Välkommen till detta HealthTalk multipel sklerosprogram. Programmet är producerat av HealthTalk. HealthTalk ger resurser till människor som lever med multipel skleros, men denna information är inte ett substitut för sjukvård. Var vänlig kontakta din läkare för medicinsk rådgivning som är lämpligast för dig. De åsikter som uttrycks på detta program är enbart synpunkter från våra gäster. De är inte nödvändigtvis synpunkter från HealthTalk, vår sponsor eller någon annan organisation. Se alltid din egen läkare, Trevis Gleason.
Trevis L. Gleason:
Tja, god kväll och tack för att du gick med oss. för ytterligare 30 minuter av frågor och svar med MS-certifierad sjuksköterska specialist Piper Paul. Jag är Trevis Gleason, din värd. Som många av våra vanliga lyssnare vet arbetar Piper med MS-patienter i Virginia Mason Medical Center i Seattle, och hon kommer att svara på dina MS-frågor. Piper, det är kul att få dig tillbaka i studion.
Ms. Piper Paul:
Tack, Trevis. Det är alltid ett nöje att vara här.
Trevis:
Jag kommer att fråga dig en fråga från Zelda i Ft. Myers, Florida. Och hon vill veta, "Hur kommer jag veta om mina injektioner fungerar?"
Ms. Paul:
Zelda, jag tycker att det är en mycket viktig fråga. Jag ställs regelbundet på denna fråga minst ett par gånger i veckan. MS-läkemedlen är komplicerade, och de är inte lika lätta som några av de andra medicinerna som används för andra sjukdomstillstånd. Jag tycker alltid om att försöka använda exemplet på högt blodtryck. När en patient har högt blodtryck, ges de en antihypertensiv medicinering. Deras blodtryck går ner. De vet att det fungerar. Med MS-läkemedlen är det lite annorlunda eftersom vi vet att drogerna är konstruerade för att sakta ner sjukdomen. Men hur vet vi det?
Det varierar med varje patient och med den som du ser på de olika MS-centra. För oss, när vi startar en patient på mediciner, vill vi se hur de gör med regelbundna uppföljningar. Vi har neurologiska prov, objektiva data, subjektiva data och en MR. MRI är verkligen viktigt. Många gånger gör vi en MR ett år efter att behandlingen har börjat bara för att se var vi är. Vi behöver inte ha en varje år i sig. Men med alla objektiva och subjektiva uppgifter, och kommer in och ser din läkare regelbundet, berättar du om drogen fungerar. Då kan du se tillbaka och säga, "Du vet, jag har inte haft några blussar i veckan, och min MR ser bra ut. Drogen arbetar. "Om du har mycket sjukdomsaktivitet och det verkar som om du har fler blöjor, kan det vara ett tecken på att du kanske behöver byta medicinen eller kanske lägga till en medicin.
Trevis:
Jag har hört talas om något som kallas en pseudoexacerbation. Jag har också hört talas om tysta attacker eller tysta exacerbationer som inte dyker upp kliniskt. Men de dyker upp på en MR. Vad sägs om en person som inte har haft mycket fysisk funktionsnedsättning men de får mer MR-aktivitet? Är läkemedlet att fungera, eller saktar det ner det?
Ms. Paul:
Mycket sjukdomsaktivitet kan vara asymptomatisk. Jag vet att det finns mycket kontroverser om detta eftersom du kanske har en MR, och det finns massor av aktivitet, men du mår bra. Betyder det att du skulle byta droger? Det beror verkligen. Det finns andra saker att titta på. Kanske du mår bra, men det finns något annat på din neurologiska examen. Vanligtvis säger läkare om du mår bra och du mår bra, varför ändra det? Kanske läkemedlet fungerar, och din sjukdomsaktivitet skulle till och med vara värre om du inte var på ett läkemedel. Jag tycker att det är väldigt viktigt att ha ett bra förhållande till din läkare. Du vill inte nödvändigtvis byta något eller sluta något på grund av en MR. Många olika uppgifter måste samlas in än MR.
