Hur man går igenom en dålig MS-dag: Verkliga strategier från riktiga människor |

Så illa som en dålig MS-dag är, kommer du att få igenom det och må bättre. Gary Waters / Getty Images

För de flesta med multipel skleros (MS), som lever med Sjukdomen innebär att man upplever en serie upp och ner.

Det mest uppenbara exemplet på detta är ett återfall eller förvärring, under vilken MS-symtom förvärras eller nya symtom utvecklas. Ett återfall kan sträcka sig från mild till svår och kan vara från flera dagar till veckor eller till och med månader, enligt National Multiple Sclerosis Society.

Men bortom officiella återfall har många människor med multipel skleros bara dagar som är sämre än de flesta - med större trötthet, styvhet, spasticitet eller andra symtom. Det kan föras upp av värme eller stress, men händer ibland utan uppenbar anledning. Detta kan skapa både känslomässiga och praktiska utmaningar, eftersom du klarar av plötsliga förändringar som kan vara svåra för andra att se eller förstå.

Som de kan försöka, kan vissa människor med MS hitta sätt att göra dem mer tolerabla - både genom att förbereda sig för och anpassa sig till sina ökade begränsningar och genom att engagera sig i aktiviteter som får dem att må bättre.

Här är åtta strategier för att komma igenom en dålig MS-dag:

1. Förutse potentiella problem innan de händer

"Den viktigaste lektionen jag har lärt mig är att förutse situationer som kan orsaka problem", säger Mona Sen, en 51-årig bosatt i Schenevus, New York, som har haft MS för 31 år. Hon upplever överväldigande trötthet så ofta som ett par gånger i veckan, speciellt under varmt och fuktigt väder.

Sen säger hon till exempel att hon aldrig handlar med sin rullator när det är varmt. Istället använder hon snabbköpsmotorn, eller sin egen scooter, om någon är där för att hjälpa till att sammanfoga det.

2. Förklara din situation och be om support

"Jag har funnit att jag måste kommunicera tydligt med min man, vänner och kollegor när jag upplever en dålig dag", säger Emily Reilly, en 29-årig bosatt i Washington, DC, som har haft MS i 12 år. Hennes promenader, synen, energinivån och kognitionen kan äventyras på dåliga dagar - och detta är ofta orsakat av värme eller stress.

Denna strategi är särskilt viktig för henne, säger Reilly, för att "jag är ganska bra på att faking mår bra, men det finns definitivt dagar när det inte fungerar. "Att berätta för folket i hennes liv vad hon går igenom" tillåter mig att ge mig tillåtelse att sakta ner och låta någon annan gå in för att hjälpa till. "

Att vara allmänt öppen om din MS med arbetskollegor kan betala på dåliga dagar, säger Dan Digmann, en 45-årig bosatt i Mount Pleasant, Michigan, som har haft MS i 18 år. "Jag är lycklig att jag alltid har haft ett mycket stödjande arbetslag och chefer på Central Michigan University", säger han om skolan där han är biträdande kommunikationschef. "Nyckeln till planering framöver där kommunicerar och utbildar mina kolleger om MS."

Jennifer Digmann, som är 43 år och har haft MS i 20 år (och är gift med Dan), säger att hon lutar på vänner och familj för stöd på dåliga dagar. Detta hjälper henne att komma ihåg, säger hon, att "Våra makar, familjemedlemmar och vänner är också med oss ​​i denna kamp. Så mycket som jag behöver vara stark för mig själv, behöver jag vara stark för dem. "

3. Försök hålla dig lugn och lugn

För Cheryl Hile, en 43-årig San Diego bosatt som har haft MS i 11 år, innebär dåliga dagar ofta smärta som elstöt som kan ta lång tid. På dessa dagar "mediterar jag på positiva tankar eller distraherar mig med positiva aktiviteter", säger Hile. "Nyckeln för mig är att veta att jag kan ändra min situation genom att vara positiv."

För Meg Lewellyn, en 46-årig Seattle bosatt som har haft MS i 10 år, känslighet mot värme - vilket kan förvärra hennes symtom på brännande och domningar i benen och fötterna, dålig syn och "hjärnfog" - innebär att bokstavligen vistas kallt är viktigt. För detta ändamål bär hon ibland en kylväst eller kylhandduk, eller till och med ligger i en barnpool i hennes trädgård. Men om det inte finns någon märkbar orsak till hennes förvärrade symtom på en viss dag, säger Lewellyn att hon har lärt sig att acceptera situation.

