Sara Gorman diagnostiserades med lupus när hon var 26, men hon anser sig vara lycklig.
Det beror på att diagnosen kom inom några veckor efter att hennes symtom började. "Det är mycket oregelbundet att bli diagnostiserad på bara sex veckor", säger Gorman, som diagnostiserades för 12 år sedan. "För de flesta människor tar det månader eller till och med år att bli diagnostiserade eftersom symptomen kommer och går och inte tydligt pekar på lupus." Lupus Foundation of America uppskattar 1,5 miljoner amerikaner har lupus, en kronisk autoimmun sjukdom som orsakar skenande inflammation som påverkar huden, lederna och organen. Medan genetik sannolikt kan spela en roll kan tillståndet utlösas av faktorer som exponering mot solen, infektionen eller stressen. Vanliga symptom är trötthet, feber, ledsmärta, andfåddhet, bröstsmärta, torra ögon, huvudvärk och minnesförlust. Ett försökte tecken på sjukdomen är ett fjärilformat ansiktsutslag över kinderna, men inte varje lupuspatient utvecklar utslaget. "
" Hur lång tid det tar att diagnostisera beror på initiala manifestationer av lupus ", säger Anca Askanase , MD, en reumatolog vid Center for Musculoskeletal Care på NYU Langone. "Om någon har njure svullnad eller vätska i lungorna eller hjärnans engagemang kan lupus vara uppenbart. Men om en person har mer gemensam smärta och trötthet kan de först märkas som reumatoid artrit eller kronisk trötthetssyndrom tills andra symptom blir mer självklara. "
Gormans lupus började med smärta som sprang från ryggen till henne sida, som hennes primärvårdspersonal diagnostiserades som en dras muskel. När smärtan blev så dålig att Gorman inte kunde sova, beställde hennes läkare en röntgenstråle som visade pleural effusion, en uppbyggnad av vätska mellan lagren av lungvävnad. Efterföljande besök på en pulmonolog och en reumatolog ledde till ett blodprov som visade en hög närvaro av antinucleära antikroppar och diagnosen att hon hade ett "mycket solidt fall av lupus". Gorman fortsatte att utveckla njureproblem, anemi, hår förlusten och "lupus hjärnfog" som orsakar minnesförlust och förvirring. Gormans doktor satte henne på steroider och immunosuppressiva medel som hjälpte henne att kontrollera hennes symtom, men "lupus trötthet" gjorde det omöjligt att fortsätta sin karriär som tv-producent.
Gorman skulle först lämna kontoret tidigt och försökte ta en tupplur. "Jag var så arg jag var tvungen att göra det," sa hon. "Vilken 30-årig tar en tupplur på mitten av dagen?".
Hon arbetade hemifrån en dag i veckan innan han gick till en deltidsställning, men var tvungen att gå i pension helt och hållet 2006.
Det var svårt att acceptera det faktum att livet med lupus skulle bli annorlunda, säger Gorman. "Men det var en utmattning som jag aldrig har känt förut. Det var svårt att tänka rakt. "
Dr. Askanas beskriver tröttheten som "en överväldigande oförmåga att fungera [som] har stor inverkan på livskvaliteten."
Varje fall av lupus är annorlunda. Askanase påpekar att ledsmärta symptom kan vara bara irriterande eller förlamande, och utslaget kan sträcka sig från rosa kinder till skalig, inflammerad hud. Villkoret kan överföras som en engångsepisode, komma och gå med periodiska fläckar eller presentera kroniska symtom.
Gorman har sina symptom under kontroll för det mesta. Hon tillhör en lokal supportgrupp i Alexandria, Virginia där hon säger att hon kan vara "en första person och en lupus patient sekund". Hon började också en blogg, skrev en bok om sina erfarenheter och började till och med en online-verksamhet som säljer färgstarka piller väskor för patienter generad om att ta mediciner i allmänhet. "Jag trodde, låt oss ta denna hemska rutin som är full av sorg och får oss att känna oss gamla och avtagna och göra det snyggt," sa hon. "Det är en komplicerad sjukdom, och det är inte lätt för människor att förstå det" Askanase. "Om du är andfådd, tror du att du har astma. Om du har utslag, tror de att du är allergisk mot någonting. Men lupus är inte så enkelt. Vi har uppnått extraordinära saker, men vi kunde göra bättre av lupuspatienter när det gäller diagnos och behandling. "