Trevis:
Sue har skrivit i en fråga från Lorain, Ohio, "Vad kan jag göra med smärta runt injektionsstället, i dagar även efter att jag har tagit skottet?"
Ms. Paul:
Jo, jag måste göra ett par antaganden. Jag antar att Sue är på en subkutan injektion, såsom Copaxone (glatirameracetat), Rebif (interferon beta-1a) eller Betaseron (interferon beta-1b). Avonex (interferon beta-1a) är IM (intramuskulärt), och vanligtvis har människor inte sidreaktioner med intramuskulära injektioner - ibland lite smärta, men vanligtvis inte. De subkutana injektionerna har sidreaktioner. Det finns många saker du kan göra för att minimera det. Först och främst anser jag att det är viktigt att bli utbildad av en professionell som känner till dessa droger. Alla läkemedelsprogrammen har sjuksköterskor nu som är kunniga i de specifika drogerna. Vanligtvis kommer de ut till hemmet och lär dig hur man ger en subkutan injektion och vad man kan förvänta sig. Vi tränar på vårt kontor så att vi kan se till att patienten förstår hur man ger det.
Kontrollera att medicinen är vid rumstemperatur. Även om många av dem måste kylas, kan de hållas vid rumstemperatur. Se till att du använder autoinjektorer. Många gånger kan de också skära ner på platsreaktioner. Se till att alkoholen är torr, det är viktigt. Dessutom har det varit ny litteratur om att sätta en varm komprimering på injektionsstället efter injektion. Det brukade vara vi skulle berätta för folk att isen det före och efter, vilket fortfarande är sant. Det hjälper att döva det lite och hjälper till att lindra smärtan och stinginessen. Men ibland, med Copaxone specifikt, hade de en ny studie som säger att en varm komprimering faktiskt hjälper platsreaktionen. Det andra som verkligen är viktigt är att se till att du roterar platserna. Använd inte samma sajt mer än en gång i veckan.
Trevis:
Sue, jag vet det från min erfarenhet när jag tog ett av interferonläkemedlen med en autoinjektor om jag skulle trycka för hårt med autoinjektorn , det skulle vanligtvis orsaka lite extra smärta. Så vänta bara autoinjektorn försiktigt på huden.
För intramuskulär har jag hört att patienter får recept för mindre målade nålar.
Ms. Paul:
Ja. Faktum är att man snart kommer till Avonex. De har sökt till FDA att ha en mindre nål i läkemedelsförpackningen. Många gånger behöver människor inte nålstorleken som ges med medicinen. Det är viktigt att du talar med din läkare eller din vårdgivare om huruvida det är lämpligt att du har en mindre nål.
Det finns faktiskt en förkroppsligaritetsdämpande kräm, men det är lite dyrt. Många gånger rekommenderar vi hydrokortison-kräm eller Benadryl-kräm för att hjälpa till med reaktioner på webbplatsen lite om du brinner eller sitter. En annan sak som jag ville säga riktigt snabbt var att Rebif kommer ut med en annan formel, som bör godkännas nästa år. Återigen går det genom FDA just nu. Hela målet är att hjälpa till med injektionens stinginess och smärta. De vet att det är en oro, och de försöker komma med en formulering som inte stämmer lika mycket.
Trevis:
Och Cheryl i Holiday, Florida, har skickat oss en fråga att behöva göra med spasticitet i hennes övre ben. Hon undrar om Botox-injektioner kan användas för att hjälpa till med den typen av spasticitet.
Ms. Paul:
Ja, ibland används Botox för spasticitet. Men jag skulle uppmuntra Cheryl att först arbeta med sin vårdgivare. Ibland kan du få mer konservativa behandlingar, som sträcknings- eller träningsprogram, som kan hjälpa till med spasticitet. Ibland värmer faktiskt överdriven spasticiteten, så akta dig för det. Dessutom finns det många bra mediciner för att hjälpa till med spasticitet. Anti-spasmodik, baclofen (Lioresal) och Zanaflex (tizanidinhydroklorid) används båda ofta, och de har ganska bra resultat.
