoriasis symptom 1979. I november gjorde 34 år. "Folk frågar mig varför jag firar en sjukdom", säger Cantu. "Jag firar för att det är en del av mitt liv - det är en del av mig."
På grund av psoriasis har hon också en ny familj, en som växte efter att hon startade en psoriasis-stödgrupp 2003. Gruppen möter om varje två månader. Inte bara har de utbytt historier och använt sig av tiden för att lära sig om sin sjukdom, men de har också bildat starka vänskapar. En stödgrupp medlem inviterade Cantu till hennes bröllop. En annan ger henne en julklapp varje år.
Viktigast, de ger varandra hopp. "Det är stödgruppens makt", säger Cantu.
Varför psoriasisstöd är så viktigt
Studier har funnit att psoriasis påverkar människors livskvalitet väsentligt, säger Gary Goldenberg, MD, medicinsk chef för dermatologiska fakultetspraxis vid Mount Sinai Medical Center och en assistent professor i dermatologi och patologi vid Icahn School of Medicine på Mount Sinai i New York City. Bland fynden finns det bevis på att ju större hudområdet som drabbas av psoriasis desto lägre är livskvaliteten, särskilt bland kvinnor och unga.
En del av det som är så oroligt om psoriasis är att det är kroniskt. När du har diagnostiserats vet du att du alltid kommer att få det, säger Dr. Goldenberg. Men när du spenderar tid på andra med psoriasis ser du människor som blir bättre när tiden går och det kan hjälpa dig att förstå att du kan hitta effektiva behandlingar också.
Ett annat stort problem för många människor med psoriasis är det sätt de behandlas av andra som inte förstår sjukdomen. Strangers, även vänner och familjemedlemmar, kan tro att psoriasis är smittsam, vilket uppenbarligen inte är sant. "Jag ser till att mina patienter ser mig röra på huden med nakna händer", säger Goldenberg. "Jag vill visa dem, jag är inte rädd för att röra dem eftersom det inte är smittsamt."
Psoriasis Support Groups: "Like Burden Lifted"
Eftersom Cantu inte täcker upp hennes hud, närmade sig folk ofta henne och ställer frågor om hennes psoriasis. Hon bestämde sig för att starta en tvåspråkig stödgrupp eftersom hon såg behovet av en i hennes samhälle. Det finns en stark spansk kultur i San Antonio, och hennes grupp håller ibland möten på spanska så att alla känner sig med.
Tjugo personer kom upp för det första mötet för 10 år sedan. Många kom med frågor, som om deras barn kommer att ha psoriasis och vad är de bästa sätten att behandla det. Nu leder medlemmarna i gruppen familjemedlemmar till möten så att de också kan lära sig om psoriasis. Ibland bryter de upp i par för att prata med varandra och berätta för sina historier. "Folk kan släppa sina frustrationer", säger Cantu. En man som gick med i stödgruppen betrodde att han som barn lämnade sina föräldrar i garaget för att de trodde att han hade något som hiv / aids. "Han kände behovet av att prata om sin situation", säger Cantu. "Det hjälper dig att lära dig att du inte är ensam och att andra människor kan relatera till vad du går igenom."
Cantu grupp tog en gång in en läkare för att tala om de psykosociala effekterna av psoriasis och det är värd för psoriasis mässor. Hon och andra medlemmar träffades också med en lokal kongressledare för att prata om hur psoriasis har påverkat dem och vikten av att få tillgång till receptbelagd läkemedelsdäck för behandling.
Cantu's psoriasis har genom åren orsakat att hon ska bli inlagd tre gånger och hon har också utvecklat psoriasisartrit och fibromyalgi. Förra året blev hon slagen av en lastbil och skadade skador som har gjort det svårt för henne att gå. Men hon har goda vänner - vänner genom sin supportgrupp - som hon kan vända sig till.
En gång i taget kommer Cantu över någon som är tveksam till att gå med i gruppen. I dessa situationer pratar hon med honom eller henne om hur det kan vara att ge stödgrupper stöd. "Bli en, för du vet inte hur mycket lättnad du kommer att få tills du försöker det," säger hon. "Det är som en börda som lyfts när du vet att du inte är ensam."
Hur man kan hitta psoriasisstöd
Cantu startade sin egen supportgrupp, men sedan dess har National Psoriasis Foundation plockat upp det. För att hitta en grupp i ditt område, gå till stiftelsens webbplats på www.psoriasis.org.