"Att ta sig igenom en dålig dag är utmanande nog, men då känner du dig själv om att döma dig själv om vad du inte kan åstadkomma, gör det mycket värre, säger hon.

4. Eller håll dig energisk och skjut framåt

För att komma igenom en dålig MS-dag säger Dan Digmann: "Jag håller bara mitt huvud nere och går, som en fotboll som går tillbaka till en folkmassa av försvarare."

To hjälpa till att upprätthålla denna tankegång, lyssnar han ibland på högljudd musik. "Det handlar bara om att hitta den sång som passar mitt humör. Det kommer att låta mig fortsätta att vara arg för tillfället, eller det kommer att inspirera mig att gå vidare och veta att jag har det här, säger han.

Det betyder inte att du inte kan erkänna Din frustration eller ta en stund att känna dig ledsen. Jennifer Digmann konstaterar att hon behandlar dessa känslor genom "en kombination av djup andning, tårar och tålamod" innan hon känner sig säker på att hon kan komma igenom dagen.

I slutet säger hon: "Jag är en konkurrenskraftig person, så jag gillar inte att förlora, och jag kommer inte att låta MS slå mig. "

5. Var inte rädd för att omplacera

På dåliga dagar, "Jag måste påminna mig om att det är okej att säga nej till tidigare åtaganden" med vänner och familj, säger Reilly. Även om det är frestande att känna att du släpper ner dem, brukar folk ha en förståelse för MS-relaterade symptom och begränsningar, säger hon.

När det gäller mer vardagliga uppgifter kan jag alltid göra tvätt imorgon , "Reilly anteckningar. "Jag har lärt mig att omdefiniera min" nya normala "och återställa förväntningar för mig själv", vilket ibland innebär att man tar en ledig dag för att vara mer produktiv på framtida dagar, säger hon.

6. Försök med Low-Impact Exercise

"Motion släpper min kropp och lugnar mig," säger Hile. "Om jag vet att jag kommer att ha en dålig dag på jobbet, som deadline dagar, tränar jag innan jag går in på kontoret" för att minska stressen, säger hon.

Reilly finner att träning också kan vara till hjälp vid dåliga MS-dagar. "Även om det kan känna sig kontraproduktivt när man upplever smärta, tenderar att träna lite träning, som att gå eller ta en avslappnad cykeltur, för att hjälpa till att lindra smärtan, säger hon.

7. Ge dig själv en paus

"Jag tar ofta varma - inte heta bubbelbad med lavendel eller eukalyptus, för att lugna mitt sinne och kropp," säger Reilly. Hon tar också tuppar ibland för att minska trötthet och återfå sin energi.

Förutom fysisk avkoppling, "finner jag böner och tysta tider mycket terapeutiska", säger Reilly. "Att vara andligt hälsosam och stark är ytterst hjälpsam och nödvändig för att jag ska kunna bekämpa de negativa tankar som kan krypa in."

8. Påminn dig om att det kommer att bli bättre

"På dåliga dagar minns jag mig själv att jag har kommit igenom alla andra dåliga dagar, och jag är starkare för det," säger Lewellyn. "Det här kommer inte att vara annorlunda."

Det är också möjligt att du så småningom upplever färre dåliga dagar när din MS utvecklas och förändras.

"Jag har inte haft en dålig MS-dag i flera år nu" säger Vito Seripiero, en 58-årig Seattle bosatt som har haft MS i 18 år. "Min sista dåliga MS-dag var nog tillbaka i tidsramen 2006-2007", när han ofta hade attacker och förlorade sin förmåga att gå utan hjälpmedel. Även med denna ökade funktionshinder, säger Seripiero, att hans dagar nu är mer förutsägbara och vanligtvis produktiva.

För Jennifer Digmann hjälper det att komma ihåg att särskilt dåliga dagar är per definition undantaget snarare än normen. Ibland, för att vara ärlig, förvånar det mig som jag får genom dessa dagar, säger hon. "Men jag gör alltid."