En annan sak är en baclofenpump. Vissa människor, som använder höga doser av baclofen och inte kan tolerera det p.o. längre, har en baclofenpump. Det beror bara på din grad av spasticitet. Om dessa läkemedel har misslyckats eller inte hjälper, använder vi ibland Botox. Du brukar gå in på en läkarmottagning var tredje och sex månader och injiceras direkt in i benen där spasticiteten är. Och det har haft stora, bra resultat.
Trevis:
Nu använde du ett par termer som jag inte känner till, baclofen p.o. och en baclofenpump.
Ms. Paul:
Baclofen p.o betyder med munnen. Vanligtvis startar vi människor på medicinen genom munnen. Men för vissa människor som är på riktigt höga doser av baclofen och behöver mer, men de kan inte tolerera biverkningarna, har vi vad vi hänvisar till som en baclofenpump. Det är faktiskt kirurgiskt. Det är ett kirurgiskt ingrepp. Det är mycket involverat och många steg innan du kommer till en baclofenpump. Men jag tycker att det bara är viktigt att veta att det finns många alternativ för spasticitet.
Trevis:
När du talar om spasticitet är det ett begrepp som är skämtsamt kring en hel del. Jag vet att det kan betyda styvhet. Men vad sägs om rubbning och sådant, eller rastlöst bensyndrom, är den delen av spasticitet?
Ms. Paul:
Det är annorlunda, nej. Det är mer som en ökad ton.
Trevis:
Så är det stelhet?
Ms. Paul:
Det beror på; människor beskriver det på olika sätt. Men ökad muskelton är spasticiteten. Människor beskriver det som styvt. Men människor med MS kan också ha rubbning, vilket är annorlunda. Du kan också ha rastlöst ben syndrom, vilket är lite annorlunda också. Du kan också få spasmer, ryckningar och myoklonisk ryckning. Det finns en mängd olika symptom du kan ha, och det är viktigt att ta reda på vilket symptom du verkligen har så att du kan få den behandlad på lämpligt sätt.
Trevis:
Så det finns olika läkemedelsbehandlingar och ickeprescriptionsterapier för vi alla.
Ms. Paul:
För oss alla, ja.
Trevis:
Med tanke på spasticitet är uttrycket "MS kram" för spasticitet runt bagaget, det är en typ av spasticitet i en annan muskelsats? Eller är det något annat än det?
Ms. Paul:
Vad du hänvisar till är MS-kramen, när människor känner att de pressas eller kramas runt bröstet. Många människor kommer också att få domningar och stickningar runt bröstet. Ibland betyder det att det kan finnas någon (sjukdom) aktivitet i ryggraden, i ryggmärgen. Vi använder den termen för att beskriva MS-symtomen. Det är vanligtvis parestesier eller domningar och stickningar och smärta, vilket kan vara från en ryggmärgsskada. Vissa människor har dessa symtom utan att ha ryggmärgsskador också, men det skulle troligen bli behandlat lite annorlunda.
Trevis:
Jag talar om skador på ryggmärgen och MR, jag vet att många gånger en patient kommer bara att få en MR i hjärnan eller kanske lite ner, på C-ryggraden, cervikala ryggrad). Hur ofta ser du vanligtvis att dina patienter får MRI längre ner i ryggen?
Ms. Paul:
Normalt, när en person diagnostiseras vill vi veta baslinjen. Vi får livmoderhals- och bröstkorgsområden. Vi gör det eftersom du vanligtvis inte har några demyeliniserande plack längre än de områdena. Om du gör en ryggrad, kan du leta efter en hernierad disk eller något annat. Men vanligtvis är MS inte i ländryggen. Det är mer i livmoderhalsen och thoraxen. Men det varierar verkligen beroende på patientens symtom och sedan deras sjukdomstillstånd. Om en patient aldrig hade några lesioner i ryggraden och de fick en baslinje, kan de inte få en MR på ryggraden regelbundet.
Om de hade några nya symtom som kan låta som en ryggradsläsning, kan de få en MR. Vissa läkare ger inte ens spinal MR. Du kan fortfarande behandlas på lämpligt sätt utan det. Det ger dig bara lite mer information. Men de är viktiga när du gör en diagnos. Med MS-kriterierna kanske det finns "x" mängder lesioner i hjärnan, men du uppfyller inte formellt kriterierna. Det skulle vara en annan anledning att ha en MR i ryggen, bara för att kontrollera och se om det fanns någon aktivitet där.
Trevis:
Nyligen på HealthTalk-bloggen om MS hade någon nämnt transversell myelit eller en singular demyeliniserande incident. De diagnostiseras inte med MS, men kan det vara början på MS?
Ms. Paul:
Det finns ett par saker du sa. Du sa ett avsnitt. Men det finns en term som vi använder kallat "kliniskt isolerat syndrom". Det betyder att en patient har haft en attack. Enligt MS-kriterierna måste du ha två separata attacker i rymden och tiden. Det är mycket forskning som görs just nu, och några av dessa läkemedel är godkända för kliniskt isolerat syndrom. Jag tror att Betaseron bara har godkänts, och jag vet att Avonex har godkänts. En ganska hög andel personer som har kliniskt isolerat syndrom kommer inom de närmaste fem åren att fortsätta utveckla MS. Dessa är människor som tidig behandling kan hjälpa till med. Vi har data som säger att om du börjar behandla tidigt på det kliniskt isolerade syndromet, kan det faktiskt sakta ner diagnosdatan. Det är viktigt om du har en händelse eller symtom att prata med en läkare som verkligen känner till MS in och ut så att de kan definiera det. Neurologer har kriterier som är ganska specifika för MS. Transversell myelit är en episod som vanligtvis händer i ryggraden. Det är liknande och det är en händelse. Men de kanske inte uppfyller kriterierna eftersom du måste ha så många lesioner i hjärnan. Det är verkligen en händelse. Om du hade det kopplat av en annan händelse i tid, så kanske du uppfyller kriterierna för MS. Men det är viktigt att du fortfarande pratar med din vårdgivare när du har kliniskt isolerat syndrom eller transversal myelit eftersom din risk för att utveckla MS är större.
Trevis:
Jag hade nämnt HealthTalk-bloggen om att bo med MS, och jag skriver den där. Vi skickar om tre gånger i veckan. Se till att du checkar ut det tillsammans med flera andra saker. MS-programmen på HealthTalk är inte det enda vi erbjuder långt. Det finns flera andra sjukdomsnät som du kan titta på på HealthTalk-webbplatsen. Jag läser bloggarna från alla andra sjukdomsgrupper, och det är väldigt intressant. Dessutom kan du alltid maila kolumnen Ask the Doctor. Vi gör vårt bästa för att se till att vi får en mängd olika frågor och svar för dig också.
Från New Buffalo, Michigan skriver Deborah, "Om jag glömde att ta mitt skott, vad händer?"
Fröken. Paul:
Jag måste först säga Deborah att hon inte är ensam. Jag ställer regelbundet denna fråga till patienterna: "Hur många har du missat?" Först och främst måste jag lova alla som har injicerbarhet. Det är en stor sak att ge dig en injektion varje dag eller varje vecka. Så du är inte ensam, Deborah. Egentligen finns det inga skadliga effekter som kommer att hända om du saknar din medicinering. Om du saknar din medicin, fungerar det självklart inte. Men det är inte en av medicinerna att om du saknar en dos, kommer något riktigt dåligt att hända. Med det sagt uppmuntrar jag alla att stanna på medicinen.
Med interferonerna är det väldigt viktigt att du inte går för utan din medicinering. Varför det är viktigt är att många människor börjar med en mycket liten dos med interferonerna, och sedan titrerar de upp. När din kropp blir van vid interferon, kommer du att minska i flulike symptom. Men om du saknar medicinen länge kan du få biverkningar. Vi kommer till exempel att använda Avonex. Om du är på Avonex (interferon beta-1a) och du saknar en dos, har du redan gått en vecka utan medicin. Ju längre du går, desto mer sannolikt kommer du att få biverkningar som du gjorde i början. Jag har haft folk som har varit på den i fem år, och de gör det bra. Deras biverkningar är hanterbara, och då saknar de en dos. Ibland måste de börja om och börja använda en liten dos igen. Vi vet alla saker händer och saknar en dos här eller där händer. Jag uppmanar dig att ta din medicin eftersom ingen av dessa läkemedel fungerar om du inte tar dem. Men var inte rädd att berätta för din vårdgivare: "Hej jag missade en dos." Vi hör det varje dag.
Trevis:
Om en patient inser att de av misstag missat en dos, missplacerade de kalender, bagage försvann i ett plan eller något sådant, är det en bra idé att ringa din vårdgivare och låta dem veta situationen? Till exempel, på Avonex, skulle läkaren kanske säga: "Tja, minska din dos med hälften för att titrera dig själv upp igen."
Fru Paul:
Det kan bero på hur länge du har gått utan medicinen. Det är en bra idé att berätta för dem, för det här går tillbaka till vår första fråga, vi försöker ta reda på hur du gör på medicinen. När vi upptäcker att du bara tar medicinen tre av sju dagar, behöver vi veta det. Jag tycker att det är viktigt att veta, om vi talar om behandlingsplanen, hur många doser du saknar.
Trevis:
Anledningen till att flulike symptom uppstår är att interferonerna är ett protein. Din kropp känner igen det som ett främmande protein och försöker slåss om det för ett tag tills det är vanligt.
Ms. Paul:
Det är. Och vi ger dig inte influensan, men.
Trevis:
Med tanke på influensan kommer den på kall och influensasäsongen. Vi talar om detta ganska ofta på HealthTalk, om begreppet att ta ett influensavirus. Har du några rekommendationer som vårdgivare?
Ms. Paul:
Igen ska du prata med din vårdgivare. Vi rekommenderar influensavillet eftersom det finns så många olika påfrestningar där ute, och många kan vara svåra. MS Society rekommenderar nu det också. Jag tror att de samtidigt var neutrala och sa att de skulle prata med din vårdgivare.
Trevis:
Det är viktigt att komma ihåg att det inte är ett levande influensavirus som injiceras.
Ms. Paul:
Vi rekommenderar faktiskt inte att få det levande influensaviruset.
Trevis:
Det är näsdimman, eller?
Ms. Paul:
Ja, levande influensavirus ligger i näsdistan.
Trevis:
Vi har en fråga från Susan i Seattle, "Finns det några andra godtagbara områden för att ge mig andra injektioner än armen, mage, höfter och ben? Kan jag ge dem på mina lår eller på benen, etc.?"
Ms. Paul:
Jag skulle rekommendera att den här personen pratar med någon som känner till dessa injektioner inifrån och ut. Du kan gå till många olika områden än vad de säger på paketet. Där du kan klämma en tum kan du gå. Men du behöver någon för att se till att området är okej. Med mediciner som Copaxone (glatirameracetat) använder du det varje dag. Så du måste bli kreativ med dina webbplatser. Se bara till att du aldrig injicerar på en plats som fortfarande är röd. Men, ja, det finns olika områden du kan gå. Det är viktigt att prata med någon som verkligen känner till medicinerna och kan visa dem för dig.
Trevis:
I Massachusetts skickade Miriam oss en e-postfråga, "Vilka försiktighetsåtgärder ska jag ta när jag börjar Tysabri (natalizumab)?”
Ms. Paul:
Det finns faktiskt många försiktighetsåtgärder för dig, Miriam. FDA har ett mandatprogram med Tysabri, vilket är TOUCH-programmet. Varje patient som får Tysabri är inskriven i TOUCH-programmet. Varje vårdgivare som föreskriver det är inskrivet, och varje centrum måste vara ett certifierat centrum. De är mycket strikta, och det är faktiskt ganska bra. De ser till att du ser en vårdgivare på "x" antal besök. De ser till att du får MRI. Du måste gå igenom en checklista före varje infusion. Den checklista går över nya symtom och saker att se upp för. Om du funderar på att få Tysabri eller du är, ska din sjukvårdspersonal gå över allt detta med dig. Det är ett ganska komplext program.
Trevis:
Kenneth från Virginia ställer en fråga som jag tycker att många av oss frågar just nu. Kenneth frågar, "Ska ta kosttillskott eller mat som kommer att öka min immunförsvar vara en bra eller dålig sak för oss som lever med MS?"
Ms. Paul:
Jag tycker att detta är ett riktigt viktigt område. Jag har gått till många patientprogram och har frågat hur många patienter som använder komplementära alternativa terapier. Jag skulle säga att minst 50 procent gör, och kanske, ännu mer. Jag säger till folk att det finns så mycket information där ute, och det är svårt att mäta allt. Jag brukar berätta för folk att gå till National MS Society webbplats (nationalmsociety.org). De har broschyrer om vitaminer och mineraler, och även kompletterande alternativa läkemedel. Det finns också Rocky Mountain MS Center (ms-cam.org), som är guruer av kompletterande alternativ medicin. De har mycket information om MS och denna fråga.
Allt som ökar ditt immunsystem, tillskott som echinacea eller zink, kan vara skadligt. Vi vet inte säkert, men vi tror att de kan vara skadliga i MS eftersom det är en autoimmun sjukdom, och vi tror att ditt immunsystem är överaktivt. Många droger som vi använder undertrycker immunsystemet. Således skulle du inte vilja ta något som skulle öka ditt immunsystem aktivt.
Du behöver lite zink, men inte extra zink eller echinacea.
Trevis:
Ed i Quincy, Mass., frågar denna fråga, "Vilka läkemedel kan användas för att behandla MS-biverkningarna av depression?"
Ms. Paul:
Jag tycker att det är viktigt att känna igen depression. Jag tror att alla läkemedel eller SSRI-preparat (selektiva serotoninåterupptagshämmare) används för att behandla depression i MS. Många av våra MS-patienter är på dessa. Jag skulle vilja säga att mer än 50 procent av MS-patienter har depression någon gång. Det är verkligen viktigt, och det är verkligt. Du måste prata med din läkare om det om du känner att du är deprimerad. De kan prata med dig om att se en rådgivare. Det kan också vara din medicin som bidrar till depression. Eller det kan vara din trötthet eller blåsproblem. Många olika symptom kan göra att det verkar som om du är deprimerad. Det är viktigt att veta om något gör det värre eller om det verkligen är depression.
Trevis:
Vår sista fråga är från Kathy i Idaho. Kathy frågar det här: "Finns det några studier till din kunskap om hormoner och deras effekter på MS?"
Ms. Paul:
Jag vet att det finns studier som görs just nu. Jag tror att de är i fas II, och jag vet att det finns en studie på UCSF (University of California i San Francisco). Det är ett viktigt område eftersom vi vet att när patienterna är gravida, verkar det ibland att de går in i vad vi skulle kalla remission under graviditeten. De försöker ta reda på att det är säkert att ge kvinnor fler hormoner för att försöka sätta sina MS i eftergift.
Trevis:
Vi tackar dig, Piper, för att gå med oss. Det är alltid en bra upplevelse och vår halvtimme flyger säkert. Kan du ta en minut och ge några människor några sista tankar innan vi går in i semestern, vilket naturligtvis kan vara så stressigt?
Ms. Paul:
Med semestern blir alla lite stressade. Försök att slappna av och gör inte för mycket. Ha det så kul. Rekrytera dina vänner och familj för att hjälpa dig om du har för mycket på din tallrik. Försök inte vara superkvinna eller superman. Försök bara slappna av och njut av semestern. Jag hoppas att alla har en bra semester säsong. Och det är alltid en ära att vara här.
Trevis:
Tack, Piper.
Från våra studior i Seattle, Washington och från oss alla på HealthTalk's Multiple Sclerosis Education Community, är jag Trevis Gleason. Vi önskar dig och dina familjer det bästa av hälsan.
